Estoy angustiada por ti mi Nicolas y muy confundida.

Nicolas te amo, te amo muchisimo, tu eres mi mayor preocupacion. No se la razon pero han regresado las autoagresiones, sigues pegandote en la cabezita contra el suelo, cuando se te niega algo, cuando se te dice que "NO" o que alguna actividad ya termino, o simplemente por "nada".....esa conducta te habia desaparecido hace como 6 meses y hace unos dias ha regresado de menos a mas, el dia de ayer ha sido muy fuerte y triste para Mami, te has pegado aproximadamente 30 veces o mas en la cabeza, yo trato de contenerte, de que no te lastimes, pero a veces no me es posible y esto me rompe el alma, no quiero que sufras, ni quiero verte lastimandote.

Te despiertas todos los dias gritando, y no paras de gritar, te levantas enojado, sin nada de tolerancia. Las terapeutas que te atienden siempre me dan consejos, plan de intervencion, pistas para evitar que hagas esta conducta, pero a decir verdad, algunos se contraponen. Cuando se le ha cuestionado al neurologo con mucha preocupacion sobre esto, ha contestado: "que mientras no te abras la cabeza, no hay ningun peligro" perdon?...........como puede contestarle a una Mami angustiada eso.


La terapeuta del hospital ha dicho que te ignoremos, que no te digamos que NO lo hagas, que simplemente hagamos como si nos dieramos cuenta de esto para que lo dejes de hacer....pregunto: Como puedes ignorar a tu hijo mientras esta golpeandose una y otra vez en el suelo y cada vez con mas fuerza? Simplemente me siento destrozada, super confundida.

Yo puedo soportarlo todo, tus rabietas, tus pataletas en media calle, cuando me pegas, me muerdes, me jalas el cabello, puedo soportar que me avientes la comida, los juguetes, puedo soportarlo todo por que te amo, y se perfectamente que "No te estas portando mal, simplemente tienes autismo" pero no puedo cruzarme de brazos mientras te lastimas, sobre todo por lo peligroso que esto es.

Solo le pido a Jesus que te tome en su brazos, que no permita que vuelvas a golpearte la cabezita. Quiero hacerlo todo para evitar que te lastimes, he pensado en que regresemos a la dieta libre de gluten y caseina, comenzar con homeopatia, tratamiento biomedico, si fuera posible cualquier cosa que pudiera ayudarte. Pero simple y sencillamente no se que hacer, la mitad de los padres apoyan la dieta libre de gluten y caseina y el tratamiento biomedico, la otra mitad no lo aprueban y no lo llevan a cabo con sus hijos.

El dinero no nos sobra, como para intentarlo todo, tienes tus terapias que el gobierno de Quebec paga, en este momento no son muchas por que estas en lista de espera para tus 20 horas de terapia ABA. Y ustedes saben muy bien que la intervencion biomedica es muy costosa, simplemente hacer la dieta libre de gluten y caseina representa un gasto adicional muy fuerte para nosotros. Aunque de verdad estaria dispuesta a lo que sea por que estuvieras tranquilo y no volvieras a golpearte.

La confusion se ha apoderado de mi deseperacion como madre por hacer las cosas bien, por ayudarte, por evitar a toda costa que te lastimes, que te golpes tu cabezita.

En este momento solo quiero no soltarme de la mano de Dios, ponerte en sus brazos amoros, que el te protega y te bendiga siempre mi pequeño hijito, que yo te amo tanto y siempre hare todo lo imposible por que estes bien.
 

Actividades para trabajar sistema táctil, sistema vestibular y propioceptivo.

Esta entrada pertenece a Carlita, la Mami de Valentin, del blog: http://mivalientevalentin.blogspot.com/ y se titula: INTEGRACION Y DIETA SENSORIAL.


Actividades para trabajar el sistema táctil:

-Protocolo de Wilbarguer (Cepillado): Se utiliza para ello un cepillo de cerdas suaves. El que nos recomendó nuestra TO es un "cepillo quirúrgico". Se consiguen en las casas que venden instrumental quirúgico o médico (para las que viven en capital federal, se consigue en la zona d Facultad de Medicina que está llena de estas casas):

Se pasa ejerciendo presión sobre los brazos, piernas y espalda (en el torso no), realizando un movimiento sobre los mismos en sentido norte - sur, es decir hacia arriba y hacia abajo.

Generalmente este tipo de técnica hay que realizarla previo a la actividad que se emplea para estimular esta áera. También resulta muy buena para calmarlos cuando están ansiosos o tiene dias de una extrema hiperactividad y también para antes de dormir, los ayuda a relajarse mucho.

-Jugar con espuma de afeitar: esto puede hacerse en mesa o sentados en el piso. Tranquilas que la espuma de afeitar no mancha, jaja!...Esto los ayuda muchísimo a estimular el sistema táctil y les resulta, una vez que se adaptan a la textura, muy divertido.

-Jugar en mesa con masa: está bueno que sean de varios colores, para poder aprovechar y trabajar estos conceptos. Animarlo a crear distintas cosas: pelotas, chorizitos, viboritas, enrollar las anteriores para obtener un caracol. También se pueden conseguir moldes o cortantes de distintas formas para hacer con la masa, estecas para cortar distintos tamaños, etc.

-Juego con talco en mesa: su TO no dió una idea muy original considerando lo mucho que a Valen le gusta jugar con autos: espolvorear el talco sobre la mesa y crear (con ayuda de ellos) una pista para pasar una y otra vez los autos por ella, si se desarma volverla a armar, siempre animándolos a ellos a que usen sus manitos para que sientan la textura.

-Juego en mesa con crema y polenta: esto sí que es puro enchastre...Recuerdo que al principio Valentín toleraba jugar con crema, pero no la textura que se originaba cuando Leo mezclaba la crema con la polenta (harina de maíz). De a poco fue aceptando la textura y ahora contentísomo te pide: "más polenta, lluvia!!!", jaja!, para que en forma de lluvia le agreges mas polenta al recipiente donde está la crema. Se los puede ayudar animándolos a que te pinten las manos con esta preparación y después decirles: "bueno, ahora te toca pintarte a vos", y embadurnarles la mano de a poquito.

-Jugar en el arenero de la plaza: Además de encantarles ir a la plaza por los juegos que también estimulan el áera vestibular (ya llegaremos a ella) está bueno llevarles baldecitos y palas o moldes e incluso camioncitos o autos y armar pistas en la arena... A Valentín esto último le encanta. Gracias al trabajo que hizo con Leo, este año cuando nos fuimos de vacaciones a la costa, jugó muchísimo con sus juguetes en la arena, en la orilla, con arena mojada y seca. Cosa que el año anterior no pudimos lograr porque le daba mucho asco incluso caminar descalzo en ella.


Actividades para trabajar el sistema vestibular:

-Saltar en un trampolín. Ya nos dijo que este año tratemos de comprale uno, aunque la falta de espacio nos limita un poco, pero ya veremos.

-Hamaca paraguaya: nosotros en casa no tenemos, pero pongo esta actividad porque es algo que ella hace mucho con Valen en su consultorio y que a él le encanta. Si tienen la posibilidad es muy buen ejercicio, porque además de estimular este sistema, los relaja mucho. A su vez ella para estimular el sistema propioceptivo cuando lo acuesta en la hamaca le pone encima de su cuerpito una especie de viborita (hecha con una media largísima rellena con bolitas) y lo anima a Valen a que abraze a "Margarita", asi bautizaron a la vibora hecha de media, jeje!...Y se la va rotando de lugar: arriba de las piernas, del torso, de la espalda, etc.

-Pelota gigante: si cuentan con una de estas saquenlés provecho también; acuéstenlos y muevan la pelota hacia adelante y hacia atrás, hacia los lados y en forma circular.

-Juegos de plaza: hamaca, tobogán, sube y baja. De paso, además de estimularlos, ellos se divierten un montón.


Actividades para trabajar el sistema propioceptivo:

-Juego del pancho o panqueque: en un puf o con una manta gruesa acostarlos en el centro y envolverlos. Animarlos a que quieran zafarse, enrollarlos y hacerlos rodar hacia adelante y hacia atrás.

-Pasar pelotas con presión firme sobre el cuerpo.

-Darles de comer cereales, y alguna bebida (de preferencia más espesa como el yogur) para que tomen con sorbete.

-Juego de resistencia con soga: poniéndose cada uno en un extremo tirando para un lado y animarlos a que ellos tiren luego para el suyo, famoso juego del barquito.

-Cocontracciones en articulaciones proximales: en brazos y piernas. Esto ayuda a organizarlos para la actividad en mesa (pintura, espuma, masa, crema y cualquier otra textura).

Para cerrar el tema voy a copiar unos consejos (también extraídos de "Videotecautista") acerca de cómo y dónde llevar a cabo estas actividades:

1. Escoja un lugar en la casa libre de distracciones. Puede utilizar una alfombra pequeña, o varias toallas para delimitar el espacio donde trabajaran. Preparar un "nidito" con colchas y almohadas donde el niñopueda ir a calmarse o a descansar durante el día.

2. Pongase al nivel de la persona para hablarle, mirandolo a la cara. Espere que haya contacto visual.

3. Expliquele a la persona lo que va a hacer antes de comenzar cada actividad

4.Prepare de antemano los materiales que va a utilizar. Tengalos a la mano y sea usted el que el controle el uso de los mismos.

5. Espere con calma la respuesta de la persona . Dele tiempo para procesar la informacion

6. Utilice el tacto ,tocandolo firmemente para llamar la atención de la persona.

7. Haga tareas cortas de pocos minutos y vaya aumentando poco a poco el tiempo de las actividades hasta que pueda estar una hora diaria de trabajo con la persona.

8. Evite darle la misma actividad solo por que a la persona le agrada. Varie las actividades a menudo

9. Celebre todos los pequeños logros!!

10. Incluya pequeños recesos de 5 a 10 minutos durante la rutina diaria o la rutina escolar para realizar alguna actividad sensorial para mejores resultados.

También dejo el enlace a un slide del mismo sitio en donde se muestran ejemplos de objetos usados en la dieta sensorial:

http://videotecautista.blogspot.com/2008/05/ejemplos-de-objetos-usados-en-la-dieta.html

La técnica del cepillado, la comenzamos en la primera sesion de ergoterapia.

Ayer en la primera sesion de ergoterapia (Terapia de integracion sensorial) comenzamos la tecnica del cepillado. Ayer Nicolas y yo lo volvimos a hacer en la casa, y fue algo que disfrutamos mucho el y yo. Amigas ustedes tenian mucha razon, esta terapia es genial, y estoy aprendiendo  para hacerlo en casita con Nicolas. Una de las actividades que mi bebe disfruto en grande fue que lo metieran en una bolsa de red inmensa llena de pelotas, se veia tan feliz, ademas de la cama elastica, la pelota inmensa etc. Me gustaria tanto que me compartieran sus opiniones y experiencias acerca de la tecnica del cepillado.

 La técnica del cepillado requiere un cepillo especial de tipo quirúrgico que se utiliza para lavar las heridas en los quirófanos, la presión debe ser lo suficientemente firme como para que se doblen las cerdas del cepillo y que apriete todos los receptores táctiles de la zona. El cepillado debe ser rápido, moviendo el cepillo de un lado a otro por toda la zona, evitando repetir las pasadas sobre la misma área. El objetivo es cubrir una zona extensa rápidamente y seguir inmediatamente con compresión/tensión de las articulaciones. Los masajes y la presión muy pesada es el tipo de estímulo táctil que a menudo produce una contestación positiva en el niño

Es importante que sea uniforme y eventualmente aplicar presión profunda. Por lo tanto, se debe mantener el cepillo en posición horizontal cuando se pasa sobre la piel y continuar moviéndolo. Es mejor cepillar sobre la piel directamente. Pero puede hacerse sobre la ropa si fuera necesario aunque la efectividad no es la misma.

Nunca debe “restregarse” la espalda sobre la misma área. Hacer grandes pasadas o largas, tratando de cubrir una zona amplia. Cepillar el brazo, pierna, espalda y nalgas, empezando desde arriba hacia abajo. Asegurarse de cepillar las palmas de las manos y, si es posible, la planta de los pies. Debe evitarse siempre cepillar el estómago o permitir que se cepille esta zona, porque puede crear un estado nervioso. Dejar fuera la cabeza y la cara porque éstos son espacios personales y protegidos que muchas gente no permite que se les toque bajo ninguna circunstancia.

Si esta técnica se hace correctamente, no se siente el cepillado sino una presión con un flujo de sensaciones táctiles que se esparcen sobre el área. Para conseguirlo, el cepillado debe ser hecho de forma rápida y sobre zonas amplias, con constante movimiento. Hay que repetir el ejercicio varias veces al día .

 La Técnica:


1) ¡Colocar el brazo del adulto con la mano en pronación. Empezar por el dedo meñique y vaya por encima de la mano. Subir hasta el brazo y bajar de nuevo. Rotar el brazo durante el procedimiento para cepillar el costado y el lado frontal, llegando a la palma. (ambas caras)


¡Cepillar todo el brazo de arriba abajo. Cruce la espalda y vaya hacia ambos lados de los hombros.


2)¡Repetir el paso 1 con el otro brazo, mano y palma.


¡Para trasladarse del brazo a la pierna coloque la mano del niño sobre su muslo y deslice el cepillo de la mano a la pierna. Asegúrese que se mantienen una presión firme con el cepillo al hacer la transición.


3)¡Empezar cepillando el lado externo de la pierna. Cepillar desde la parte mas alta de la pierna hasta la punta del pie y regresar. Mover el cepillo hacia la cara interna de la pierna progresivamente. back. Luego finalmente hacia atrás de la pierna hasta la base del pie. EVITAR: cepillar la parte interna del muslo.


¡Repetir el paso 3 en la otra pierna.


Aqui hay una compilacion excelente sobre integracion sensorial en el niño con autismo en el blog : MI ANGEL SIN VOZ, que dicho sea de paso es un blog excelente, con mucha informacion seria y recursos.

http://mara.blog.zm.nu/2008/09/30/integracion-sensorial-en-el-nino-autista/

TERAPIA DE ESTIMULACION SENSORIAL

Nicolas comienza el proximo jueves terapia de estimulacion sensorial con una ergoterapista, durante 16 semanas, los jueves con duracion de una hora.

El dia de hoy fue la entrevista para comenzar, Nicolas no mostro nada de empatia con la ergoterapista (a decir verdad tampoco yo) pero no hay que dejarse llevar por la primera impresion, hay que apostar todo a que esta terapia va a beneficiar a Nicolas y a mi me va a enseñar muchas cosas.

No me queda muy claro exactamente que es lo que se va a trabajar con Nicolas en esta terapia, por esta razon estoy leyendo e investigando y me encontre este articulo que me parecio interesante.

Autor: Bàrbara Viader



Durante la primera infancia, el sistema nervioso de los niños ha de procesar constantemente estímulos sensoriales de todo tipo, y ésto no es una labor nada fácil. Desde el nacimiento, todos estamos preparados para recibir y asimilar estos estímulos del entorno, pero pueden haber una serie de causas que dificulten este proceso de información, y nos permitan explicar posibles comportamientos posteriores como atraso motriz o de lenguaje, falta de atención o comportamiento hiperactivo, agresividad, etc...

En los niños con autismo puede tratarse de una dificultad por parte del niño de procesar toda la información sensorial.son niños que presentan difIcultades para asimilar de forma correcta todos los estímulos que reciben del ambiente.



Este proceso de asimilación de los estímulos se conoce como integración sensorial y tiene lugar de manera natural en la mayoría de los niños. Pero podemos referirnos a ciertos grupos de niños que, por diferentes motivos, tienen alterada esta capacidad de procesamiento sensorial.

Esta dificultad que tienen muchos niños, afecta directamente su capacidad para aprender su comportamiento, la manera de moverse y de relacionarse con los otros, y afecta también a los sentimientos hacia ellos mismos.



Para entender un poco mejor como funciona esta dificultad para procesar los estímulos sensoriales, os propongo un ejercicio muy sencillo. Relajaros e intentad imaginar lo siguiente:


- Encended la radio y no sintonicéis ninguna emisora; mantenedla en un sonido estático y subir el volumen.

- Pedid a alguien que encienda y apague las luces cuando el quiera.

- Sentaros en una silla rota (que tenga una pata más corta que las otras), y apoyaros en una mesa que también baile (imaginad una de las que están en los restaurantes y que nos hacen sentir muy incómodos).

- Ahora poneros un jersey apretado y áspero, en lugar de una camiseta cómoda; poneros también unos calcetines al revés, y unos zapatos un número más pequeño.

- Con todo ésto en juego, o sólo con un par; coged un libro, abridlo e intentad aprender alguna cosa...

- Intentad mantener la calma, no os pongáis nerviosos y prestad atención a alguna persona que os intente explicar alguna cosa...


Con este ejemplo intento ilustrar de una manera exagerada, qué es lo que pueden sentir los niños que tienen dificultades para procesar estímulos sensoriales. Para ellos, puede haber ciertos estímulos que les resulten agresivos, y les dificulten el aprendizaje o la adquisición de habilidades de lenguaje, sociales, motrices, etc.


¿Después de realizar este ejercicio, resulta mucho más sencillo, entender por qué los problemas de procesamiento sensorial interfieren en el aprendizaje de los niños? Simplemente un niño con dificultades para integrar todos los estímulos que recibe, por tanto, a veces necesita ayuda para canalizar bien estos estímulos y transmitirles un aprendizaje correcto y adecuado.

Asi o mas orgullosa de Nicolas?

Me siento feliz con los avances de Nicolas, las fotos hablan por si mismas.

Nicolas esta mostrando interes en los juegos de asociacion de imagenes, estamos muy divertidos con este tema. Y el es tan perfeccionista que busca siempre que el cuadradito le quede perfecto dentro de los limites del cuadrado de abajo.

Tambien aprendio por inicitiva propia a abrochar el cinturon de seguridad de su sillita donde come, se tarda un poquito en hacerlo, pero el quiere hacerlo solito.

En el tema de la imitacion, que antes era inexistente, Nicolas ha mostrado mucha iniciativa para imitar lo que hace Mama, comenzar a saber para que sirven los objetos comunes. Aqui poniendose los lentes de Mama en el lugar indicado, bueno...un poquito chuecos (ja,ja,ja) pero en el lugar correcto.

Aqui estoy trabajando con Nicolas la estimulacion visual por medio de la luz de la linterna, la movemos y hacemos figuras en el techo, a el le gusta. Estamos poniendo mucho enfasis en la estimulacion sensorial, estoy haciendo materiales caseros para trabajarlo (tema de proxima entrada)

Y ademas para gastar energias, todos los dias al parque, a los juegos de agua o a la piscina, este foto es de hoy, lo lleve al parque ya listo con su traje de baño para los juegos de agua.

PELICULA: Mi nombre es Khan

"Mi nombre es Khan" Recomiendo ampliamente esta pelicula, yo la disfrute muchisimo. Se habla del Sindrome de Asperger, del amor, de la fuerza de voluntad, de la intolerancia racial y religiosa, para mi de lo mejor que he visto, genial !

Hace mucho tiempo que no disfrutaba y sentia tanto una pelicula; la musica, el color, el enfoque que se le da al Sindrome de Asperger, sensacional ! Quiero decirles que jamas relacione a Nicolas con la pelicula, simplemente la disfrute al maximo, sin pensar en lo absoluto en el diagnostico de mi hijo. Nicolas es unico y siempre lo pienso asi !

Me gustaria mucho que me recomendaran algunas peliculas que ustedes hayan visto que tengan relacion con autismo. Me encantaria poder verlas todas, para asi conocer los diferentes enfoques y matices.



Aqui un pedacito de la pelicula:

ESTIMULOS SENSORIALES EN LOS NIÑOS CON AUTISMO

Me lo traje aqui por que me parecio bueno para Nicolas, aqui la fuente:  http://miformadevivir.es/

Estimular a un niño con conductas autistas es sumamente importante tanto para despertar su interés como para ampliar sus capacidades.


Debemos potenciar estos estímulos a través de estímulos sensoriales.

Estímulación táctil:

Jugar con agua, arena, hielo etc.
Jugar con plastilina o arcilla entre otros manipulativos blandos.
Actividades con granos de arroz o harina.
Utilice telas, hojas, plumas para tocar diferentes partes del cuerpo.


Estimulación visual:

Lugares con colores brillantes
Utilización de linternas
Juegos con colores
Actividades que fomenten la búsqueda.


Estimulación gustativa:

Cree juegos con frutas o vegetales para que a través del gusto sepan diferenciar la fruta o verdura.
Experimente con sabores nuevos
Cree comidas divertidas
Use frutas para crear batidos o zumos naturales


Estimulación olfativa:

Utilize velas aromáticas
Deje que experimente con especias como la canela o la menta, entre otros
Bañe al niño con jabones de olor
Realice juegos donde a través del olfato el niño tenga que adivinar que es.