28 junio 2010

Técnicas para modificar conductas en niños con Autismo y TGD

Regresaron las autoagresiones en Nicolas, golpearse la cabeza contra el suelo (con fuerza) o golpearse los pies (aventandolos juntos fuertemente de arriba hacia abajo en el suelo) cuando esta aburrido, o cuando siente frustracion, enojo etc. Las rabietas y berrinches ademas de otras conductas inapropiadas con cosa ya de todos los dias en nuestra vida. Nicolas es aun muy pequeñito y estamos trabajando en conjunto con las terapistas para poder modificar estas conductas.

Transcribo parte de esta nota de Emily Palau:  http://www.facebook.com/?ref=home#!/note.php?note_id=130505630317639



Técnicas para modificar conductas en niños con Autismo y TGD

Estas deben aplicarse en el preciso momento en que aparece la conducta que se desea eliminar. Las 9 técnicas más comunes de uso para disminuir ese tipo de conductas son:


1. Corrección verbal
2. Corrección física
3. Interrupción de respuesta.
4. Extinción
5. Tiempo fuera
6. Saciedad o sobrecorrección
7. Reforzamiento de conductas incompatibles
8. Desensibilización
9. Costo de respuesta
 
CORRECCIÓN VERBAL


Consiste en repetir al niño la instrucción dada con un ¡No! antepuesto. Éste puede ser suave o fuerte, dependiendo de cómo haya sido programado. El NO suave se aplica bajando el tono de voz media octava del tono normal de voz del terapeuta; mientras que el NO fuerte es exhalando en volumen alto y apoyando el estómago, casi como un grito pero sinllegar a este nivel.

Para su aplicación se deben respetar las siguientes reglas:

• Aplicar inmediatamente después de la latencia establecida, es decir, del tiempo que se le da al niño para obedecer. Por lo general, son de 2 a 5 segundos.

• Aplicar con tono de voz grave, aunado con la expresión facial seria de enojo.

• No reforzar nunca después de una corrección.

• Respetar la misma instrucción haciendo énfasis en la pronunciación de la misma.

• Respetar el ¡No! programado, ya sea suave o fuerte.

Ejemplo: “Párate”... “¡No, párate!”

Una variante de esta técnica es suprimir la palabra ¡No! haciendo un mayor énfasis en la instrucción aplicando un tono distinto de voz (mas grave) y marcando las sílabas. Ambas formas son correctas y su aplicación depende de la apreciación que tengan los padres del niño y los profesionales que lo atienden.

Ejemplo: “Párate”... “¡PÁ-RA-TE!”

Aún cuando decida suprimir el ¡No! antepuesto, los tiempos de espera (latencia) así como los gestos deben de respetarse y deberá ser consistente en su aplicación. No es válido suprimirlo en algunos casos y en otros aplicarlos, pues el niño se podrá confundir.
 
 
CORRECCIÓN FÍSICA


La corrección física es llevar al niño a realizar la habilidad esperada, no dada por el niño después de una instrucción ocorrección verbal. Es llevar al niño físicamente a realizar la conducta, debe de ir acompañado con cierta fuerza o estrujón que comunique desagrado, teniendo especial cuidado de no causar dolor ni lastimar al niño.

Para ser aplicada deben respetarse las siguientes reglas:

• Aplicar inmediatamente después de la latencia establecida.

• Aplicar con tono de voz grave, aunado con la expresión facial seria de enojo.

• No reforzar nunca después de una corrección.

• Respetar la misma instrucción, al repetirla en la corrección, haciendo énfasis en la pronunciación.

• Aplicar el ¡No! programado, ya sea suave o fuerte.

Ejemplo: “Párate”... “¡No, párate!”... “¡No, párate!” - al mismo tiempo que poniendo las manos en los antebrazos del niño, se le levanta de la silla con cierta brusquedad, sin dañar al niño.


EXTINCIÓN


Extinción es la eliminación completa o discontinuación del reforzador de una conducta inadecuada que anteriormente fue reforzada. Se debe ignorar total y consistentemente la conducta inadecuada, como si ni siquiera nos diéramos cuenta. Esta técnica se usa comúnmente cuando el niño intenta manipular con rabietas (el niño se pone a gritar o se tira al piso), incluso con auto agresión.

Es importante hacer aclarar que si se aplica esta técnica, habrá de tener estricta observancia, pues de lo contrario, lejos de ayudar empeorará la situación. Cuando no se llega a tener consistencia, el niño aprende que llorando masfuerte o pegándose contra la pared logrará la atención de sus padres. Una vez iniciada la extinción, se debe ser firme y aceptar que posiblemente el niño se lastime un poco a sí mismo.

En el proceso de extinción se pueden presentar una de las dos etapas de respuesta, que aparecen inmediatamente después de la aplicación de la técnica pero al final siempre tiende a disminuir:

• Inmediatamente después de que se elimina el reforzador que mantiene la conducta inadecuada, ésta aumenta o disminuye drásticamente.

• Inmediatamente después de que se elimina el reforzador que mantiene la conducta inadecuada, ésta aumenta o disminuye sistemáticamente, poco a poco.

Ejemplo: El niño se tira al piso llorando y gritando, uno lo ignora totalmente, actuando como que no nos hemos dado cuenta evitando cualquier contacto visual o de palabra con el niño.


TIEMPO FUERA


Consiste en retirar al niño del ambiente reforzante para colocarlo en otro que no lo sea, por un período de tiempolimitado y específico. La idea de este método es retirar al niño todo estímulo para erradicar así la conducta inadecuada.

Existen 3 tipos de tiempo fuera:

1. Observacional: Se quitan todos los estímulos que tenga a su alcance y se suspende toda la actividad mientras se observa inmóvil y en silencio al niño hasta que deje de presentar la conducta inadecuada. Por ejemplo: al momento de estar dando terapia en mesa, el niño se inquieta mucho, se retiran todos los objetos de su alcance y en silencio, sin ninguna expresión facial, se observa al niño hasta que este se calme. Pocas veces es efectivo este tipo de tiempofuera.

2. Exclusión: Es parecido al tiempo fuera observacional, con la variante de que se voltea el terapeuta hacia otro lado para no tener contacto visual alguno con el niño, ignorándolo intencionalmente. Siguiendo el mismo ejemplo anterior, elterapeuta retira los objetos de la mesa, voltea su silla y le da la espalda al niño. Este método no es común, pues pocos niños reaccionan favorablemente.

3. Aislamiento: Se aísla al niño de todo estímulo y distracciones pudiendo ser la esquina de una pared. Puede sertambién detrás de una mampara o una habitación totalmente vacía (siempre y cuando no le cause miedo al niño). Una nueva modalidad en algunos centros en EE.UU. es poner una caja grande totalmente cerrada y con una cortina opaca como entrada, donde meten al niño enseñándole que puede salir de ahí sin ningún problema y se le cierra la cortina. Así, el niño queda totalmente a oscuras, no se irrita ya que puede salir de ahí en el momento que lo desee.

Esta tercera forma de tiempo fuera es muy útil en casa y no es aversiva, además de ser aceptada socialmente, pues equivale a mandar al niño a pararse al rincón por portarse mal durante un tiempo determinado.

Evite usar esta técnica indiscriminadamente, pues puede correr el riesgo de perder su efectividad. Asegúrese que el niño sepa la razón por la cual se le está castigando. Debe tener previamente definido en qué casos se aplicará y deberá ajustarse estrictamente el procedimiento e incluso las palabras que utilice.

La técnica requiere de ciertas reglas que se deben respetar para que funcione:

• Tiempo de duración (generalmente 1 minuto por año de vida).

• Debe ser constante durante el tiempo establecido para la sesión.

• Su aplicación es inmediata, para que el niño comprenda la razón por la cual se le está castigando.

• Se debe cuidar que el lugar donde se coloque al niño no tenga distractores. En ocasiones, la pared puede tener texturas o dibujos que le sean agradables.

• A veces será necesario pararse detrás del niño para impedir que se quite del lugar donde se le aplica el tiempofuera.


RECOMENDACIONES EN LA APLICACIÓN DE ESTAS TÉCNICAS


Algunas de estas técnicas, como es el castigo, puede significar para mucha gente una especie de barbarie, sin embargo, existen niños que se golpean a sí mismos a una razón de mas de 500 golpes por hora lastimándose severamente y aplicando la técnica, bajan la frecuencia a un mínimo en muy corto tiempo.

Cuando aplique cualquier correctivo al niño, tenga siempre en cuenta lo siguiente:

• Usted está dando un aprendizaje, mantenga siempre eso en la mente.

• Aplique exactamente la corrección tal y como fue programada.

• No permita que la frustración o desesperación le gane.

• El niño posiblemente podrá pegarle, recuerde que no lo hace con dolo.

• Cuide siempre la dignidad del niño, evite espectadores innecesarios.

• Cuando inicie un correctivo, ¡termínelo!, nunca lo deje a medias.

• No espere que a la primera el niño entienda, requiere tiempo y paciencia.

• El niño tiene sentimientos, siempre hágale saber que lo que Ud. le da es disciplina y que nada tiene que ver con el cariñoque siente por él.

• Refuerce lo anterior diciéndole al niño: “te quiero mucho” varias veces al día y en las noches, antes de que se vaya a dormir. Haga de esto una costumbre.

• Si está Ud. enojado, es preferible no corregirlo, ya que corre el riesgo de no medir sus propias acciones

Nota aclaratoria.- Solo transcribi algunas de las 9 tecnicas mencionadas, evite las que no estan incluidas en el Plan de Intervencion de Nicolas.

27 junio 2010

OBJETOS REALES como apoyos visuales






El por que de esta entrada? Esto es lo que hemos venido trabajando con Nicolas y esta funcionando muy bien, su nivel de comprension con los objetos reales como apoyos visuales ha aumentado en mucho y ahora estamos preparando el material con las fotografias. En la guarderia le han elaborado ya una serie de fotografias con todas sus actividades.


Autor: Ana Molina Montes. C.D.P.E.E. "Angel Riviere", Sevilla (Volumen I Trastornos del Espectro Autista)

Dado que las personas con TEA presentan problemas en la represertación mental de los objetos, debemos comenzar trabajando desde un nivel de concreción máximo (utilizando objetos reales) y pasar progresivamente a otros más abstractos(palabras escritas). La secuencia recomendada es:

- El objeto real. (Comenzamos con objetos del uso diario con Nicolas)

- Una parte de objeto.

- La etiqueta.

- La fotografía. (Siguiente paso en su plan de intervencion para mejorar la comunicacion)

- El dibujo.

- La palabra escrita. 
 
Es conveniente utilizar objetos tangibles que representen contenidos abstractos para él, como por ejemplo una cinta de música, un rollo de papel para indicar que quiere ir al baño, la pelota con la que juega en el recreo nos servirá como marcador de esa actividad, la botella de agua para indicar que quiere beber o un trozo de puzzle para indicar que quiere hacerlo. Poco a poco, y en la medida de lo posible, iremos abstrayendo los objetos, primero enseñando "partes de objetos", como por ejemplo el tapón del bote de pompas hasta que lo reconozca con el dibujo. Con otros objetos, lo que hacemos es convertirlos en etiquetas, siendo estas muy similares a las fotos, como por ejemplo, un paquete de patatas vacío, una parte del cartón de leche recortado, o la etiqueta de su bebida favorita. El paso de éstas a las fotos es rápido, ya que es un formato parecido (es importante que las fotos sean claras, enfocando sólo el objeto en cuestión y con fondos de un color que haga resaltar la figura). En el caso de acciones y en los primeros niveles de intervención, podemos hacer las fotos a los instrumentos con los que se realiza (una cuchara para comer, un cepillo de dientes para lavar los dientes, un lápiz para pintar, etc.). Los primeros dibujos que trabajaremos
con el niño serán sencillos y muy parecidos a las fotos.

Es más importante que el alumno comprenda un gran número de ítems (aunque sean de un nivel más bajo de representación) que avance en su capacidad de abstracción con pocos contenidos a comunicar.


Fases del PECS

FASE 1: El intercambio físico:

En esta fase se pretende que el alumno aprenda a coger el símbolo y entregarlo espontáneamente al adulto, en una situación frente a frente. Sólo se pondrá el símbolo que se esté trabajando al principio.


FASE 2: Expandiendo el uso espontáneo:

En esta fase se trata de que el alumno vaya a buscar al adulto para entregarle el símbolo y obtener, a cambio, el objeto deseado o acción deseada.


FASE 3: Discriminación de imágenes:

En esta fase se trabaja la discriminación entre los distintos símbolos. Al principio, entre un símbolo relevante y otro no relevante, poco a poco se pasará a enseñar entre dos items deseados, después tres, cuatro, hasta llegar a múltiples. También hay que adaptar formatos de petición, como por ejemplo con álbumes, tarjetas, llaveros, etc., dependiendo de las necesidades de cada alumno.

Progresivamente iremos construyendo un vocabulario básico (siempre funcional para él). Por ejemplo:

- Alimentos preferidos.

- Objetos de su vida diaria (referidos al aseo, cocina, clase, casa, etc.).

- Personas que le rodean.

- Lugares donde suele ir.

- Acciones de su vida diaria.
 
 
 ESTRATEGIAS PARA FOMENTAR LAS CONDUCTAS COMUNICATIVAS.
 
  Hay que crear situaciones comunicativas en las que el niño sea el protagonista absoluto; pero, ¿cómo?. En primer lugar, como ya se ha dicho, hay que organizar el ambiente para conseguir que el niño "se vea obligado" a utilizar un acto comunicativo para obtener lo que desea, así incrementaremos el número de oportunidades de comunicarse, pero también iremos complejizando las conductas comunicativas. Es decir, si un niño haaprendido a decir "agua" y estamos generalizando esta verbalización, nos "haremos los que no lo entendemos" (es decir, pedirle que "afine" más esa conducta para que le entendamos) cuando nos lleve de la mano a la botella. Es conveniente crear situaciones en las que el niño necesite la ayuda del adulto. Si está en contexto de trabajo, estaremos atentos para que nos pida ayuda cuando no pueda abrir el bolígrafo, cortar con las tijeras o cerrar una tapadera difícil.

Otra forma de fomentar conductas comunicativas es con la técnica de interrupción de respuesta; consiste en interrumpir o bloquear al alumno en un determinado paso de una actividad (o rutina) que sepa hacer el niño de una forma más o menos autónoma. Si cuando se ha lavado las manos no encuentra la toalla para secárselas, tendrá que recurrir al adulto para pedírsela.

Pero también tenemos que "compartir" con el alumno, objetos de su agrado y acontecimientos importantes para él. Para ello, es importante que mostremos interés por aquello en lo que el niño mira, se fija o en cualquier comentario que suelte el niño en un momento inesperado para nosotros.

24 junio 2010

Actividades con las LETRAS

ACTIVIDADES PARA CONOCER LAS LETRAS

Material.- Plastilina o masa para modelar, tarjetas laminadas en plastico donde hayamos antes escrito la forma de cada letra, letras plasticas (como las que venden con iman), 1 caja de carton donde quepan las letras. (La caja debe estar cerrada por sus cuatro lados y solo hacerle un hueco redondo por arriba para que quepa la mano)

Letras con diferentes texturas (podemos comprar diferentes letras de plastico, madera, carton etc) y recubrirlas con texturas, por ejemplo lija, tela suave, algodon, plumas, lentejuela, goma eva etc)





Objetivo.- Que Nicolas se familiarize con las letras, con su sonido, con su forma y trabajar las diferentes texturas.


Algunas ideas para jugar con las letras:

- En pedazos de cartulina blanca aproximada de 10cm por 10cm escribimos con un plumon grueso de color rojo una letra en cada una, las plastificamos para poderlas trabajar con la plastilina.

- Empezamos a formar como gusanitos con la plastilina o la masa de modelar e intentar que Nicolas la sobreponga en las tarjetas plastificadas con la forma de las letras. No olvidemos repetir una y otra vez el nombre de la letra.

- Hacemos una caja de carton divertida, le hacemos un hueco redondo en la parte de arriba para ahi poder meter las letras, ahi metemos las letras de plastico o las letras que elaboramos con las diferentes texturas. Que Nicolas vaya sacando una letra y repetir el nombre de la letra y buscar la misma en las cartulinas plastificadas. Motivarlo para encontrar la misma letra, hacer los pares de letras.

23 junio 2010

Ideas de juegos para niños con autismo

Estos juegos me los ha enviado Emily Palau, una mujer maravillosa que yo conoci en Facebook, ella es Acompañante Terapeutica, Asistente en Discapacidad, Tecnica en Estimulacion Temprana. Ella ama compartir sus conocimientos y su material.

Si alguna de ustedes quieren ponerse en contacto y recibir el material que ella tiene, con muchisimo gusto les doy su e-mail. (Cuenta con material de diferentes sindromes y patologias)


IDEAS DE JUEGOS PARA NIÑOS CON AUTISMO


- “Los lobitos” y “las palmitas”

Son canciones actuadas con las manos que enseña la madre o personas cercanas.
Es bueno para los niños con autismo ya que la mayoría de ellos tienen manos blandas, y en algunos casos hay un cierto rechazo a usarlas por ello, motivamos a que sean activos y no las escondan.


- Juegos de falda, ritmos, caballito

Estos juegos establecen un marco de intimidad, de creatividad, de cercanía, en el que la respuesta del niño promueve las acciones siguientes de la madre. Además, ayuda a mejorar el lenguaje.


 - Juego de pillar

Éste, da mucha vitalidad y a menudo es de los primerosjuegos que motivan al niñouna vez que empieza a mejorar, cuando ya va estando un poco más abierto a la relación, ya que lo que se está dramatizando en este juego es que se puede escapar porque ya está ligado afectivamente y confía en los demás.


- El escondite

Es muy bueno para niños con autismo porque lo que se está viviendo o elaborando son las ansiedades de separación, de pérdida, pero también y sobre todo, la alegría del encuentro.


- Leer cuentos

Mirar y explicar cuentos a un niño con autismo parece una oportunidad de promover pensamiento y lenguaje, a través de que el niño vaya entrando poco a poco a prestar atención.


- Juego de pelota

El jugar a pasarse la pelota con las manos no resulta fácil con un niño que tiene problemas de relación y comunicación.

Es importante realizar este juego ya que pone en juego el intercambio de miradas, de estar atento al toma y dale, de coordinación óculo- manual, de destreza con las manos..


- Los juegos de video consolas o de ordenador

Aunque muchas veces son juegos individuales, les proporciona gimnasia mental, disfrutan con ellos y mantienen una cierta igualdad con los niños, que a veces incluso se asombran de su habilidad.


-Los juegos competitivos

Los niños con Autismo, si no han ido mejorando bastante, a menudo no entienden lo de ganar y perder, están más pendientes de lo sensorial, y tienen dificultades con el significado y los valores.
Estos juegos son importantes ya sirven para lograr una apertura a la relación lúdica en los niños pequeños con alguna forma de Autismo.


- Montar en bicicleta

Es una actividad que sirve de juego, se hace con espíritu de entretenerse o como ejercicio de habilidad y parece que es una experiencia muy buena para estos niños ya que promueve una cierta madurez: tiene que hacer fuerza para pedalear, mantener el equilibrio, estar atento a los imprevistos..

Información extraída del libro, consultar para más información.

NIÑOS CON AUTISMO EXPERIENCIA Y EXPERIENCIAS
Autores: Josep M. Brun. Rafael Villanueva. Editorial Promolibro. Valencia
PowerPoint realizado por Aurora Rodríguez.

22 junio 2010

Trabajando los SONIDOS DE LOS ANIMALES

Material:

-Video de los sonidos de los animales. (Agradecimiento especial a EUGENIA ROMERO por sus creativos videos) http://blogdelosmaestrosdeaudicionylenguaje.blogspot.com/

-Pictogramas y marionetas de animales (los que se muestran en el video)

-Un par de pictogramas por cada animal, para clasificarlos en pares (2 vacas iguales, 2 perros etc)

-Rompecabezas de 2 piezas con animales (por el momento solo tengo: animales de granja)


Objetivo:

-Intentar que Nicolas repita los sonidos de los animales (TRABAJAR LA IMITACION ES MUY IMPORTANTE YA QUE POR MEDIO DE ELLA APRENDEMOS), comenzar a familiarizarse con las imagenes y sonidos de los animales. Clasificacion de pares y rompecabezas de 2 piezas.


"TRABAJOS DE RENOVACION" y muchas gracias por su apoyo.



Hola queridas amigas, muchas gracias por sus palabras y mensajes de apoyo la semana pasada que recibi el "diagnostico oficial" de Nicolas. Valoro muchisimo sus experiencias, lo que me cuentan, sus consejos. Ustedes son parte importante de todo esto.

Como habran notado estamos en "trabajos de renovacion" todavia hay muchas cositas por arreglar en este espacio, quiero tenerlo todo bien organizadito y por etiquetas, añadirle color, enlaces, material y todo aquello que pueda beneficiar a mi Nico. Se trata de que este sea un espacio para compartir, para aprender y sentirse contento.

Ya estoy asimilando la "etiqueta" que le pusieron a mi hijo.....Voy a redoblar esfuerzos, voy a ayudar a mi Nicolas, voy a darlo todo por el cada dia de mi vida, voy a poner las cosas en su sitio (las que no esten) voy a rodearme solo de gente que tenga una VISION POSITIVA DEL AUTISMO, solo gente que ame a mi hijo, voy ... agradecer con todo el corazon a todo aquel que se acerque a hacer algo bueno por mi Nicolas.

Mi niño podra hacer casi "todas las cosas" que hace un niño neurotipico, solo que a su tiempo, y con mucho trabajo y esfuerzo de mi parte, yo tengo que darle las herramientas y el material para que el pueda hacer las cosas......IMPOSIBLE?.....NO ! Quizas si mas dificil, aprendera diferente, hara las cosas diferente, pero las lograra, y sobre todo es y sera un niño feliz.

16 junio 2010

Tan esperado....DIAGNOSTICO DE NICOLAS.

Estoy con el corazon destrozado, estuve esperando 12 meses, quizas mas....me siento decepcionada del "diagnostico oficial" por supuesto no de mi Nicolas, mi hijo es un campeon.

Estoy decepcionada de tanta espera, para nada......SU HIJO TIENE TODAS LAS CARACTERISCAS DEL AUTISMO.....queeeeeeee? asi nada mas?

Primer punto.- La Doctora "especialista en problemas del desarrollo" de el mejor hospital de Quebec, Canada (No olvidemos pais de primer mundo) Se presenta con nosotros y acto seguido no tenia una remota idea del expediente de Nicolas, comenzo a hojearlo en ese momento, aproximado 90 hojas que le hize llegar: evaluaciones anteriores, pre-diagnostico, plan de trabajo, avances, seguimientos etc.

Segundo punto.- La Doctora en cuestion me hizo dos preguntas que me "partieron la madre" (dicho esta que jamas digo groserias)

Primera pregunta.- Usted sabe que es el autismo? QUE??????????????????????

Segunda pregunta.- Usted cree que su hijo encuadra dentro de las caracteristicas del autismo? QUE?????????????????????

Tercer punto.- Me hizo 350 mil preguntas sobre el desarrollo de Nicolas (No comprendo nada, anteriormente se lleno ya ese cuestionario con las mismas preguntas) Lo miro jugar 10 minutos, lo observo haciendo sus rabietas por querer abrir la llave del agua, obviamente y para variar un poquitin Nicolas corria, se subia a los muebles del consultorio, queria abrir la puerta, subia, bajaba, aleteaba sus manitas de felicidad al jugar con el agua, armaba sus torres con lego etc.

Cuarto punto.- La "ilustrisima Doctora" pregunto: Es muy dificil examinarlo? QUE??????????? Acaso no es ese su trabajo, estaba a punto de no hacerle la exploracion fisica, los reflejos y demas, unicamente por que a lo mejor Nicolas no se dejaba examinar QUE??????????? Le dije que lo revisara y listo.

Quinto punto.- Se suponia que hiban a ser tres citas de duracion de 3 a 4 horas cada una para poderme dar un diagnostico en la tercer cita....Pues no, nada de eso. Jamas olvidare las gloriosas palabras de la Doctora (solo que en frances) No quiero hacerlos perder su tiempo, no hay necesidad de las otras dos consultas, esta clarisimo, su hijo tiene todos las caracteristicas del AUTISMO............QUE????????????????

Asi de claro, asi de simple y asi de escueto: DIAGNOSTICO DE AUTISMO.

Como no todo en la vida es blanco o negro, aqui les dejo las cosas positivas que obtuve en esta cita:

- La proxima semana se le realizara el estudio del Sindrome de Cromosoma X Fragil.

- Ya tengo un "diagnostico oficial" con el cual Nicolas va a tener derecho a estar en una lista de espera para infinidad de servicios, terapias, etc.

- Ya tengo la autorizacion de "Integracion de un infante handicap a los servicios educativos"

- Las siguientes dos consultas como ya no hay nada que "diagnosticar" segun ella, se van a utilizar para elaborar un plan de terapias, servicios adecuados al "diagnostico" de Nicolas. Y para entregarnos todo el papeleo y demas....

- Cuando Nicolas cumpla 4 años se le realizaran unos estudios y pruebas para descartar deficiencia intelectual.

- La Doctora dijo que era un caso muy raro que mi hijo a tan corta edad (2 años con cuatro meses) tuviera ya tantas evaluaciones, varios meses de terapia, estimulacion temprana, ortofonista, ergoterapista, y yo estuviera trabajando de manera tan especifica con el en casa. No se cansaba de felicitarme, como si eso me sirviera a mi de algo, en fin.


Pues yo me quedo con lo bueno y comparto con ustedes queridas amigas que tanto adoro mis reflexiones:

1.- Este supuesto "diagnostico" escueto, simple, sin detalles, ni mas explicaciones. Es el comienzo de muchas cosas buenas para Nicolas. Tendra terapias, seguimiento especializado, servicios, maestra integradora, ira a la escuelita etc.

2.- Hoy me siento triste lo acepto, decepcionada, y si me siento sola, no encuentro el apoyo que necesito en mi esposo y en mi hija con respecto a la situacion de Nicolas. Yo soy la unica comprometida al 100% con Nicolas. Estoy lejos de mi madre, de mi familia en Mexico.

3.- Desde el dia de hoy me olvido de la "etiqueta" que le pusieron a mi hijo en cuestion de dos horas.....Mañana voy a redoblar esfuerzos, voy a ayudar a mi hijo, voy a darlo todo por el cada dia de mi vida, voy a poner las cosas en su sitio (las que no esten) voy a rodearme solo de gente que tenga una VISION POSITIVA DEL AUTISMO, solo gente que ame a mi hijo, voy agradecer con todo el corazon a todo aquel que se acerque a hacer algo bueno por mi Nicolas.

4.- No me voy a soltar de la mano de DIOS, pondre a mi hijo en los brazos amorosos de la Virgen Maria. Voy a ser feliz, voy a dar todo lo mejor de mi para que mi hijo sea feliz.


13 junio 2010

EL ESPACIO "DIVERTIDO" DE NICOLAS

Estamos tratando de acondicionar una habitacion del mini departamento en el que vivimos para que sea "EL ESPACIO DE NICOLAS" con sus juguetes, sus libros, el material didactico, etc....

Nuestro presupuesto no es mucho, todo lo que ven en las fotos ha sido adquirido en ventas de garage, tiendas de segunda mano, etc. Estamos comenzando este proyecto y queremos que todo lo que haya en este pequeño lugar sea para la estimulacion y beneficio de Nicolas, por ejemplo estan prohibidos los juguetes de luces y sonidos que sabemos no le benefician.

Queremos que sea un espacio seguro y divertido, donde yo pueda trabajar con el material y sus juguetes, estamos empezando....todavia nos falta mucho por comprar y organizar.






09 junio 2010

Nicolas a la escuelita, maestra integradora y 25 horas de terapia semanal.

Que vendra para Nicolas despues del diagnostico?

En Septiembre entrara a la "escuelita" (guarderia pre-escolar) ya de forma regular, todos los dias de lunes a viernes. Ademas tendra a su maestra integradora. (Aun no sabemos si tenemos derecho a pagar la contribucion minima diaria que son 7$ dolares al dia, o si tendremos que pagar el costo completo)

Entrara a la lista de espera para 20 horas de terapia semanales a domicilio, que se repartiran entre casa y la "escuelita". Estas terapias seran especializadas y adecuadas a las necesidades especificas de Nicolas. (Sin costo, cubierto por la seguridad social) Ademas de de 5 horas de terapia a la semana pagadas por nosotros, estas no seran a domicilio, es la continuacion de las terapias que esta haciendo en este momento.

Nicolas asisitira regularmente a la "escuelita", aprendera muchisimas cosas, convivira con muchos niños y niñas, la educacion por el momento sera regular con maestra integradora, y ademas tendras 25 horas de terapia semanal.

Me encantaria tener sus opiniones basadas en su experiencia con sus hijitos, lo que me ofrecen para Nicolas es lo adecuado para el ?

07 junio 2010

Por fin....Llego la cita para el diagnostico oficial de Nicolas.

Todo en la vida llega, eso es un hecho. Y el dia de hoy recibi por la tarde una llamada que me alegro el dia, bueno la verdad es que me alegro la vida.
Despues de una espera de 11 meses ya tenemos la cita para el diagnostico oficial de Nicolas, se le van a realizar 3 evaluaciones (con duracion aproxima cada una de 3 horas) por psicologos y psiquiatras especializados en problemas del desarrollo. Ademas se le van a realizar varios estudios y examenes de laboratorio, cariotipo del cromosoma x fragil, estudios geneticos y demas.

Primera cita: Martes 15 de Junio 2010
Segunda cita: Martes 22 de Junio 2010
Tercera cita: martes 29 de Junio 2010



Que teniamos hasta ahora?

Un pre-diagnostico despues de varias evaluaciones con el Neurologo Pediatra: "SE ENCUENTRA UN PROBLEMA SEVERO DE LA COMUNICACION, ASOCIADO A UN COMPORTAMIENTO PARTICULAR, SE ENCUENTRA UN PROBLEMA DEL DESARROLLO TIPO AUTISMO. EL EXAMEN NEUROLOGICO ES NORMAL"

- 2 Evaluaciones auditivas (Potenciales Evocados) y revision con otorrinolaringolo (NORMAL)

- Examenes de alergias alimenticias al gluten, caseina, soya, etc...(NINGUNA ALERGIA)

- Examenes generales de sangre y orina (Niveles de Colesterol ALTO y Niveles de Glucosa BAJOS)

- Evaluaciones con Ortofonista, Especialista en ergoterapia y educacion infantil.


Que viene para Nicolas ahora?
Tenemos 11 meses esperando por un diagnostico oficial. Para los parametro oficiales de salud en Canada, todas las evaluaciones anteriores que se le han hecho a Nicolas no son ningun diagnostico, se consideran solamente eso "evaluaciones"


Quien puede realizar aqui en Quebec, Canada el diagnostico oficial de autismo o de TED (TGD)?

Unicamente 4 Hospitales estan capacitados por el gobierno para elaborar este diagnostico, los 4 hospitales son publicos (recordemos que en Canada la salud en su mayoria 90% pertenece al sector publico) y de esos 4 hospitales el expediente de Nicolas se encuentra en el mejor que es el
Hospital Infantil Sainte Justine. http://www.chu-sainte-justine.org/Accueil/default.aspx

El diagnostico oficial es valorado y firmado por un Psiquiatra especializado. Esta es la unica manera en que se puede acceder a las terapias, servicios, educacion especial etc.

Es decir sin el diagnostico oficial no hay acceso a los servicios que Canada ofrece a los niños con problemas del desarrollo.


Esto que significa?

Significa que hoy es un dia muy especial en mi vida, Nicolas tendra sus evaluaciones, sus estudios y podre saber de una manera certera y "oficial" cual el es diagnostico de Nicolas.

Estoy nerviosa por el contenido y alcances de este diagnostico, pero estoy feliz por que este diagnostico es el comienzo de todo, vendran las terapias, los servicios especializados, la educacion que Nicolas necesita, la autorizacion de la maestra integradora, vendran muchas cosas muy buenas para Nicolas.

Quiero decirles amigas que me siento muy satisfecha y orgullosa de mi desempeño como Madre, jamas puse ojos cerrados a la realidad de mi hijo, desde el primer momento en que "sospeche que algo estaba pasando" busque todos los medios para que Nicolas tuviera las evaluaciones que necesitaba, aun recuerdo la primer cita con el pediatra. Y al dia de hoy Nicolas con 28 meses de edad contara ya con un diagnostico oficial y la autorizacion de su plan de terapias y servicios.

Resumiendo creo que le hemos ganado tiempo al tiempo, y "si es verdad que entre mas temprano el diagnostico y la atencion recibida, Nicolas tendra mayores oportunidades aun dentro del autismo", pues quiero decirles queridas amigas que vamos de gane.


Cronologia del diagnostico:
9 meses: Mama se da cuenta que "algo estaba pasando" aunque me tacharon de "paranoica" y "alarmista" busque la ayuda y la encontre.

13 meses: Nicolas contaba ya con varias evaluaciones y teniamos ya en nuestras manos el pre-diagnostico de autimo (Neurologo Pediatra)

14 meses: Se comienza con Nicolas las terapias de estimulacion temprana musical, el seguimiento especializado con especialistas en educacion. Comenze a trabajar en casa la estimulacion temprana y todo lo relacionado con problemas del desarrollo (Mama comienza a investigar como trabajar el plan de desarrollo en conjunto con la Halte Garderie)

17 meses: Mama comienza en la aventura del Blog: "Mi pequeño Nicolas"

23 meses: Despues de una lista de espera, Nicolas inicia en un centro especializado 2 horas de terapia semanal personal y enfocada unicamente a sus necesidades. Evaluaciones de ortofonista y ergoterapista. Mama comienza un curso en Comunicacion para niños con problemas del desarrollo.

28 meses: Cita para el diagnostico oficial despues de una larga lista de espera.

Gracias a todas ustedes por estar conmigo, por haberme acompañado en este camino desde que Nicolas tenia 17 meses de edad, ustedes han sido parte importante y fundamental de todo esto, las quiero de verdad, las admiro, han sido mi ejemplo, mi baston, mi fuerza !


03 junio 2010

Quieren conocer la voz de Nicolas?

DISAUTONOMIA....Esta es una enfermedad de la que nunca hablo.

Si, cuando vivia en Mexico hace aproximado 5 años estuve muy enferma, estudios, internaciones y demas para llegar a este diagnostico: DISAUTONOMIA.

Esta enfermedad es algo que me ha perseguido como algo ya parte de mi vida, recuerdo las palabras del Cardiologo que me la diagnostico: "No es algo peligroso, pero si va a cambiar y mucho tu calidad de vida"

Desde el diagnostico de autismo de Nicolas, yo me he olvidado por completo de mi, si tomo diariamente un medicamento, pero jamas me volvi a acordar de la disautonomia, aunque evidentemente me sigue causando malestares, pero he estado tan concentrada en el "autismo" que he pensado que en mi cabeza ya no hay lugar para preocuparse por la "disautonomia" y creo que esto ha sido un gran error, por que me he descuidado y me he olvidado de todos los cuidados especiales que deberia de tener con mi enfermedad.

El dia de hoy gracias al blog de MAMA TERAPEUTA http://www.mamaterapeuta.cl/ encontre el blog de Paulina: DISAUTONOMIA, SER DISAUTONOMA http://serdisautonoma.blogspot.com/

http://www.mamaterapeuta.cl/2008/09/disautonoma.html

Y lo importante de todo esto es recordarme, que no me estoy cuidando de la manera adecuada, que el diagnostico de Nicolas me "tiene absorbida la mente" y que debo comenzar a preocuparme por mi salud y mejorar mi calidad de vida.

Esta reflexion es unicamente para recordarme que antes del diagnostico de Nicolas, hubo un diganostico de DISAUTONOMIA en mi vida. Y que es algo que no puedo permitirme olvidar, pues esta mi salud de por medio.


02 junio 2010

TODO LO QUE GIRA....le encanta a Nicolas.




Nicolas tiene especial gusto por los objetos que giran, y los que no giran el los hace girar. Aqui les dejo este video, donde Nico descubrio este juego y por obvias razones se convirtio en su favorito, el demuestra su gusto por las cosas "aleteando sus manitas".

Todos los dias se han convertido en dias de parque, mientras el clima lo permita, pasaremos buenos momentos en los parques de Montreal. Esta actividad al aire libre es algo que Nicolas pide por el mismo, nos lleva de la mano hacia la puerta para salir de casa.


video