Tiempo de cambios, tiempos de tomar desiciones. Y las cosas estan fluyendo de manera natural, espontanea, sin tanto buscarle los tres pies al tema del autismo..que si por que? que si quien fue el culpable? que de donde vino el autismo? Eso ya no me interesa en lo mas minimo. Tengo un hijo precioso, sano, que me hace super feliz. Yo ya no lloro, ya no me duele el "autismo". Desde que entre a la Universidad con mi nuevo reto de aprender frances, ya no estoy pensando todo el dia en autismo....ahora llevamos una vida lo mas cercano a lo dizque "normal" somos felices y las cosas estan fluyendo de manera natural....
Me permito compartir este escrito de mi amiga Fatima, ella es asi, honesta, sencilla, cero complicada y super positiva ! Y personas como ella...yo quiero muchas en mi vida, gracias guapa !
SOBRE DUELOS EN VIDA Y VISIONES POSITIVAS.
Publicado el 19 marzo, 2011 por FAT
A los 29 años tuve mi bebe. Luz del mundo, alegría de vivir. Respuesta a todas las preguntas, milagro en si mismo.
Se llama Mikel Ibai. Hoy tiene casi 6 años ya. Mi socio en la vida.
No encaja en ningún manual. “Mi niño se ríe y agita la cabeza. ….espero no volver a mencionarlo”…pero lo volví a mencionar. Se agita y se retuerce, pero ni burros, ni llantos, ni evasiones, ni nos escondía la mirada. A veces. Mikel y su a veces. Lo mas llamativo era que escogía los sonidos a los que atender, que no solían coincidir con los que yo quería. Cuando cumplió tres años nos llegó la etiqueta. O diagnóstico, o nombre propio a las sospechas. Hasta hoy vamos ajustándonos el uno al otro. En este tira y afloja de “esto podemos hacerlo a nuestro modo y esto de ninguna de las maneras, por mucho que te enfades”. Porque no se enfada mucho ya, hubo el año de los mordiscos, de 3 a 4. Eso también nos extrañaba que no había forma de enfadarle de bebe, ni de hacerle rabiar. Cuando llegó al cole fuera de su reino donde todos entendíamos su idioma de miradas y sonrisas y gestos, empezó a frustrarse y enfadarse mas. A crecer, en fin.
El 17 de octubre del 2008, mi niño se fue del salón hasta su cuarto. ·30 segundos silenciosos que me extrañaron, sin saltos en la cama, sin jerga en arameo. Cuando llego a su cuarto no le veo. Miro en barrido y no le veo, pero hay algo diferente. La ventana ya no esta abatida , ni la persiana a cuatro dedos. La ventana esta abierta, la persiana a un palmo, y mi niño sonríe tumbado en el alféizar al sol, intentando bajar los pies desde el 5º piso. Tuvo que escalar por el radiador, cosa que nunca había hecho.Se paró el tiempo en seco. Me movía a cámara lenta, él no. Me tiemblan las manos escribiendo esto. Lo cogí por las manos y lo arrastré adentro , le di un azote en el culo, le abrace, llore, le grité,le dejé muy confuso, (¿esta está loca?) y por la ventana se cayó el duelo que nunca tuve ni vendrá. Adios duelo. No hay duelo, porque tengo al niño conmigo. Todo, todo todo lo que venga después de ese día, sea como sea de empinado, lo subo sonriendo y las veces que haga falta. No hay duelo, ni encajo que haya duelo. Tener duelo significa perder un hijo que no has perdido, que te lloren en vida es degradante, es la misma persona antes y después de la etiqueta, el Sol del mundo, la alegría de vivir, El AMOR, un hijo, por el que se da la vida, no se llora en vida.
Se puede llorar por los castillos en el aire derruidos, si los quieres derruir. Yo no mato al futuro, no admito duelos en mi entorno, no admito desprecios, ni considero a nadie superior a mi sol. Ale, Para los duelos, para las visiones positivas, tan positiva como la vida misma, por que esta vivo. Conmigo. Con su cerradura en la ventana, con su mundo de pictogramas y fotos para empapelar un barrio entero, con su mirada limpia y optimista, valiente y capaz de afrontar cualquier reto alegremente, a lo Fousboury, que dedujo que saltar la altura de espaldas le resultaba mejor, cuando todo el mundo se tiraba de cabeza. Pues saltaremos, tan alto como haga falta, a nuestro modo de saltar.
Sigo aprendiendo de él, su sonrisa es mi motor, su mirada pidiendo explicaciones, su lucha por dominar la energia que le recorre. Tomaremos el mando de la nave espacial juntos, porque eso es el cuerpo, un vehiculo en el que me recuerdo encerrada de niña y en el que el equilibrio consciente es todo un logro a costa de aferrarse al suelo con los dedos de los pies.. Recordar. Le entiendo porque recuerdo. Le entiendo porque yo también lo percibo,o percibí y puedo reconocer los movimientos. Le entiendo porque tomé el control de mi nave espacial, pude ser vallista unos maravillosos años de carreras, y lo volví a perder. La tensión ata la musculatura, la restringe, se pierde el dominio . Yoga, consciencia corporal, eje, masaje, pulso.
Lo que venga despues no va a darme mas miedo que ese segundo que tardé en cogerle, aunque sea una vida de retos a superar.
Por eso sonreimos a la vida, porque estamos vivos y podemos hacerlo. Por esto tenemos una visión positiva, por que hay visión, lo que es positivo en si mismo. Imaginar otros castillos nuevos no es tan dificil,y a poder ser que sean los castillos que él construya con el apoyo de todos los que le amamos. No le deseo a nadie ese momento, a nadie en el mundo, para darse cuenta de que no hay duelo por mucho que lo impongan incomprensiblemente. No hace falta un susto mortal. Solo vivir.Diferente, vale, y qué, ¿firmamos un contrato con alguien de normalidad”? ¿Hay alguien nomal? Si todos diferimos, lo normal es como el humano finge habitualmente.No normal, Solo habitual.La conducta social depende de la cultura en que se viva, es tan arbitraria como el lenguaje.
La maternidad es eso, ser socios en la vida. No es una pataleta por que no me ha salido como yo quiero una obra de cerámica, sino que es una persona, tiene vida propia, y le adoro. Tener un hijo es tener un hijo, no importa cómo sean los hijos de los demás, tienes un hijo, ¿porqué llorarle? Si tienes un hijo que va a necesitar de tu esfuerzo mental para adaptarte a sus condiciones, para que indagues,no se puede perder al hijo ni llorarle, pues una vez perdido,llorado el duelo, ¿a quien miras cada día?¿Por quién luchas, por quién indagas?. Me parece lo mas injusto que puede hacer un padre, decepcionarse por que un niño-a sea como es. Si soy su madre soy su apoyo, su madre osa que le enseñara qué hacer, cómo cuándo y con quién al osito . Todo lo diferente que haga falta, por que no me gusta repetir conductas inducidas.
Y el niño vivo aprende cada día sonriendo. No quiero imaginar lo que se siente si veo a mi madre llorandome.
Se llora, claro, por dolor,por cansancio, por rabia o frustración ante vallas altas y necesidad de mas entrenamiento.Pero no por duelo.
http://fatimamikel.wordpress.com/2011/03/19/sobre-duelos-en-vida-y-visiones-positivas/
Mi pequeño Nicolas
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Cuando los sueños personales "parece" que se quedan en el camino....
Hoy tuve un Déjà vu el dia pintaba para "malo" Nicolas enfermo, no pude asistir por esa razon a la Universidad. Hoy vi en facebook unas foto de una amiga en un viaje a Tanger, Marruecos y recorde mi sueño, mi ilusion de conocer este lugar.
Hace 6 años yo no era una mama de un nene con autismo, yo no estaba casada, era mami soltera de Darinka, estudiaba la maestria en Derecho Penal en la Universidad Iberoamericana en mi pais de origen Mexico y amaba la carrera que habia elegido para hacer mi vida, mi ilusion era ser una Investigadora en Derecho y Maestra en el INACIPE (Instituto Nacional en Ciencias Juridicas) y ademas habia un sueño por ahi, que ademas se convirtio para mi en una clase de Déjà vu y este sueño era conocer Tanger, Marruecos y poder estar en un lugar tipico de ahi que se llama HAFA CAFE.
Pase noches enteras navegando en internet, investigando, mirando fotos sobre mi sueño y una noche cuando dormia tuve una experiencia magica....estuve en ese lugar, asi lo senti. Fue algo mas que un sueño, fue mucho mas....
Hoy la vida me cambio, aqui en Montreal, Canada no soy abogada, ni estudio ninguna clase de maestrias. Soy simple y sencillamente una nueva inmigrante, estudiando frances para poderme integrar a la sociedad de mi nuevo pais: CANADA. Soy la ama de casa que tiene que estirar el dinero todos los dias, soy la Madre Especial de mi adorado Nicolas, la Mama de una adolescente hermosa....Deje de ser la guapisima y "delgada".....deje de ser la "compradora compulsiva", la "mujer independiente" si, en realidad deje muchas cosas en el camino....pero gane muchas mas. Mi sueño de conocer Tanger, Marruecos...sigue ahi y estoy segura que algun dia yo estare ahi. Luchare por que asi sea, no quiero morir sin estar ahi...!
Hace 6 años yo no era una mama de un nene con autismo, yo no estaba casada, era mami soltera de Darinka, estudiaba la maestria en Derecho Penal en la Universidad Iberoamericana en mi pais de origen Mexico y amaba la carrera que habia elegido para hacer mi vida, mi ilusion era ser una Investigadora en Derecho y Maestra en el INACIPE (Instituto Nacional en Ciencias Juridicas) y ademas habia un sueño por ahi, que ademas se convirtio para mi en una clase de Déjà vu y este sueño era conocer Tanger, Marruecos y poder estar en un lugar tipico de ahi que se llama HAFA CAFE.
Pase noches enteras navegando en internet, investigando, mirando fotos sobre mi sueño y una noche cuando dormia tuve una experiencia magica....estuve en ese lugar, asi lo senti. Fue algo mas que un sueño, fue mucho mas....
Hoy la vida me cambio, aqui en Montreal, Canada no soy abogada, ni estudio ninguna clase de maestrias. Soy simple y sencillamente una nueva inmigrante, estudiando frances para poderme integrar a la sociedad de mi nuevo pais: CANADA. Soy la ama de casa que tiene que estirar el dinero todos los dias, soy la Madre Especial de mi adorado Nicolas, la Mama de una adolescente hermosa....Deje de ser la guapisima y "delgada".....deje de ser la "compradora compulsiva", la "mujer independiente" si, en realidad deje muchas cosas en el camino....pero gane muchas mas. Mi sueño de conocer Tanger, Marruecos...sigue ahi y estoy segura que algun dia yo estare ahi. Luchare por que asi sea, no quiero morir sin estar ahi...!
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COSAS DE LA MAMA DE NICOLAS
25 febrero 2011
Nicolas esta super bien portado ! y la mama muy feliz....!
Hubo un cambio en nuestras vidas, yo comenze a estudiar frances hace 2 semanas en la Universidad UQAM de 9:00 a 4:00. La rutina de Nicolas ahora si se hace muy apegada al horario de lunes a viernes.
No se si atribuirlo al crecimiento de Nicolas, a Dios y su infitino amor, al inicio de Son-Rise, al cambio en la rutina o a que...pero Nicolas esta super ! se esta portando increiblemente bien (aclaracion NO como un santo, pero si ha mejorado mucho) y lo mejor de todo, esta mucho mas cariñoso conmigo.
En la guarderia nos han dicho que le ha sentado muy bien el cambio, acepta mucho mejor el contacto fisico de los otros nenes, mas cariñoso con maestras y compañeros, mucho avance en los juegos y contacto visual.
En casa han disminuido muchisimo las rabietas, las autolesiones (golpes en la cabeza), el enojo y la frustracion. Los horarios estan muy bien respetados. Por ejemplo; todos los dias sin falta a las 9:00 de la noche se duerme solito en su camita. De lunes a viernes de 8:00 a 5:00 en la guarderia. Esta comiendo excelentemente bien y balanceado...ademas se nota su crecimiento en todos los aspectos fisico y del desarrollo.
Y ademas de todo...nos hemos olvidado como familia un poco de la palabra "autismo".....y eso nos ha hecho mucho bien. Yo me estoy concentrando en estudiar frances para poderme integrar del todo a la sociedad canadiense, de verdad que con la entrada a la Universidad la vida me ha cambiado como persona y como mujer me siento muy feliz....!
No se si atribuirlo al crecimiento de Nicolas, a Dios y su infitino amor, al inicio de Son-Rise, al cambio en la rutina o a que...pero Nicolas esta super ! se esta portando increiblemente bien (aclaracion NO como un santo, pero si ha mejorado mucho) y lo mejor de todo, esta mucho mas cariñoso conmigo.
En la guarderia nos han dicho que le ha sentado muy bien el cambio, acepta mucho mejor el contacto fisico de los otros nenes, mas cariñoso con maestras y compañeros, mucho avance en los juegos y contacto visual.
En casa han disminuido muchisimo las rabietas, las autolesiones (golpes en la cabeza), el enojo y la frustracion. Los horarios estan muy bien respetados. Por ejemplo; todos los dias sin falta a las 9:00 de la noche se duerme solito en su camita. De lunes a viernes de 8:00 a 5:00 en la guarderia. Esta comiendo excelentemente bien y balanceado...ademas se nota su crecimiento en todos los aspectos fisico y del desarrollo.
Y ademas de todo...nos hemos olvidado como familia un poco de la palabra "autismo".....y eso nos ha hecho mucho bien. Yo me estoy concentrando en estudiar frances para poderme integrar del todo a la sociedad canadiense, de verdad que con la entrada a la Universidad la vida me ha cambiado como persona y como mujer me siento muy feliz....!
Nicolas disfrutando su pastel de cumpleaños.
18 febrero 2011
Feliz Cumpleaños Nicolas !
Tu cumpleaños Nicolas me da una inmensa felicidad, tres añitos cumples....llenos de pequeños y grandes retos. Hace un año cuando soplamos la velita del pastel pedi el deseo que hablaras, aun no se ha cumplido. El tiempo de Dios es perfecto, y si El quiere que hables asi sera. Este año volvere a pedir el deseo al apagar tu velita, ya sin la obsesion de que logres conseguirlo, eso ya no es lo mas importante en nuestras vidas, por que comprendi que mas que del lenguaje verbal existe el lenguaje del amor, y ese es el que tu y yo tenemos mi pequeño hijo.
Feliz cumpleaños hijo mio, mi pedazo de cielo. Gracias por hacerme tan feliz, por darle a mi vida el sentido y la luz, por hacer que todo mi mundo gire a tu alrededor. Por demostrarme con tu presencia que Dios existe, que me ama tanto que me ha dado el regalo de un hijo especial. Feliz cumpleaños amor de mi vida.
Feliz cumpleaños hijo mio, mi pedazo de cielo. Gracias por hacerme tan feliz, por darle a mi vida el sentido y la luz, por hacer que todo mi mundo gire a tu alrededor. Por demostrarme con tu presencia que Dios existe, que me ama tanto que me ha dado el regalo de un hijo especial. Feliz cumpleaños amor de mi vida.
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AMIGUITOS Y AMIGUITAS DE NICOLAS,
AVANCES
09 febrero 2011
Buscando por medio del juego el contacto visual
En la primera parte el voltea hacia arriba a mirarme directamente a los ojos con el juego del fantasma. Lo mejor es el contacto visual cuando esta esperando que yo aviente las pelotas. Le digo los numeros en frances 1,2,3 y al final GO ! por que asi lo trabaja en sus terapias de integracion sensorial y asi evitar confundirlo. Es increible lo que ha mejorado en contacto visual.
Por ahora mi prioridad y mi objetivo es aumentar el contacto visual, buscar que Nicolas interactue conmigo por medio del contacto visual.
Por favor chequen el contacto visual de Nicolas para esperar que yo diga el numero 5 y la emocion de Nicolas al celebrar, y el abrazo al final....no tiene precio.
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