28 diciembre 2010

Trastornos del sueño en nuestros niños

"Un 89% de los menores autistas tienen dificultades para conciliar el sueño o se despierta muchas veces por la noche... Además, esta problemática para dormir se relaciona con una incidencia aún más elevada de problemas psicológicos, de desarrollo y de comportamiento. Una posible explicación es que estos menores tengan niveles hormonales bajos de melatonina", reza el trabajo, publicado en el último 'Journal of Clinical Sleep Medicine'.


Nicolas hace meses tuvo problemas del sueño que se convirtieron en un problema para el descanso de Mama y de Papa de Nicolas. Ahora eso ha quedado superado, al menos por el momento, y me gustaria exponer en esta entrada como intentamos de todo para mejorar la situacion. En realidad no sabemos a ciencia cierta que fue lo que funciono o si simplemente nada funciono y ese problema se supero por alguna otra razon.

Aqui la lista de cosas que intentamos (claro esta que con la supervision de su pediatra)

-Seguir la rutina de dormir sin cambiar absolutamente nada.

-Llenar la tina con agua calientita, le poniamos sus juguetes favoritos (para que durara mas tiempo ahi) y poniamos unas gotas de esencia de lavanda. No se trataba de un baño rapido, se trataba de que se relajara el mayor tiempo posible.

-Al terminar el baño su lechita caliente con miel natural y pasteurizada (la miel es recomendable comprar la de mejor calidad)

-Lavarse los dientes y a dormir en su camita, con silencio total, nada de distractores, luces, ni ruidos.

-Una querida amiga se ofrecio a dar terapia de Reiki a Nicolas y ademas tratarlo con Flores de Bach para combatir la situacion de problemas del sueño. Honestamente considero que si era beneficioso para Nicolas, pero en ese momento, ni en este tampoco, podemos pagarlo. Pero si he considerado que cuando nuestra situacion economica mejore regresar a Nicolas a la terapia de Reiki y Flores de Bach.

- Y por ultimo, cuando la situacion ya era desesperada y consultamos a la pediatra, comenzamos con la MELATONINA. Nosotros le dabamos tres miligramos de melatonina antes de acostarse. Y ademas sabemos por los estudios realizados que esta hormona puede ser efectiva para tratar los problemas de sueño de niños con desorden del espectro autista. Nosotros comenzamos de poco a poco, dandole primero la tableta masticable de 1 mg.

-Al final la pediatra nos hiba a derivar a realizarle a Nicolas un electroencefalograma del sueño, cosa que ya no fue necesaria por que la situacion se corrigio en muy poco tiempo.

Yo considero que esto no es un pequeño problema, por que la falta de sueño de Nicolas nos afectaba a todos y principalmente a el, por que cuando el no dormia bien, su comportamiento era mas irritable, se encontraba intranquilo y muy cansado por que no habia podido dormir de manera adecuada durante la noche. Ahora la situacion se ha controlado y Nicolas tiene ciclos de siesta y de sueño por la noche de manera regular.


Nicolas con aproximados 4 meses, durmiendo como un verdadero angelito.


El castigo físico y humillante hacia los niños y niñas.

Lo comparto en el blog, por que yo creci asi, y quiero hacer algo por que esto se termine. Vivi una infancia y una adolescencia con golpes de toda clase, castigo fisicos y humillantes y esto es una de las peores cosas que te pueden suceder cuando eres niño. Esta clase de vida te deja una huella imborrable y te marca para siempre.

La imagen que puse en la entrada me hizo llorar, me hizo recordarme cuando yo era pequeña. Nicolas no va a recibir nunca un castigo fisico, jamas ! No tolero la violencia fisica hacia los niños, no la soporto y no quiero que mis hijos crezcan asi.

Que es el castigo físico y humillante hacia los niños y niñas?

El castigo físico y cualquier forma de castigo humillante o degradante es una forma social y legalmente aceptada de violencia contra los niños y niñas que vulnera sus derechos fundamentales a la integridad física y la dignidad humana. El castigo físico y humillante puede adoptar diversas maneras incluyendo dos categorías de castigo que pueden ocurrir juntos o separados: Castigo físico, o la amenaza del mismo, que incluye golpear a un niño con la mano o con un objeto (como un palo, un cinturón, un látigo, un zapato?) patear, sacudir o lanzar a un niño, tirarle del pelo, forzarlo a estar en una posición humillante o dolorosa o forzarlo a hacer excesivo ejercicio físico o quemarlo. Castigo degradante o humillante, que toma diversas formas, como el castigo psicológico, el abuso verbal, la ridiculización, aislar o ignorar a un niño o niña.


Existen evidencias tanto cuantitativas como cualitativas que demuestran que el castigo físico y humillante es una práctica habitual en casi todas las sociedades. Millones de niños y niñas son física y emocionalmente castigados por parte de aquellas personas responsables de su cuidado. El castigo físico y humillante a los niños se usa en la casa, la escuela, en los centros médicos o de acogida, en las cárceles, en los lugares de trabajo y en las calles. Hasta el momento, únicamente 13 países han prohibido todas las formas de castigo físico y humillante contra la infancia. Si bien en algunos países, ha sido abolido específicamente en las escuelas, en muchos casos no existe una supervisión efectiva del cumplimiento de dicha medida. En muchos países el castigo físico y humillante se considera una herramienta esencial para imponer disciplina en la escuela y el hogar.

¿CUÁLES SON LOS EFECTOS EN LOS NIÑOS Y NIÑAS?

CONSECUENCIAS SOCIALES
El castigo físico y humillante les enseña a los niños y niñas que la violencia es un comportamiento aceptable, y que el más fuerte tiene derecho a usar la fuerza para resolver cualquier conflicto. Esto ayuda a perpetuar la violencia en la familia y la sociedad y no permite a los niños y niñas expresarse sobre otros temas. El niño puede tomar ejemplo de sus padres y golpear a niños y niñas más pequeños?

DAÑO FÍSICO Y PSICOLÓGICO
Los niños y niñas sufren diferentes heridas físicas fruto del castigo físico que requieren atención médica, y pueden ocasionar lesiones permanentes o incluso provocar la muerte. Puedes sufrir daño cerebral o incluso morir a causa de la agresión. El castigo físico y humillante produce rabia, miedo y ansiedad en los niños y niñas. Además puede producir depresión, baja autoestima y fomentar conductas violentas. Sientes rabia por ser tratado como si no tuvieras dignidad.

Fuente: Web de lucha contra el castigo fisico y humillante hacia los niños y niñas.

http://extranet.acabarcastigo.org/index.php

27 diciembre 2010

Creencias erróneas sobre el autismo. (Algunas personas dicen...)

Algunas personas dicen..."Los signos hacen al niño más perezoso y luego no habla" Está suficientemente demostrado que el uso simultáneo de signos y palabras favorece la comprensión y la expresión del lenguaje oral. Varios autores (Schaeffer,1980; Juárez, 1985; Tamarit,1988, entre otros) han mostrado cómo la utilización previa o simultánea de una comunicación gestual favorece la aparición o el desarrollo del habla (M. Monfort, 2001)
El Programa de Comunicación Total de Benson Schaeffer es de sobra conocido por la mayor parte de las personas que trabajamos con niños y niñas con dificultades de comunicación.
Lamentablemente, esta frase es un tópico y son muy pocos los profesionales que realmente han estudiado y puesto en marcha el programa en su totalidad, y esa es la causa de que la mayoría lo asocien con "lenguaje de signos para niños no verbales" puramente.

Algunas personas dicen..."Mi hijo es muy independiente. Cuando quiere algo lo coge"
La independencia y la autonomía son muy importantes en el desarrollo de un niño, pero cuando hay una alteración en el desarrollo comunicativo, el exceso de autonomía puede frenar la comunicación.
Cuando estamos frente a un niño que tiene problemas de comunicación, tendremos que hacer lo posible para convertirnos en el instrumento imprescindible para que él pueda obtener lo que desea. Para ello tendremos que provocar situaciones en las que el niño tenga que recurrir al adulto para pedirle cosas, poniendo fuera de su alcance aquello que sabemos que más le gusta.

Algunas personas dicen..."Si lo entiende todo"
Cuando una persona tiene un trastorno de lenguaje, pero cuenta con un buen equipaje de capacidades cognitivas, desarrolla estrategias de compensación para manejarse en el mundo que le rodea. Esto hace que, aunque no comprenda exactamente el significado de las palabras o frases que le decimos, sí que pueda seguir consignas sencillas en entornos conocidos y con personas familiares.
De forma paralela, cuando nos encontramos ante alguien que presenta un problema de comunicación, es natural que se produzca una "adaptación" a sus dificultades y un trato como si fuera menor de su edad real, por lo que nos da la imagen de un niño más pequeño, y se va perdiendo la referencia de lo que debería hacer a su edad.

Algunas personas dicen..."Lo hace a propósito"
La falta, en la mayoría de los caso, de rasgos físicos que nos indiquen una alteración en el desarrollo, hace que utilicemos el mismo rasero para todos los niños y niñas con los que nos relacionamos. Pueden existir grandes diferencias entre las cosas que parece saber y las que no, sin que exista una razón aparente que las justifique. Siempre se tiende a achacar a la "mala intención" la falta de comprensión de las normas, la impulsividad, los hábitos de trabajo, la motivación.

Algunas personas dicen..."No habla porque no le da la gana".
Podemos decir que el lenguaje es una herramienta tan potente que no hay ninguna manera en la que un niño pueda controlarla y no empezar a hablar, o dejar de hacerlo, a menos que exista una patología, sea del tipo que sea (mutismo, retraso, trastorno del desarrollo...).
Por ello, frente a la más mínima sospecha de que pueda haber un tipo de dificultad que esté frenando el lenguaje de un niño, es preferible ponerse en marcha y acudir a un especialista.

Algunas personas dicen..."Yo uso los pictogramas y no se entera, no sirven para nada"
El uso de pictogramas es un proceso que se construye poco a poco, y hay que ser constantes y utilizarlos de forma sistemática, siguiendo una secuencia, y estableciendo claramente el fin de una actividad y el principio de la siguiente, y en todos los entornos donde el niño se desarrolla.
Pero, ¿por qué hay que usarlos?. Los niños que siguen un desarrollo normal, de una forma natural, van siendo capaces de extraer del entorno los estímulos relevantes, aquello que es importante. El lenguaje es una variable sutil (de difícil percepción) compleja (consta de muchos elementos), y pasajera (se desvanece rápidamente en el tiempo). Para ayudar a construir lenguaje a un niño, lo primero que tenemos que asegurar es que, esta variable, sea más concreta, más fácil de percibir, más sencilla y que permanezca estable el mayor tiempo posible. Y la forma de conseguirlo es utilizando claves visuales, como los pictogramas.

Los pictogramas...

-Garantizan la comprensión del mensaje que emitimos, poniendo imágenes a las palabras.
-Ayudan a evocar lenguaje, facilitando la expresión.
-Centran la atención del niño exactamente en lo que deseamos transmitirle
-Favorecen estrategias de estructuración espacio/temporal, planificación y secuenciación, son imprescindibles para un buen desarrollo cognitivo.
-Son el primer paso hacia un sistema de lectura globalizada
-Permiten el uso de material individualizado y específico para las necesidades de cada niño.

Algunas personas dicen..."El niño primero aprende en el cole y luego ya se lo contaremos a la familia"
Los programas de intervención tienen que ser elaborados por los profesionales a partir de las necesidades de las familias y éstas tienen que ser informadas en todo momento de lo que se está trabajando con su hijo. La idea es que familia y terapeuta van a ser un equipo trabajando con un objetivo común.
El padre o la madre no pueden ser meros repetidores de las técnicas que se trabajen de forma aislada en un centro o en un gabinete a merced de la dirección y "autorización" del terapeuta. Desde esta perspectiva, hay que tener en cuenta que, en ocasiones, sí que nos vamos a encontrar con la necesidad de elaborar un programa de trabajo individual, en el que se practiquen actividades y aprendizajes que primero se lleven a cabo en sesión individual, y después se generalicen a otros contextos, pero con un planteamiento de consenso con la familia y de toma de decisiones conjunta.
El papel de la familia es un factor predominante, que no puede ser sustituido en ningún caso por una institución educativa o un profesional de la terapia del lenguaje (...). El especialista puede ser, durante un tiempo, un interlocutor privilegiado, el que abre perspectivas o construye posibilidades, pero ahí se limita su función y termina su capacidad. Cuando, como ocurre desgraciadamente con cierta frecuencia, no puede contar con la colaboración familiar, no es posible tampoco esperar resultados óptimos de su intervención. (M. Monfort,2001)

Algunas personas dicen..."La familia no se tiene que meter en el campo profesional, sólo tiene que jugar"
¡Como si fuera tan fácil! Efectivamente ni la madre ni el padre son terapeutas y no pueden ni deben hacer un trabajo técnico con el niño, pero la familia es el entorno natural donde mejor se desarrolla la comunicación y, precisamente, estamos trabajando el desarrollo de la comunicación. ¿Alguien ha leído en algún libro, artículo o manual que los padres de un niño con ceguera no le enseñen a tocar los objetos? ¿o quizá que si el niño tiene sordera no debemos utilizar la lengua de signos en casa?
Para conseguir ajustar su relación con el niño de forma que las familias aprendan a interpretar mejor las conductas de sus hijos, y a jugar con ellos, es responsabilidad del profesional asesorar y formar a la familia en la especificidad de su hijo. Por otra parte, también es responsabilidad del terapeuta establecer una red de apoyo con la familia y con otros profesionales de los entornos en que el niño se desarrolle (escuela, ocio) de forma que los programas y técnicas de intervención que se lleven a cabo estén coordinados para evitar incongruencias.
El niño y la familia (especialmente la madre, pero no es en absoluto limitativo) constituyen los dos actores responsables del proceso de adquisición (del lenguaje) y nuestros esfuerzos deben ir dirigidos a esa entidad, lo que es compatible con ciertos programas o actividades más directamente dirigidos a cada uno de ellos por separado. (M. Monfort , A. Juárez, 1997).
Desde la Asociación recomendamos (y ponemos en práctica) el método Hanen, que se basa en la eficacia de aprender el lenguaje en entornos naturales, aprovechando las oportunidades constantes que ofrecen para desarrollar estrategias de comunicación. Sus principios básicos de intervención de basan en dar respuesta inmediata y positiva a todos los intentos de comunicación, implicar al niño en situaciones de interacción que partan de sus intereses y en el uso continuado de técnicas de interacción que se ponen en marcha en la vida cotidiana del niño.

Algunas personas dicen..."Yo también era así de pequeño"
Cuando estamos frente a un niño con una alteración en el desarrollo, tendemos a buscar un "por qué", una causa. Podemos decir que siempre se "heredan" formas de ser, reacciones y características que recuerdan a alguien de la familia que "era así de pequeño", y luego fue cambiando con la edad, y lo que parecía ser un problema, después desapareció o no lo fue tanto. Este tópico, de alguna manera, es cierto, porque el parecido puede ser real (es natural que los miembros de una familia se parezcan), pero la diferencia está en que el desarrollo de ese familiar, o bien no estuvo alterado nunca, o bien el problema fue diferente, por lo general de menor gravedad. En cualquier caso, no podemos escudarnos en este "yo también era así de pequeño" para esperar a ver si al niño "se le pasa", porque si no es así, habremos perdido un tiempo irrecuperable.

Algunas personas dicen..."No le interesa relacionarse, prefiere los objetos a las personas"
Esta supuesta falta de interés es debida a que cuando un niño presenta graves dificultades de comunicación, no puede establecer relaciones sociales de manera adecuada. Y, no es extraño, que esta falta competencias sociales se interprete como falta de interés hacia las personas.
Recuerda que a pesar de que gire su cuerpo hacia otro lado, evite tu mirada, tu presencia, o tu contacto, te está sintiendo; recuerda también que aunque no te sonría, no de muestras de alegría ni te reciba con los brazos abiertos, se ha alegrado de verte; recuerda que si se separa es por necesidad, no por indiferencia (Alonso-García, 2005)

Algunas personas dicen..."ya madurará y asumirá las normas"
Las normas las tenemos que asumir desde el momento que vivimos en sociedad, es parte de las reglas del juego. Todas las personas, desde pequeñas, tenemos que encontrarnos con modelos de actuación que nos indiquen cómo funciona el mundo. A más dificultades, mayor debe ser la claridad y constancia de estas normas, ya que, de otra manera jamás llegaríamos a entenderlas

Fuente: ASOCIACION ALANDA

http://www.asociacionalanda.org/web/index.php?option=com_content&task=view&id=149&Itemid=89


26 diciembre 2010

Que regalarle a un niño con autismo? O que regalarle a la familia?

Un niño o niña con autismo seguramente no tendra los gustos de la moda del momento como los tienen los demas niños, aqui lo mas importante creo yo es la confianza con los padres para preguntar que objetos y juguetes son de la preferencia de su niño. Pues sabemos que nuestros hijos tienen gustos muy especificos.

Yo agradezco mucho toda clase de regalos para mi Nicolas, pero si prefiero que sean del gusto y necesidades de mi hijo. Por ejemplo: Los juguetes de luces y sonidos no son los convenientes en este momento para el, le crean una obsesion espantosa y hacen que se desubique de jugar con otras cosas. Asi que juguetes de luces y sonidos para mi hijo, no gracias en este momento.

En los libros tambien es especial Nicolas, tienen que ser de CARS, BABY EINSTEIN, ELMO o de los libros con texturas, por que si no es asi, jamas los mirara, nunca los utilizara, pues sus intereses son limitados.

Encontre este articulo en internet sobre que regalar a una familia con un niño con autismo o al niño y me parecio muy interesante:

-TU TIEMPO

Si eres una persona de confianza y muy cercana a la familia puedes ofrecer tu tiempo para cuidar a su hijo, para que los padres puedan hacer una actividad solos, como ir al cine, a comer o alguna otra actividad.
O simplemente ofrecer tu tiempo para ir a su casa a jugar con el niño en presencia de los padres, y que de esta forma ellos puedan desconectarse un poco de las actividades diarias. Estar disponible para la familia es uno de los mejores regalos que puede ofrecer. Las familias con niños especiales casi siempre tienen una gran carga de trabajo en casa, por ejemplo puedes ofrecerte para hacer limpieza general en la casa, o para ayudar a realizar renovaciones.

-COMIDA
Las Mamis de niños especiales siempre agradeceremos que alguien nos ayude con el trabajo diario de la casa, asi que comida ya hecha seria de gran utilidad, pues asi darias un poco de descanso para la Mama en cuestion. Claro que en este caso, siempre hay que preguntar sobre las alergias alimentarias o dietas especiales que los niños tengan.

-REGALOS
Llame y pregunte con confianza para saber en lo que el niño se interesa, pueden darle varias opciones y asi usted sabra lo que esta dentro de su presupuesto. La mayoria de veces nuestros hijos no son tan interesados en lo que otros niños se interese. Hubo un año que nuestro hijo era un apasionado de los envases de Tupperware. Un amigo muy creativo envolvio 10 contenedores con tapas. Todavía recuerdo la emoción en sus ojos mientras desenvolvia cada pieza!

Otra idea es reunir a un grupo de amigos y contribuir a una clase del niño desea tomar y los padres no pueden permitirse. Las familias con autismo son a menudo escasos de fondos, y los programas pueden ser costosos.
Y lo que nunca falla en materia de regalos, aunque a veces se considera muy poco personal LOS CERTIFICADOS DE REGALO, de esta manera los padres pueden comprar a su niño lo que realmente le gusta o necesita.

-AMOR Y AYUDA INCONDICIONAL.
El regalo mas valioso que todas las Mamis y Papis especiales necesitamos para nosotros y para nuestros hijos es el amor incondicional, la comprension y la ayuda.

Yo quiero agregar a este articulo que realmente es lo que nosotros mas valoramos. Por ejemplo: Yo valoro muchisimo cuando somos invitados a una fiesta o reunion, aun sabiendo del comportamiento de Nicolas, y en esa casa nos tratan excelente, comprenden la situacion de Nicolas, no se sienten incomodos y eso se siente.

Nos sentimos felices cuando no miran como un "marciano" a nuestro Nicolas, cuando lo aceptan y lo aman simple y sencillamente como uno mas. Yo creo que el amor, la comprension y la ayuda es lo que mas necesitamos, estar rodeados de familias que realmente nos quieran por lo que somos, no importandoles el autismo de Nicolas.

Ayudar o no ayudar a una Mama con un niño con autismo?

Me refiero al momento en que Nicolas ha entrado en crisis haciendo sus rabietas en un lugar publico. Las personas solo se quedan viendo y yo honestamente si he necesitado que me ayuden por ejemplo a contener a Nicolas para poderle poner el traje de nieve y las botas, o para sentarlo en su carreola si es necesario y el no lo acepta o demas situaciones que se me han presentado cuando voy sola con Nicolas en un lugar publico.

"Si usted está en el centro comercial y ver a una mamá o papá con un niño que está teniendo un momento difícil, pregunte si usted puede ayudar. Incluso si el padre rechaza su oferta, sólo el simple gesto puede ayudar a los padres a sentirse menos estresado y avergonzado. Y todos sabemos que cuando un padre está menos estresado, el niño estará más relajado."

Cada Mami piensa diferente y a lo mejor algunas Mamis les pareceria incomodo que les ofrecieran ayuda o aceptarla, eso va del criterio de cada persona y yo creo que tambien de la forma en que esta ayuda se ofrezca.

Otra situacion que hemos vivido es en la fila de las compras, del banco o cualquier otro lugar que haya que esperar haciendo fila. Muchas veces Nicolas ha estado en rabieta por tener que esperar y las personas solo se quedan viendo, como me gustaria que me ofrecieran cambiar el lugar si la persona esta mas adelante en la fila. No quiero trato preferencial por tener un hijo con autismo, solo quiero disminuir la ansiedad de mi hijo por tener que esperar.

"Si se encuentra en la parte delantera de una línea y ve a un padre con un niño con autismo en la parte de atrás de la línea y que ademas estan pasando un mal momento por tener que esperar, ofrezcale su lugar. Seguro que usted esta tambien apurado, pero puede ser muy difícil para un niño con autismo tener que esperar en línea. Su generosa oferta puede hacer la diferencia en ese momento para los angustiados padres del niño"

Creanme se de lo que hablo, yo lo he vivido con Nicolas, diferentes situaciones y me gustaria mucho recibir la ayuda generosa y espontanea de las personas.

La semana pasada me encontre sentada en el suelo en el lugar de terapias con Nicolas en una crisis terrible aventandome patadas sin dejarse poner el traje y botas de nieve, y sin esta ropa no podemos salir a la calle por que es peligroso por el frio extremo. Los padres de familia de los demas niños solo miraban la situacion y yo realmente necesitaba ayuda y no me atrevi a pedirla, hasta que una maestra se acerco se sento en el suelo conmigo y entre las dos logramos contenerlo para ponerle la ropa. Agradeci tanto la ayuda de esa maestra, de verdad si ella no me hubiera ayudado yo no hubiera podido sola, son momentos dificiles y no es facil controlar a Nicolas en esas circunstancias.


22 diciembre 2010

Estoy aprendiendo a ser mama de un niño con autismo.

Ayer escribi: Estoy aprendiendo a ser mama de un niño con autismo, me queda mucho por aprender y por conocer a mi hijo....! Escribi esto por que no es facil, poco a poco estoy aprendiendo a conocer a Nicolas, a saber cuales son las cosas y situaciones que lo hacen caer en crisis, a conocer sus gustos, las actividades que realmente disfruta y las que no. Ser mama de un niño con autismo no es lo mismo que ser mama de un niño sin autismo. Hay mucho por leer, por aprender, por descubrir, por hacer las cosas bien y de la manera en que mi hijo lo necesita.

Quiero compartir sinceramente mi experiencia al dia de hoy como madre de un niño con autismo. Se supone que soy de la corriente optimista acerca del autismo, y eso trato, pero de verdad no es facil, y hay momentos en que no sabes como abordar la situacion.

Hay momentos que me siento desorganizada, desesperada y al borde de la desesperacion. Quiero ayudar a otras Mamis que estan empezando a pasar por estas situaciones, pero creo que ni siquiera yo misma puedo ayudarme.

Por ejemplo, el dia de hoy tenia ganas de estar con mi hijo, de disfrutarlo. Asi que decidi que Nicolas se quedaba conmigo en casa. Yo tenia que ir ugentemente al banco y fue imposible. Nicolas no acepta ponerse los guantes, ya intente todo, ya compre todas las posibilidades para que acepte ponerselos y el frio extremo es peligroso para las pequeñas manitas de mi hijo. No puedo ponerselos a la fuerza por que se los quita. Fue una rabieta espantosa en plena calle y nevando, asi que decidi regresarme y no ir al banco y realmente necesitaba ir el dia de hoy, era urgente, y no pude hacer nada, mas que adaptar mi vida y las necesidades a las desiciones y rabietas de mi pequeño.

Cada dia que pasa me doy cuenta que Nicolas esta creciendo y tiene mucha fuerza me es mas dificil contenerlo en las rabietas, el se hace grandecito y a mi me faltan las fuerzas para sujetarlo.

Mi vida con Nicolas es feliz, lo amo muchisimo, pero hay que aceptar que aveces hay situaciones del dia a dia que me sobrepasan, que me hacen pensar que se requiere mucho mas esfuerzo, mas conocimiento sobre el autismo, mas muchisimo mas de todo ! y para Nicolas.


Feliz Navidad para todas ustedes Mamis Especiales.

Mis amigas, las Mamis especiales que he conocido por medio de este blog y de facebook son como las estrellas que, aunque no puedas verlas de cerca, sabes que siempre están ahí.

Que la alegría, la paz, armonía y la solidaridad, este siempre presente en la vida de todos los hombres y mujeres del mundo, que la Navidad sea un momento propicio para valorar el regalo tan hermoso de Dios que tenemos en nuestros hijos especiales. Somos madres bendecidas y aunque nuestra vida sea diferente, intentemos ser felices siempre con nuestros hijos.

¡Feliz Navidad!


20 diciembre 2010

Las frases celebres de mi hija Darinka...no tienen precio !

Esta hija mia esta loquisima, aveces me dice unas cosas que yo no se si cortarme las venas o dejarmelas largas. Me da tanta ternura su inocencia, sus pensamientos idealistas, se nota que tan solo tiene 16 años.


Ahi les va el top 5 de las ocurrencias de mi hija Darinka.

1.- Mama esta lavando los platos, toda fodonga en pyjama, con muchas cosas por hacer, la comida medio quemada y Nicolas haciendo de las suyas. Darinka voltea a verme y con una cara muy seria me dice: "Ay Mama que triste es tu vida"

2.- Ayer por la noche platicabamos y Darinka me dice: "Mama yo nunca me voy a embarazar, quede traumada con tu embarazo, te quejabas todo el tiempo que te dolia todo, la panza te crecio enorme, y ademas engordaste mucho y te quedaste asi"

3.- Entonces yo le dije que contemplara en un futuro la adopcion y Darinka me contesto: "No Mama por que los hijos te quitan todo tu dinero, hay que comprarles muchas cosas"

4.-Sobre su futuro Darinka dice que cuando sea mas grande y viva sola se va a gastar todo su dinero que gane en comprarse ropa, accesorios y maquillaje y que no va a gastar casi nada en comida, que solo va a comer sopas enlatadas. Y que va a ser su despensa en Dollarama (tienda que venden puras cosas chatarra de comida y solo cuesta 1$ dolar)

5.- Y la ultima y mas celebre: "Mama, para que arreglo mi recamara si la voy a volver a ensuciar"

15 diciembre 2010

EL ODIADO TRAJE DE NIEVE (En el segundo pais mas frio del mundo)

Desde el pimer invierno de Nicolas, este tipo de ropa que se usa aqui en el clima frio ha sido un verdadero tormento para el y una pesadilla para nosotros. Se trata de un traje super grueso de una o dos piezas que se pone encima de la ropa normal, ademas las botas para la nieve, 2 pares de guantes (uno de tejido y otros impermeables) la bufanda y  un gorro que tape las orejas. Ponerle todo esto a Nicolas es un verdadera odisea, desde que tenia menos de un año de edad, a la hora de ponerselo tenia que ser entre 2 o 3 personas, por que se resistia totalmente. Al año siguiente ya lo acepto  un poco mas, pero en realidad solo saliamos 1 o 2 veces por semana, el problema era el gorro que insistia en quiatrselo y con este frio extremo seria peligroso que estuviera sin la proteccion adecuada. Ahora el problema son los pantalones de nieve y los guantes, hace su manita echa un puño y no hay poder humano para ponerselos, si logras ponerselos, inmediatamente se los quita. En la guarderia me han entregado el reporte de que se niega a usarlos y son super necesarios por que casi todos los dias salen a jugar a la nieve, a caminar y a otras diferentes al exterior. Cuando me entregaron la queja por escrito, pues ni que contestarles.
Esta ropa es un verdadero show, pero asi viven todos los niños cada invierno aqui en Canada, que no por nada es el segundo pais mas frio del mundo.

Este es un ejemplo de nuestra rutina con el horroroso traje de nieve:

-Se lo pongo por la mañana antes de salir de casa y esto significa pleito seguro.
-Llegamos a la guarderia, a quitarlo.
-Mas tarde los sacan a jugar a la nieve, se lo ponen entre dos maestras (Menos mal que yo ya no estoy ahi)
-Regresan de jugar, las maestras se lo quitan.
-Recojo por la tarde a Nico y hay que ponerselo para ir a casa.
-Llegamos a casa, a quitarlo.
- Y si tenemos la mala ocurrencia de tener que salir a otra cosa por la tarde, pues continua el pleito por los guantes y el pantalon.
Asi es todos los dias, durante 4 o 5 meses que dura el invierno.

Espero acostumbrarme pronto, lo que si me preocupa es que Nicolas muestra una negativa total a ponerse los guantes y eso no es posible en las temperaturas tan bajas que se aproximan en Enero y Febrero. Nico llega con las manitas realmente congeladas y rojas, pero por mas que le insisto no lo acepta. Esta semana seguire trabajando con mi bebe, con pictogramas, videos y todo lo que se me pueda ocurrir para que acepte utilizar los guantes.

Espero que el proximo invierno nos vaya mejor en este tema, Nico estara mas grandecito y  como esta avanzando de poco a poco con este tema, tengo toda mi confianza en que el proximo inverno sera un tema superado !

La secuencia para abrigarse con todos los elementos necesarios. (En frances)

10 diciembre 2010

Mi Nicolas instalado en Grinch !

Navidad, navidad pronto llegaras...! Quiero contarles las experiencias vividas con Nicolas en torno a estas epocas. Ha habido algunas lagrimas propias de la temporada y las experiencias fallidas vividas.

Las mamis con hijos dentro del espectro autista podran comprender mis sentimientos y mis vivencias. Fuimos a una fiesta pre-navideña especial para niños, y termine llorando con mi hijo en brazos viendo las luces de Navidad.

Habia muchas actividades para los niños, y simple y sencillamente Nicolas no pudo disfrutar ninguna de ellas, al contrario fueron motivo de rabieta y de un mal momento.

Ejemplifico la situacion:

-Brincolines inflabes, Nicolas se reusaba a hacer la fila aunque la espera fuera muy corta, al subir al juego no queria hacer el caminito y se hiba en sentido contrario, ya imaginaran la rabieta al momento que se habia terminado su turno.

-Foto con Santa Claus, imposible que pudiera permanecer sentado en la fila, aferrado a las luces de Navidad, el Santa le valia un pepîno, solo le importaba estar pegado a las luces.

-Actividad de pintar la cara, no soporta que le pinten absolutamente nada en ninguna parte del cuerpo.

Y asi podria seguir enumerando todas las actividades que intentamos para que Nicolas disfrutara del momento, pero no pudimos conseguirlo. Al final nos regresamos a casa con muchos sentimientos encontrados y con cara de GRINCH !

Eso si, lo seguiremos intentando, seguiremos buscando actividades que puedan ser del agrado de nuestro hijo, aun faltan muchas fiestas de navidad, trataremos de adecuarnos a las necesidades y gustos de nuestro pequeño GRINCH !

02 diciembre 2010

Plan de intervención a 3 meses de asistir a la guardería a tiempo completo.

Escribo aqui la valoracion hecha por la educadora especializada de la guarderia. Por si alguna Mami que tenga un nene aproximado de la edad de mi Nicolas le pueda servir como referencia. Yo creo que es importante entre nosotras compartirnos la informacion por personal que esta sea, pues de esa forma nos beneficiamos todas. Este plan de intervencion se ha hecho despues de 3 meses de observacion a diario de la integracion de Nicolas a la guarderia.

Ventajas observadas:

-Excelente desarrollo psicomotor.
-Tolera la proximidad de otros. (Niños y adultos).
-Se muestra interesado por la novedad.
-Ama descubrir, es curioso de su entorno.
-Buena motricidad global. (fina y gruesa)
-Gusto por las canciones, la música.
-Ama los juegos de integración sensorial (arena, juegos de agua etc.)
-Preferencia por los juegos de acción y reacción.

Puntos a trabajar:

-Desarrollo social-afectivo.
-Desarrollo del lenguaje.
-Desarrollo cognitivo.
-Dificultad para seguir la rutina.
-Dificultad para permanecer sentado a la hora de la comida y para comer todos los alimentos.
-Dificultad para comunicar sus necesidades.

Necesidades:

-Necesidad de aprender a establecer un contacto visual.
-Necesidad de apoyo para comprender las consignas (ordenes) y seguir la rutina.
-Necesidad de aprender a entrar en contacto con los otros.


NECESIDAD DE APRENDER A ESTABLECER UN CONTACTO VISUAL

-Ponerse a su altura.
-Mostrarle mis ojos y decirle “Nicolás mira mis ojos”
-Utilizar la mano del infante y dirigirla hacia lo que el mira o quiere.
-Darle el apoyo visual (pictograma) cuando se le pide que realice alguna actividad. Por ejemplo: Queremos que Nicolás se lave las manos, mostrarle la foto de el lavándose las manos.
-Tocar a Nicolás para obtener su atención.
-Hacer un juego de alternancia con un balón, camión, etc., Un juego que sea primero tu Nicolás y después yo.
-Juegos de esconderse, pekaboo etc.,
-Realizar juegos sensoriales-motores donde se utilicen los cinco sentidos.
-Utilizar sus intereses para entrar en su juego.
-Acentuar nuestras reacciones.
-Buscar el contacto visual.
-Verbalizar lo que Nicolás ve o hace.
-Hacer gestos durante el juego para que Nicolás imite.
-Imitar lo que Nicolás haga en el juego.


NECESIDAD DE APOYO PARA COMPRENDER LAS CONSIGNAS Y SEGUIR LA RUTINA.

-Darle una orden y modelarla (es decir hacer la acción que queremos que el haga o imite. Otra estrategia es hacer la orden juntos.
-Darle una orden pero soportándola con un gesto o con una imagen.
-Atraer su atención cuando le pedimos que haga algo (tocarlo, aproximarse)
-Utilizar los pictogramas para situarlo en el tiempo.
-Secuencia de imágenes con la rutina (actividades) del día y quitar cada imagen luego que el momento o actividad de la jornada ya termino. Los pictogramas consisten en fotos tomadas a Nicolas realizando sus diferentes actividades.
-Favorecer una rutina estable.
-En los tiempos de hacer las actividades.
-En el lugar y espacio de hacer las actividades. (por ejemplo, lugar especifico para comer y para hacer la siesta)
-En las ordenes y consignas. Exigir siempre los mismos comportamientos, formulas las consignas siempre de la misma manera.
-Con las personas. Ilustrar los cambios de maestra o persona responsable con fotografias.
-Una rutina de horario de llegada y salida de la guarderia.
-Facilitar el momento de la comida para Nicolas. Utilizar pictogramas para pedir a Nicolas que permanezca sentado y que coma sus alimentos. Un mantel con fotos de el mismo realizando esas actividades.
-Utilizar un animal de juguete pesado (material especial de ergoterapia) y ponerlo en las piernas de Nicolas mientras come.
-Estimularlo en los tiempos de espera con canciones, ofreciendo alguna cosa o juguete para manipularlo mientras espera.


NECESIDAD DE APRENDER A ENTRAR EN CONTACTO CON LOS OTROS.

-Ayudar a Nicolas a participar en los juegos con otros niños.
-La maestra ayudara e insistirá para juntarlo con otros niños.
-Utilizar sus intereses para hacerlo participar en el juego de otros infantes con el.
-Favorecer las actividades de juegos de roles y los juegos cara a cara.
-Hacer un juego de acción-reacción respetando turnos.
-Animar a los otros niños para que incluyan e inviten a Nicolas en sus juegos.
-Hablarle a los otros infantes de acuerdo a su edad de las dificultades de Nicolas.


26 noviembre 2010

En Memoria a Sandy Bottiglieri.

Mi amiga ya esta con Dios, nos ha dejado su legado de amor, de fuerza, de fe, y de lucha. Siempre pense que la hiba a conocer en persona, y las cosas no pudieron ser asi. Dios ya tenia destinado el cielo para ella.
Ella no se va del todo, aqui quedan sus pequeños hijos Nicolas y Santiago, nos deja sus reflexiones, sus palabras, su iniciativa para el proximo 3 de Diciembre 2010 en el Congreso de la Nacion (Agentina) -La marcha de Unificando los reclamos de las personas con capacidades diferentes- Recordemos que ella paso parte de su vida, solicitando, reclamando, pidiendo, movilizandose para recibir los medicamentos que su hijo con una grave epilepsia refractaria necesitaba. Fue una lucha muy ardua, mucho tiempo de su vida para exigir lo que por derecho le correspondia, tiempo que pudo haber utilizado en compartir con sus hijos.

Amigas Mamis Especiales, la vida es muy fragil, por favor disfrutemos con nuestros hijos cada dia de nuestras vidas como si fuera el ultimo, arranquemos a la vida pedazos de felicidad vivida con nuestros hijos.

Mi querida y amada amiga siempre estaras en mis pensamientos, en mi recuerdo, por que fuiste parte importante, por que me enseñaste que aun en peores circunstancias que las mias tu podias, no perdiste la fe no el amor a Dios, dedicaste tu vida a tus hijos y a la causa de la defensa de las personas con capacidades especiales. Fuiste en vida una guerrera, que me dio el priviligeo de la amistad, me enseñasta a NUNCA BAJAR LOS BRAZOS, a seguir siempre adelante con una sonrisa, a ser fuerte, a ser invencible, tu firma en los e-mails: El sol se atreve a pasar por pequeñas ventanas.

Eso fuiste tu para mi amiga el sol que se atrevio a pasar por mi ventana, cuando mas lo necesitaba, cuando mi alma estaba destrozada por el diagnostico de autismo de mi nene Nicolas, recibi tu amor, tu apoyo, tu ejemplo de vida. Tu me hiciste una mujer mas fuerte, sin miedo a nada, y con amor vivir el dia a dia con el autismo.

Aqui palabras de mi amiga, y su invitacion a la Marcha de Unificando los reclamos de las personas con capacidades diferentes, proximo 3 de Diciembre. !

"... Cada vez que siento mi corazón latir, descubro que hay un sinfín de sensaciones encontradas donde la verdad y nada más que la verdad debe prevalecer, si mi pasado ha dejado huellas y signos de interrogación, HOY tengo la posibilidad de elegir cual camino seguir, HOY tengo la pauta que Dios me ha moldeado de una manera que me permite afrontar cada segundo estas duras batallas y seguir de pie... Soy una elegida y como tal mis decisiones siempre pasan primero por dos miradas que me reflejan que mis actos y mi sentir van de la mano: la mi mirada de mis dos hijos... A veces pienso, no? Pude haber no tenido hijos y haberme perdido esta felicidad plena, o bien pude haber tenido una familia como la "sociedad" manda... pero que va, Nico y Santi llevan mi apellido y es mi mayor orgullo: somos una familia! porque ellos no eligieron llegar a este mundo, son MI responsabilidad y por lo tanto me debo en tiempo y alma a ellos, y esto también me enorgullece, HOY Sandy esta en paz, y cada mañana miro distinto que el dia de ayer, porque estoy atenta a los mensajes que la vida me regala a cada momento...(...)"


Tomado de su blog: http://angelesenlatierra-nicolas.blogspot.com/

25 noviembre 2010

Sandy Bottiglieri ya esta en el cielo, descansa en paz amiga.


Mi amiga Sandy Bottiglieri ya esta en el cielo, ella siempre me va acompañar, sus palabras, su fuerza. Siempre la voy a recordar llena de vida, bella, luchadora, sonriente como ella siempre fue. No entiendo por que paso todo esto? El domingo fue la ultima vez que yo tuve contacto con ella, dejo sus hermosas palabras en ... las fotos de mi hijo Nicolas, que se llama igual que el suyo, compartiamos muchas cosas. Su partida de este mundo a mi me ha marcado, aun no lo puedo asimilar, la vida es muy fragil. Sandy Bottiglieri me quedo con tus palabras, tu inspiracion, tu ejemplo, tus consejos, tu amor a Dios. Me quedo con todo lo hermoso que tu me diste desde el dia que por medio de tu blog, yo me acerque a ti. Descansa en paz mi adorada amiga, ya no habra mas sufrimientos y preocupaciones donde tu estas. Eras una persona muy cercana a Dios, confiabas inmensamente en el, y ahora estas con el.

Aqui palabras de mi amiga Sandy Bottiglieri escritas el dia jueves 20 de noviembre del 2008. (Tomado de su hermoso blog) http://angelesenlatierra-nicolas.blogspot.com/

Tiempos...Ratos...Momentos...Los aprovechamos? Espero y deseo que si, que cada segundo pongamos en la balanza lo que vale la pena para quitar lo que no y desterrarlo, tenemos una sola vida...nuestros hijos tambien, entonces a VIVIRLA!!! No fuimos creados para quedarnos mirando el horizonte, sabemos lo que hay que hacer, sabemos de sentimientos y luchas, entonces no dejemos que las lagrimas nos tapen esa mirada tan especial que nos esta espiando...que esta esperando por nosotros para correr hacia un abrazo de oso como el que le pedi ayer a Nico justo en un momento en que mis ojos se humedecian al verlo tan vivaz, tan inquieto...tan VIVO!!! Quiero lo mejor para vos hijito, lo mejor es mi amor, mas si esto no te alcanza te dare mas, lo buscare donde nadie haya llegado de ser necesario, pero no bajare los brazos, tampoco esta vez una batalla me ganara, porque en tus ojos me veo fuerte, entera...aunque no es facil...y duele...Un abrazo de oso como el que das como el que me da Santi derriba toda duda, despeja cielos y tempestades...llegando la calma para pensar en vos Niki...en vos San...y en mi... para seguir cada segundo como la Mama que les prometi una vez a cada uno... Entera y de Pie...y asi estoy a pesar del dolor, porque somos un equipo con la mirada al cielo y los brazos abiertos a la esperanza y Confiando en Dios...esperando en El y nada, pero nada cambiara esto...Los Amo!!!!Sandy

23 noviembre 2010

Esto esta pasando en España, aqui frente a mis ojos y en todo el mundo. Y NO ESTOY DISPUESTA A TOLERARLO

Ayer vivi una experiencia horrible y me siento muy arrepentida de haberme quedado con la bocota cerrada y no haber dicho nada para ayudar, pero como nunca es tarde, el dia de hoy me pongo a trabajar en mi error y lo soluciono de corazon por que quiero y por que asi deben de ser las cosas. Yo  tengo un hijo con una "discapacidad" asi que no estoy dispuesta a tolerarlo ni hoy ni nunca.

Ayer fui al Consulado de Mexico en Montreal a sacar el pasaporte de mi hija. Habia una señora con 5 hijos (se notaba una familia humilde, que desconocia por completo sus derechos) uno de sus hijos un jovencito con sindrome de down, ellos tambien hiban a hacer el tramite de los pasaportes. El personal del consulado que se supone que son personas del servicios exterior, con titulos universitarios y no se cuantas cosas mas....Trataron a la familia muy mal, estoy enfurecida solo de recordarlo. Querian que el jovencito con sindrome de down permaneciera sentado y quiero eso no era posible ! la pobre Mama hacia esfuerzos y las hermanas tambien, pero no podian. Se tardaron mucho tiempo en atenderlos y el jovencito ya estaba incontrolable y muy molesto. Cuando llego el momento de la foto, regañaron a la señora por que el jovencito movia la camara, y ademas le decia la estupida funcionaria que hace los pasaportes que cerrara la boca. Que? como le puede pedir eso a una persona afectada de sindrome de down? Jamas mostraron ninguna clase de tolerancia y comprension para la situacion especial del jovencito y su familia.

A mi la sangre me hervia, me arrepiento de no haber hecho nada. Mi hija Darinka me esta presione y presione de que ya teniamos que irnos que por que tenia examenes en la escuela, que era muy importante y que no podia faltar. La verdad no actue por que me dio miedo que no me atendieran pronto por meterme en la situacion y que Darinka no llegara a sus examenes en la escuela. Hoy me siento muy arrepentida y el sentimiento de culpa e impotencia no me deja, asi que en este momento voy a escribir cartas al consulado, a la embajada y a la asociacion de defensa de personas con discapacidad para exponer la situacion y que hagan algo al respecto, que los funcionarios sean sancionados y que aprendan para la proxima vez que se les presente una situacion parecida. Y no voy a quedarme tranquila hasta que reciba una respuesta pronta y satisfactoria.

Ademas quiero exponer aqui lo que sucedio en estos dias en en el servicio de urgencias de un centro de salud de la capital grancanaria en España:

Paula lleva ocho de sus once años de vida asistiendo a terapia. Tiene fobia a los disfraces, a los ascensores, a las escaleras y a los médicos, grita cuando ve un termómetro y es reacia al contacto físico. Su memoria es prodigiosa y no para de hablar de música. Paula padece el síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo que, en su caso, aparece asociado al déficit de atención y a la hiperactividad. ‘’Con casi 3 años, la profesora me dijo que le notaba algo raro, que la encontraba ausente, en su esquina, que no escuchaba”. La madre de Paula, Ana María Conde, es presidenta de la Asociación Síndrome de Asperger en Canarias. A lo largo de estos años ha tenido que soportar los comentarios hirientes y la incomprensión de personas que desconocen la existencia de este síndrome. “Piensan que la niña es una malcriada, que es rara o que nosotros, como padres, no hemos tenido mano dura”, relata.


El último episodio de este tipo lo vivió en el servicio de Urgencias de un centro de salud de la capital grancanaria, donde llevó a Paula, que presentaba un cuadro de vómitos. Según consta en la reclamación que presentó posteriormente al Servicio Canario de Salud, el doctor se negó a atender a la menor, que tiene “terror” a los médicos, por el estado de nerviosismo que presentaba, afirmando que la culpa de lo sucedido era de los padres, “por cómo la tratan, porque han hecho de ella una pequeña dictadora”. “De mayor va a hacer de ustedes lo que quiera”, añadió el galeno, según la versión de los padres.

La madre de Paula había conseguido que la niña se subiera a la camilla e, incluso, que se tumbara, algo que para ella “ya es un logro”, afirma. Al inicio de la consulta puso en conocimiento del médico que la menor sufría el síndrome de Asperger, que estaba diagnosticada por una psicóloga infantil, y que tomaba medicamentos. Fue en ese momento, asegura Ana María Conde, cuando el facultativo le espetó, en tono irónico, ¿Ahora lo llaman así? Es que la moda es ponerle nombre a todo.

La presidenta de la Asociación Síndrome de Asperger señala que a su hija tampoco la han podido atender en otras ocasiones, pero que el trato había sido correcto. “He ido dos veces al Materno Infantil a hacerle una radiografía y no han podido, no hay forma de que se esté quieta. Es imposible ir al oculista o al dentista”, indica.

Fuente: http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com/2010/11/un-medico-de-urgencias-del-scs.html

Bueno, pues de ahora en adelante y despues de la situacion que vivi ayer. JAMAS, NUNCA VOY A VOLVERME A QUEDAR CALLADA, ante una situacion de discriminacion, maltrato o vulnerabilidad de los derechos de algun niño con capacidades diferentes....que por que? Pues facilito, por que yo soy la orgullosa Mama de uno de ellos. Y ademas por que aqui en Canada SI existen leyes especiales que los protegen y aqui no se juega con los derechos de las personas con discapacidad, asi que a hacerlas cumplir, y al que no lo haga que pague las consecuencias.

21 noviembre 2010

Nicolas esta comenzando a imitar.

IMITACION, antes esa palabra no existia en nuestra relacion con Nicolas, ahora puedo decir muy feliz que desde hace algunas semanas su capacidad de imitar esta en aumento y rapidamente. El dia de hoy me di cuenta que esta observandome como juego con el, para poder imitarlo, esta genial ! Es algo que me da muchisima alegria, pues como sabemos la imitacion es el comienzo de otras habilidades para Nicolas, por ejemplo: el lenguaje.

Recordemos las palabras de Javier Garza (q.e.p.d) sobre la adquisicion de lenguaje.

Para que un niño aprenda a hablar deben existir tres variantes muy importantes:

- que el niño tenga la habilidad de imitar.

- que el niño logre algo a través del lenguaje.

- y que los padres exijan al niño dicho lenguaje, es decir, intentar no anticiparnos a sus necesidades (si sabemos que el niño tiene sed, esperar que intente comunciarlo de alguna forma antes de darle el vaso de agua, por ejemplo. Eso sí, esperar sólo un tiempo prudencial).

La importancia de los apoyos visuales.

Esta explicacion sencilla la encontre en este sitio http://www.deletrea.es/  y me ha sido de mucha utilidad para poder comprender este tema.

Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) son excelentes pensadores visuales, es decir, comprenden, asimilan y retienen mejor la información que se les presenta de manera visual. Frente a la información verbal (que utiliza el canal auditivo, es abstracta y desaparece), las imágenes permanecen en el tiempo e implican un menor nivel de abstracción. Esa característica de representar información de manera visual, permanente y concreta, se ajusta a las características específicas del pensamiento de una persona con autismo, lo que ha hecho que el empleo de los apoyos visuales se haya convertido en una de las estrategias básicas y fundamentales en todos los procesos de enseñanza-aprendizaje de las personas con TEA.

Hay distintos tipos de apoyos visuales (objetos reales en miniatura, fotografías, pictogramas y lenguaje escrito) y la elección del más adecuado va a depender de la edad y nivel de abstracción de cada niño. Generalmente, los objetos reales en miniatura se utilizan con niños pequeños que muestran una limitada capacidad representacional y de simbolización. A medida que van creciendo y que su pensamiento adquiere mayor capacidad de abstracción estos apoyos se cambian por fotografías y, en los casos en los que sea adecuado, por pictogramas o lenguaje escrito. Sea cual sea el tipo de apoyo visual que se haya decido emplear, hay unas características básicas que todos ellos deben cumplir:

-Deben ser sencillos, concretos y esquemáticos (sin mucha información adicional)
-Fáciles de manejar (el tamaño se debe adaptar a las capacidades motoras del niño)
-Siempre se deben acompañar de un lenguaje claro y simple.

¿Para qué se utilizan los apoyos visuales?

El empleo de apoyos visuales ayuda a las personas con Trastornos del Espectro Autista a:

1. AGENDAS VISUALES. Comprender las situaciones y saber que es lo que se espera de ellos, reduciendo de esa manera la ansiedad que les genera lo nuevo e inesperado.

A través de la agenda visual se informa a la persona de qué es lo que va a hacer y durante cuánto tiempo. Con ello, le ayudamos a anticipar los distintos acontecimientos que van a suceder y así se reduce la ansiedad ante la incertidumbre o ante la dificultad de preveer qué es lo que va a ocurrir. El uso de este tipo de agendas contribuye a dar un orden a su mundo y a mejorar aspectos relacionados con su bienestar emocional.

2. SECUENCIACIÓN DE TAREAS. Guiar la realización de las tareas, mejorando su autonomía e independencia.

3. NORMAS DE CONDUCTA. Mejorar su comportamiento, mostrándoles algunas normas de conducta básica y enseñándoles a adaptar su comportamiento a las distintas situaciones sociales.

De manera visual se pueden presentar los códigos de conducta básicos o las normas que se deben cumplir en una situación determinada. Este tipo de apoyos ayuda a la persona con Trastorno del Espectro Autista a autorregular su comportamiento y a ajustar su conducta a las reglas sociales específicas para cada situación.

4. TAREAS DE EMPAREJAMIENTOS PERCEPTIVOS. Los apoyos visuales también se pueden emplear en tareas dirigidas a estimular el lenguaje expresivo, mejorar la comprensión de conceptos, desarrollar habilidades perceptivas y estimular el desarrollo cognitivo.

Fuente:  http://www.deletrea.es/materiales%20practicos.htm

Manejo de rabietas, berrinches.

Este articulo me viene como anillo al dedo...gracias a FRANCES VEGA del blog: 
http://www.viviendoenotradimension.com/consejosparapadres.htm#88704662


Manejo de rabietas, berrinches (tantrums)
Por : Frances Vega

En nuestro diario vivir como padres nos vemos lidiando día a día con los famosos "tantrums" ("pataletas" o "rabietas") y a veces estas estan fuera de control complicandonos hasta las más sencilla tarea del diario vivir. Como yo he pasado por esto y todavia estoy aprendiendo voy a compartir algunos consejos con ustedes para sobrevivir esos días "díficiles".

1) El más importante de todos : No aislarse del MUNDO!!!!!! Nunca debemos aislar al niño ni a la familia porque tenemos un hij@ en el espectro del autismo. Recalco ,esto es bieeeeeennn importante. En estos momentos es cuando mas necesitamos estar rodeados de la familia y seres queridos.

El aislamiento comienza así ... muchas veces sin darnos cuenta..... Atención !!!!!! Muchas veces estamos demasiado cansados para salir,nos envolvemos en las tareas del hogar y del trabajo,no podemos ni sabemos manejar a nuestro hijo(a) en público o muchas veces no admitimos que los comportamientos del niño nos dan verguenza o nos preocupa el "que dirán".

La gente nos deja de hacer invitaciones por diferentes razones, a veces se cansan de que los rechacemos contantemente,por el comportamiento sin control de nuestros hijos (el que tiene autismo y los otros también) o porque estamos tan obsesionados con el autismo que es sobre lo unico que hablamos.

Nosotros dejamos de invitar a la gente porque siempre estamos cansados,la casa siempre esta regada y nuestros hijos parecen estar eternamente en esos dias dificiles.

Si esta es su realidad : ABRA LOS OJOS !!!! Está a punto de convertirse en esa gente que dice : "sí, yo alguna vez tuve vida social ,tengo pruebas miren estas fotos "(de hace 10 años atrás!!!).

2) OLVIDESE de lo que los demás piensan. No se dejen intimidar por las miradas y comentarios de desconocidos en lugares publicos y eduque a su familia y seres queridos sobre la condición de su hijo(a). Recuerde que NADIE es perfecto.

3) APRENDA a controlar el comportamiento inadecuado. Esto no es tarea fácil y es bien cuesta arriba pero nuestros hijos son nuestra responsabilidad. Ellos necesitan ayuda y creanme que no les gusta perder el control. Primero tratemos de encontrar la causa del comportamiento. Si la encontramos,fantastico y si no aprendamos a CONTROLAR el comportamiento.

Algo útil para descubrir la causa es llevar un diario sobre la hora que ocurre el "tantrum",si ese día durmio bien,comió bien,tenia diarreas o constipación,hubo algún cambio en la rutina,calor ,frío,ect. Esto se lo podemos llevar a un profesional sicólogo,terapeuta,ect para que nos ayude a encontrar la causa.

4) Muchas de las personas en el espectro del autismo tiene problemas para procesar informacion sensorial ,problemas de atención, poca tolerancia a los cambios y les frustran las transiciones. Además muchos padecen de alergias a ciertos alimentos o de deficiencias en algunas vitaminas. Siempre visite a un profesional para verificar que si el niño tiene algun tipo de alergias y de tenerlas ,que le oriente sobre algun cambio en la dieta y si necesita algun tipo de suplementos. En cuanto a lo sensorial ,un terapeuta ocupacional le puede preparar una dieta sensorial : lo que consiste de una serie de ejercicios que estimulan los sentidos para ayudar a mantener el sistema nervioso organizado . Además puede incluir modificacion al ambiente del niñ@ para regular la estimulacion y pequeños "recesos" sensoriales durante el dia para ayudar a mantener el sistema nervioso del niñ@ en condiciones optimas. En otra intervención hablare sobre la importancia de la dieta sensorial en las personas con autismo e hiperactividad.

5)De no encontrar causa,achaquelo a la fase lunar y comienze a trabajar con su hijo en la adquisición de destrezas básicas que van a mejorar la calidad de vida de todos.

La primera destreza básica que debe adquirir es aprender a comunicarse. El no poder comunicarse es muy frustrante y es la mayor causa de "tantrums". Hay diversas tecnicas, desde utilizar pictogramas, las PECS, lenguaje de senas, comunicadores electronicos,ect.

Otra destreza muy importante es enseñar el niño a Esperar . En la casa este tendra que esperar a que alguien le ayude,le prepare la comida,ectect.

Prepare una tarjeta con un dibujo de una persona sentada en la silla con la cara de un reloj al lado. Escribale en letras claras : ESPERANDO.

Cuando el solicite un objeto saque la carta de esperando y encima pongale la tarjeta de lo que el niño desea. Ponga un reloj al lado y pongalo que suene a los 10 segundos y digale bien claro en una voz calmada "Estamos esperando" tan pronto suene el reloj entreguele el objeto. A la larga el niño va a comprender el concepto.

6) Crear una Estructura. Poner en la nevera o en lugar visible tarjetas con palabras o dibujos de las actividades cotidianas en el orden a realizarse puede ayudar al niño a organizarse y saber que le espera y en que orden lo ayuda a mantener el control

Pero hay que explicarle verbalmente lo que significa cada cosa.

La creación de una rutina le da una cierta predictabilidad y estabilidad al niño. Divida en segmentos cada paso de la rutina diaria del niñ@ y presentelos de forma visual usando dibujos o pictogramas.Por ejemplo la rutin para ir a la cama, pongale un pictograma con una cama arriba y hacia al lado o hacia al lado los pasos a seguir antes de acostarse

Mantenga todo lo mas simple posible. Especifique cual es el principio y el fin de cada actividad. Tambien en otra intervencion hablaremos en detalle sobre esto.


Defensa Táctil, esto definitivamente lo tiene Nicolas.

Antes no lo sabia, ahora ya estamos trabajando este punto con sus terapias especializadas y trabajo en casa, ahora pongo muchisima atencion en este tema, pues se lo importante que es y ademas veo lo mucho que Nico ha mejorado en este aspecto.

La defensa táctil es la tendencia a reaccionar negativa y emocionalmente a las sensaciones del tacto. La reacción ocurre únicamente bajo ciertas condiciones.  Al niño táctilmente defensivo son muchas más las sensaciones del tacto las que le causan reacciones. Es extremadamente sensible a estímulos que otras personas difícilmente sienten. Las sensaciones del tacto ocasionan una alteración considerable en su sistema nervioso y producen emociones y comportamientos negativos.

La inhibición es un proceso neurológico en el cual una parte del sistema nervioso impide que otra parte reaccione excesivamente a la entrada sensorial. Las sensaciones táctiles del rozar la ropa con la piel y las de la propia piel, entran constantemente al sistema nervioso de toda persona. Sin embargo la mayoría de la gente inhibe la percepción de estas sensaciones y evita que su sistema nervioso responda a ellas. El niño táctilmente defensivo no tiene suficiente actividad inhibidora, por lo que estas sensaciones y muchas otras, lo hacen sentir incómodo y quiere moverse por todos lados.
Es posible que el niño prefiera usar una camisa o blusa de manga larga para tener los brazos cubiertos o que prefiera usar un sweter aún cuando sienta calor. Puede ser que evite la masa o al pintura para dedos, o que no quiera andar descalzo sobre el pasto o la arena. También es posible que no le guste que lo bañen o que no le guste pisar un charco porque el agua le salpica y activa excesivamente su sistema nervioso. Algunas telas como la lana, las telas sintéticas o las de textura tiesa le causen incomodidad.

Cuando se siente especialmente seguro, sobre todo con alguien a quien ama, posiblemente deje que lo toquen y lo aprieten más. En algunas ocasiones puede llegar a evitar hasta el contacto con su madre. El niño táctilmente defensivo se encuentra en un verdadero dilema, necesita que lo toquen más que a otros niños, pero es menos capaz de modular los estímulos táctiles y de usarlos para mantener su sistema nervioso equilibrado. Los padres de los niños táctilmente defensivos necesitan ser especialmente observadores y comprensivos. El amor por sí solo no es suficiente para aliviar los problemas de estos niños, pero sí ayuda. La terapia ayuda aún más. (...) Los parientes y amigos pueden llegar a ofenderse porque el niño rechaza sus abrazos y besos: llegan a pensar que no le caen bien, cuando en realidad su rechazo no es nada personal. El pariente amistoso que quiere mostrar su afecto pasando su mano por el cabello del niño puede llegar a ofender a su sistema táctil (...) El niño puede llegar a tener problemas para jugar con otros niños porque ellos no se dan cuenta cuando lo hacen sentir incómodo. Jugar a la mancha es una agonía. El niño no reacciona sólo al tacto sino también al temor de que alguien vaya a tocarlo. Se tocado desde atrás o si alguien no puede anticipar cuándo lo van a tocar, resulta especialmente amenazante.
A veces el niño con defensa táctil evita juguetes que a otros niños les gustan como los peluches, pero otros niños táctilmente defensivos buscan mayor cantidad de estimulación táctil confortable. La entrada táctil que se siente bien, organiza al sistema nervioso y ayuda a reducir las reacciones negativas.



Esta es la lista de comportamientos de defensa tactil de Nicolas. (Los comportamientos en color verde, ya estan superados gracias a la terapia de integracion sensorial)

-Evita que le toquen la cara. Es posible que retire la cabeza si hay alguna cosa cerca de su cara. Lavarle la cara puede ser especialmente difícil.

-Sufre cuando le lavan o le cortan el cabello, o cuando se le peina.

-No le gusta que la gente lo toque, ni siquiera de manera amistosa y agradable. Se retira cuando lo quieren abrazar o incluso cuando le dan una palmada en el hombro.

-No le gusta  le corten las uñas.

-El hecho de que lo toquen desde atrás le resulta más amenazante que a otros niños.

-Problemas con la alimentacion, rechazo de cierta clase de texturas, todo lo necesitaba comer en compota o pure.

-Aun no acepta trozos de vegetales o verduras en su estado natural.
Tiene una necesidad poco usual de tocar o evitar tocar ciertas superficies o texturas.

-No le gusta poner sus manos en la arena, en masa o en materiales similares.

-No le gusta ensuciarse las manos, la boca o la ropa.

-Evita andar descalzo especialmente en el pasto o en la arena

-Antes no aceptaba juguetes hechos de peluche.


Agradecimiento especial por la informacion a: http://integrandosensaciones.blogspot.com/

09 noviembre 2010

Mi admiracion por Pablo Pineda.

La vida de Pablo Pineda es la historia de una lucha contra el Síndrome de Down, que se está saldando con una victoria por goleada, y no sólo por su reciente Concha de Plata al mejor en el Festival de Cine de San Sebastián.

Pablo Pineda, nacido en 1975 en Málaga, es ya un viejo conocido de los españoles. En 1999 alcanzó su primer hito, por el que recibió un gran reconocimiento social: se convertía en el primer europeo con Síndrome de Down que conseguía un título universitario: licenciado en magisterio.

Diez años después, Pablo Pineda no ha perdido ni un minuto de su vida. Se matriculó en una segunda carrera, Psicopedagogía, que está a punto de acabar, prepara unas oposiciones al Ayuntamiento de Málaga y ha tenido varios empleos de profesor.

Y, sobre todo, ha saltado al estrellato en la gran pantalla. Su papel en ‘Yo, también’ le ha valido la Concha de Plata al mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián, acompañando en los galardones a su compañera de reparto Lola Dueñas, distinguida también como mejor actriz.

Sin embargo, Pablo Pineda es todo humildad y repite una y otra vez que él sólo se siente el portavoz del colectivo Down, quien lleva su bandera y expresa su sentir, “porque ellos no tienen voz”.

Reconoce que le “jode el paternalismo” cuando le tratan como a un niño y asegura que seguirá dando la cara por una mayor igualdad de las personas con Síndrome de Down en la sociedad y para que les dejen desarrollar su creatividad.

Aunque Pablo Pineda es realista: “Yo no soy actor”. Así que seguirá peleando por hacerse un hueco en lo suyo: la enseñanza.

Para acabar me gustaría citar algunas palabras del propio Pablo:


“He tenido la suerte de que me han repetido continuamente: “Tú puedes”. Ese es el secreto de la vida para mí: ideas claras, confianza en uno mismo, amor hacia uno mismo y afán de superación. No os conforméis con lo que hay.”

08 noviembre 2010

Imaginar ser Spiderman?

Nicolas y yo fuimos a pagar una multa de transito a una oficina de gobierno. Solo habia hombres, ningun niño. Y yo super nerviosa por que Nicolas corria de lado a lado, saltaba, brincaba, se estaba portando terrible, y ahi solo habia en ese lugar "testosterona' y los hombres no comprenden mucho de niños y comportamiento.
De pronto un señor con su mejor sonrisa me dice: "Seguramente se esta imaginando que es SPIDERMAN y por eso hace todo eso" y yo le conteste: "Si, a mi hijo le encanta SPIDERMAN, ve las caricaturas y por eso se porta asi" Por dentro me mori de la risa....Nicolas no tiene una remota idea de quien es el famoso SPIDERMAN, simplemente es un torbellino, ahi y en todos lados (ja,ja,ja)


07 noviembre 2010

Frustrada salida a la biblioteca infantil.


Durante muchos meses estuve esperando llevar a Nico a la Biblioteca en el area infantil, tenia miedo de su reaccion, pero el dia de hoy me decidi y nos fuimos con muchas expectativas. Resulta que Nicolas no acepto acercarse al area infantil donde todos los niños veian libros, veian peliculas infantiles con sus papis, escuchaban musica, jugaban y demas actividades felices con sus mamis y papis. La imagen era de pelicula, todos felices y contentos disfrutando de las instalaciones del area infantil, que esta perfectamente organizada y amueblada. Las familias con sus hijos, haciendo diferentes actividades con sus hijos. Nicolas solamente queria bajar y subir por el elevador, con unas rabietas espantosas, no se queria separar del elevador, yo intentaba convencerlo con los libros infantiles, los juguetes didacticos, nada....absolutamente nada logre. Los 45 minutos que pasamos ahi, los pasamos pegados al elevador. Cuando nos dimos por vencidos, nos decidimos a retirarnos del lugar, la rabieta del año, espantoso a los gritos, no podiamos contralarlo entre su papa y yo.

Me senti fatal lo acepto, durante meses tuve la ilusion de llevar a mi nene a esas actividades que se realizan en familia en la Biblioteca Nacional en el area infantil, y fue imposible que aceptara integrarse, la tentacion del area de elevadores fue demasiado grande, no pudimos con ello. Salimos de ahi y tuve muchas ganas de llorar, se me salieron 2 que 3 lagrimillas, pero luego reflexione y pense. No voy a estar llorando por todas las cosas que Nicolas no pueda hacer, mejor me olvido de mis propias expectativas y me concentro en las cosas que el disfrute y ya ! Esta no es la unica actividad infantil con la que me he encontrado con una respuesta negativa de Nico para aceptar divertirse, pero estas frustraciones que uno siente como Mami es parte del proceso de adaptacion de comprender y saber vivir el dia a dia con mi precioso hijo con autismo.

03 noviembre 2010

MI HIJO SIN AUTISMO

Hoy quiero hablar de mi hijo Nicolas y separarlo completamente de la palabra "AUTISMO" porque a fin y al cabo esa es solo una caracteristica de el, pero no lo define como niño.

Ya se acabaron los tiempos para mi en que todo lo bueno y malo que hacia Nicolas lo asociaba con esa palabra, ahora me doy cuenta que muchos de sus comportamientos son parte de ser niño, por su fuerte temperamento y por otras causas.

Que caso tendria ser niño si no lo dejan ejercer como tal? Mi Nicolas es eso simple y sencillamente un NIÑO de 2 años y 9 meses, con un diagnostico de autismo, y por tener autismo por el momento aun no habla, no señala, no se comunica como los demas....ah ! pero juega, se divierte, se ensucia, come dulces, hace rabietas, ama a su Mama, le gusta el parque etc, como a todos los demas niños. Mi hijo esta dentro del espectro autista y por esa razon su forma de aprender es diferente, todo es a su tiempo y a su ritmo, pero vaya que aprende ! y de que manera. Es genial con los rompecabezas, figuras geometricas, memoramas, instrumentos musicales, computadoraa, brincando y otras cositas que hace excelentemente bien, sin duda alguna es un niño muy inteligente y hermoso.

Poco a poco me olvido de estar pensando todos los dias en su "etiqueta: por que con o sin autismo les puedo garantizar que mi hijo me hace muy feliz, lo disfruto a cada momento. Solo quiero que sea un niño feliz, que se ensucie, que disfrute su infancia, que corra, que se caiga, asistiendo a la escuela regular, que se pique la nariz si tiene comezon, que ame y conviva con los animalitos y la naturaleza, que juegue con sus carritos y con la arena en el parque, quiero que tenga una infancia lo mas "parecida a lo normal", no quiero apartarlo del mundo, por que con o sin diferencias somos parte de el. Y mi niño merece ser feliz y disfrutar su infancia.

30 octubre 2010

Que asco de Medico que me encontre ayer. Donde estudian? Donde se actualizan?

Ayer fui al Medico a realizarme los examenes para la residencia. Y yo me pregunto: Estos medicos donde estudian? Que les pasa con sus actualizaciones? Donde dejaron la sensibilidad y prudencia hacia las personas? Lean con mucha atencion estos fueron los "comentarios tan desacertados" que el medico me dijo:

-Que extraño que tu hijo tenga autismo, eso es rarisimo, encontrarse con un caso de autismo es muy raro, casi no hay. En canada las ultimas actualizaciones oficiales son de 1 por cada 99 niños.

-Estas consciente de que lo que tiene tu hijo es una discapacidad de por vida, que nunca va a ser independiente? Aparte de "medico" es adivino, tiene su bola magica donde puede ver y predecir el futuro.

-Estas consciente de que jamas va a ir a la universidad? Este mediquito no conoce a Temple Grandin

-El autismo no tiene cura, no hay nada ya por hacer. Sin palabras....

-Deberias de tener otro hijo, las posibilidades de que tengas otro hijo con autismo son nulas, por que casi no se ven casos de autismo, asi que seria imposible que te "tocara la loteria dos veces" No tiene television en su casa, jamas ha visto el programa de la familia que tiene 6 hijos con autismo o la famila que tiene 5 hijos y 4 estan dentro del espectro autista.

Sali del consultorio indignada, no pude contestarle nada ni ponerlo en su lugar por que me interesaba mucho que me firmara la autorizacion de mi examen medico, asi que me quede callada como tonta. Ya estoy aprendiendo que nosotras nos vamos a enfrentar a estas situaciones en nuestra vida, ya no me afecta, de verdad lo digo. Me importa mi hijo, lo que el sea capaz de lograr, yo no le pongo limites a sus alas...


28 octubre 2010

Si ! Lo logramos. Proximos residentes Canadienses.

Si ! Lo logramos, gracias a Dios y a la Santisima Virgen. Esto es un milagro, y estamos muy felices de verdad ! Hoy nos dieron la respuesta positiva, solamente queda entregar documentos, requisitos y demas ! Pero esto es ya hecho. Proximamente RESIDENTES CANADIENSES !



27 octubre 2010

Aqui conoci a las mejores madres y amigas del mundo.

El dia de mañana jueves 28 de Octubre del 2010 recibiremos la respuesta a nuestra demanda de residencia permanente en Canada por motivos humanitarios. Ustedes lo saben, ha sido un proceso doloroso, apelaciones, escritos, peticiones, tocar puertas, tocar corazones, firmas, apoyos, de todo... Y ha llegado la fecha de la desicion, el dia de mañana conoceremos la desicion. Tengo mi confianza puesta en Dios y en la Santisima Virgen en que esta sera positiva, es una causa muy justa y estoy en paz y tranquila esperando el momento.




Lo comparto aqui con ustedes, por que en este espacio que inicio en Septiembre del 2009, es donde he conocido a las mejores madres y amigas del mundo. Aun recuerdo los inicios cuando sospechaba que Nicolas estaba dentro del espectro autista. Escribir la palabra: "autismo" en google y encontrarme con EL SONIDO DE LA HIERBA AL CRECER, gracias Anabel, HASTA LA LUNA IDA Y VUELTA, gracias Maite. Aun recuerdo cuando vi por primera vez a Eva y su niña Gloria en un video en You Tube y me emocione tanto, Gracias Eva, Esther, Cuca, Inma, Isabel a todas las superpoderosas.

Y animada por ver todos los blogs e historias de vida de las otras Mamis, aun sin tener un diagnostico me enrole en esta aventura del contar el dia a dia de Nicolas. El primer comentario lo recibi de Rosio de NUESTRO PLAN ESTRATEGICO, una gran amiga a la que tengo mucho cariño. Maria Gloria la abuelita de Jazmin, fue de las primeras Mamis en acercarse a ofrecerme su apoyo, gracias. Con el tiempo fue conociendo a Betzabe la Mami de Diego, Carla la Mami de Valentin, Caro la Mami de Facu. Sarah la Mami de Andrea (que fuente de inspiracion eres amiga) Bettina la Mami de Santi, Ines la Mami de Iago, Fatima y sus "Faticreaciones" disculpenme por favor si dejo a alguna Mami sin nombrar a todas las quiero mucho y han aportado con sus blogs de una u otra manera algo positivo a mi vida. Se vale que en los comentarios me jalen las orejas eh !

En el plano espiritual quiero dar un agradecimiento especial a Cintia, a Sandy Bottiglieri y a Laura la Mami de Agus, ellas fueron mi ancla para unirme a Dios, les agradezco en el alma. Sin su experiencia de vida, sin sus testimonios y sin sus consejos este proceso no hubiera sido de esta manera tan positiva, gracias amigas !

Meses despues de iniciar el blog de mi hijo Nicolas, conoci a otras Mamis Espectaculares que se unieron a comenzar a compartir su experiencia con sus hijitos, y ellas son mis grandes amigas: Maria la Mami de Javier, Marina la Mami de Constantino y Salvador, Cristina la Mami de Natalia, Silvia la Mami de Celia, Vivi la Mami de Isabella, Elisabeth la Mami de Abel, Ana Isabel la Mami de Pablo, Karina la Mami Vale, Maria Margarita Benitez, Concha la Mami de Quique, Fernando el Papa de Cristina, Magali Baños, Maria Margarita Benitez, Vivi la Mama de Danko y sigue la lista dando...

Existen tres amigas muy queridas que no son Mamis de hijos con autismo, pero siempre han estado aqui para mi, gracias por todo a: Maeva, Encarni y a Sonia (gluten free) ella es la abuelita mas sexy y guapa que yo haya conocido.

Un agradecimiento especial a todas las Mamis y Papis de familia yo en la medida de lo posible me paso por sus blogs para ir leyendo y conociendo la historia de sus maravillosos hijos, siempre encontrando en ustedes las fuerzas para seguir adelante.

En este camino tambien conoci a Madres Especiales lejos del autismo, pero muy cerca de otras capacidades especiales con sus hijos, de esta forma me di la oportunidad de conocer mas de cerca otras capacidades diferentes, gracias a Karen Espindola, a Silvia Esther la querida Mami de Patito, a Miguel el Papa de Anita, a la preciosa Gina que me gano el corazon, Graciela Roth, Sandra y su preciosa Mia, Sonia Mama Terapeuta y muchas mas Mamis que las tengo presentes.

Para terminar quiero dar un agradecimiento especial a las Mamis Especiales involucradas 100% con la vision positiva del autismo que he conocido por medio del "maravilloso invento del FACEBOOK": ha sido una manera de poder estar cerca de todas ellas, todos los dias, y compartir nuestras vivencias gracias de verdad. He conocido muchas nuevas amigas que me hace muy feliz poder contar con su amistad, no las menciono por que no termino nunca esta entrada, pero ustedes saben quienes son, por supuesto que lo saben !

Todo en la vida llega, a veces no de la forma, ni manera en la que lo deseabamos y los tiempos de Dios son perfectos. Mañana comienza una nueva etapa en nuestra familia, y ustedes seran los primeros en compatir con nosotros la desicion de las Autoridades de Immigracion Canada. Gracias por su apoyo, sus muestras de cariño, gracias por todo. Hemos comenzado una amistad que se que sera duradera, las quiero y los quiero de verdad a ustedes y a sus maravillosos hijitos.

22 octubre 2010

10 cosas que nuestros niños con autismo quieren que sepamos...

Extracto del libro: “Ten things every child with autism wishes you knew” Ellen Notbohm
Gracias a Laura Gomez, la Mami de Tomas por compartirnos este escrito.

Durante algún tiempo pensábamos que no había cura para el autismo. Pero esa noción está cambiando rápidamente. Cada día personas con autismo nos demuestran que pueden sobreponer, compensar y manejar muchos de los desafíos propios. Es muy importante en equipar a las personas que rodean al individuo, que con elementos básicos puedan tener un impacto positivo en sus habilidades. Siempre con una meta de una vida adulta lo más independiente posible. Aunque el autismo es un desorden completo (trastorno) se acentúan cuatro áreas principales: - desafíos en el proceso sensorial, - retrasos e impedimentos en la comunicación/lenguaje, - falta de habilidades en las interacciones sociales, y – sentido global del niño/consecuencias del amor propio. Se debe de tomar en cuenta que, aunque haya similitud en estas cuatro áreas. El autismo es un espectro, lo cual encontramos que no hay 2, ni 10 ni 20 niños con características iguales, idénticas. Cada niño va a estar en un punto diferente del espectro y por igual cada padre, cada maestra, cada terapista, cada cuidador va a estar en un punto diferente del espectro. Cada uno tendrá requerimientos únicos y especiales. Veamos ahora que 10 cosas desean nuestros niños con autismo que sepamos.

1) Primero que nada soy un niño

El autismo es solo un aspecto del total de mi carácter. No me define como persona. ¿Eres tú una persona con sentimientos, emociones, talentos o eres gorda (sobre peso), con gafas (miope), lela (no coordinada)? Aunque estas últimas puedan ser las que yo veo, aún así no te definen como persona.

Yo aún estoy desarrollando y descubriendo mis capacidades. No sabemos con exactitud de que puedo ser capaz. Al definirme solo con una característica corremos el peligro de poner la expectativa muy baja. Si yo detecto que tú crees que “no puedo hacerlo”, mi respuesta natural será entonces: ¿Para qué probar???

2) Mi perspectiva sensorial está desordenada

La percepción sensorial pueda ser la más difícil de entender en un autista y probablemente siendo esta la más crítica. La cual implica que todas las sensaciones del diario vivir (visión, sonidos, olores, sabores, el tocar), pasando desapercibidas por los demás a mi me causan un dolor intenso. Muchas veces el mismo medio ambiento donde vivo me puede ser hostil. Pueda parecer que soy retirado y cauteloso de ti, pero en realidad me estoy protegiendo de “algo”. Aquí es donde un “simple” viaje al Súper……..pueda ser el infiero para mí. Mi capacidad auditiva pueda ser híper acústica. Docenas de personas hablan a la vez, los sistemas de sonido tiemblan con la música, auto parlantes gritan los especiales del día, cajas registradoras con campanitas, pitos y silbidos, el moledor de café, la sierra del carnicero, la luz fluorescente con un sonido que no para. “Mi cerebro no puede filtrar todo ese estímulo, estoy entrando en sobrecarga” ¡FUSION! (meltdown). Mi sentido del olfato es igual de agudo. El pescado “apesta”, el que limpia el piso “ruge”, los chorizos, el pollo, el niño con “popis”, otro limpia con amonio tengo nausea. Porque estoy orientado a ser una persona visual, este pueda ser el primero de mis sentidos a que llegue a sobre estimularse. No solo las luces fluorescentes están muy brillantes sino que hacen ruido “ZZZZZZZ – HHHmmmmm”. El lugar parece pulsar y me duelen los ojos. La luz rebota de todos lados y distorsionan lo que veo. El lugar parece cambiar constantemente. El resplandor de las ventanas, el movimiento de los ventiladores y ahora ni siquiera puedo sentir mi cuerpo en el espacio.

3) Por favor recuerde en distinguir entre lo que “no quiero hacer” y el “no puedo hacer”

Mi lenguaje expresivo es el que más me cuesta, mientras que mi lenguaje receptivo es mejor. Aún, quiero que le quites las palabras extras, que me hables a mi directamente (aunque pienses que no te escucho) suave, con instrucciones claras y concisas. Esto me dice que es lo que quieres y lo que pasará después, creándolo más fácil de entender y así obedecer.

4) Tengo pensamiento concreto y definido, por lo que interpretaré el lenguaje muy literal

Es muy complicado para mí cuando usas dichos, regionalismos o metáforas. No las entiendo, sé directo y simple. Quitando todas esas palabras extras es de ayuda.

5) Por favor tenga paciencia con mi limitado lenguaje

Se me es difícil expresar verbalmente lo que necesito, especialmente al no saber el significado de las palabras. Puedo estar con hambre, frustrado, ansioso, confundido, enojado y no sé cómo expresarlo. En ese momento descargo de la mejor manera que conozco y es retirándome, escapándome, agitándome o por lo general solo estimulándome.

6) Al ser el lenguaje difícil para mí, es más efectivo enseñarme, modelarme visualmente

Enséñame como hacer las cosas y hazlo muchas veces, la repetición me ayuda a dominar la tarea. Un horario visual me ayuda a ver y entender la secuencia de actividades durante el día. Me ayuda a manejar mi tiempo y a poder darte las expectativas que deseas.

7) Por favor enfóquese y edifique lo que puedo hacer vrs. lo que no puedo hacer

Mi auto estima es importante para mí. Mantenerme motivado cuando solo oigo críticas constantes es contraproducente. Sencillamente dejo de tratar. Trate de encontrar fortalezas y le aseguro que las encontrará.

8) Ayúdame con mis interacciones sociales

Pareciera que no quiero jugar con otros niños, pero por lo general, sencillamente no sé cómo iniciar conversaciones o como jugar. Facilita cuando otros niños me invitan y me incluyen a pesar de mis torpezas. Me va mejor en actividades de juego en las cuales están estructuradas, en donde hay un comienzo claro y un final claro. No sé como leer las expresiones faciales, el lenguaje corporal o emociones de otros. Por lo que apreciaría considerar que me lo modelen apropiadamente.

9) Identifique que causan mis EXPLOSIONES

Mis arrebatos, mis berrinches, mis explosiones, de la manera que queramos llamarla. Estas son más horribles para mí que para ti. Ocurren porque uno de mis sentidos se á sobre cargado. Si puedes averiguar por qué suceden, estos podrían ser prevenidos. Mantenga una bitácora de los tiempos, los lugares, las personas, las actividades……..pueda surgir un patrón. Trate de recordar que todo comportamiento es una forma de comunicarme. Cuando algo sucede en mi medio ambiente, mi comportamiento lo expresa mejor que “mis” palabras. Además si presento alergias, falta de sueño, problemas gastrointestinales……..puedan tener un efecto profundo en mi comportamiento.

10) Ámeme incondicionalmente

Desvanezca pensamientos “si él solo……..”, “porqué no puede………..”. Al no poder satisfacer las expectativas y ser recordado constantemente llega a ser frustrante. Yo no escogí tener autismo. Recuerde, esto me está sucediendo a mí, y no a ti. Sin tu soporte, mis posibilidades a éxito son limitadas. Con tu soporte y guía las posibilidades son mayores de las que tú crees. Te prometo que valgo la pena.

Finalmente tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia. Trabaje en ver mi autismo como una habilidad diferente en vez de verla como una discapacidad. No mire mis limitaciones, más bien vea lo que se me ha dado como un regalo. No seré bueno para mantener el contacto visual o conversar, pero traigo otros dones conmigo. Todo a lo que me pueda convertir no sucederá sin ti como cimientos. Sea mi defensor, mi partidario y veremos que tan lejos puedo llegar.