Estamos tratando de acondicionar una habitacion del mini departamento en el que vivimos para que sea "EL ESPACIO DE NICOLAS" con sus juguetes, sus libros, el material didactico, etc....
Nuestro presupuesto no es mucho, todo lo que ven en las fotos ha sido adquirido en ventas de garage, tiendas de segunda mano, etc. Estamos comenzando este proyecto y queremos que todo lo que haya en este pequeño lugar sea para la estimulacion y beneficio de Nicolas, por ejemplo estan prohibidos los juguetes de luces y sonidos que sabemos no le benefician.
Queremos que sea un espacio seguro y divertido, donde yo pueda trabajar con el material y sus juguetes, estamos empezando....todavia nos falta mucho por comprar y organizar.
En Septiembre entrara a la "escuelita" (guarderia pre-escolar) ya de forma regular, todos los dias de lunes a viernes. Ademas tendra a su maestra integradora. (Aun no sabemos si tenemos derecho a pagar la contribucion minima diaria que son 7$ dolares al dia, o si tendremos que pagar el costo completo)
Entrara a la lista de espera para 20 horas de terapia semanales a domicilio, que se repartiran entre casa y la "escuelita". Estas terapias seran especializadas y adecuadas a las necesidades especificas de Nicolas. (Sin costo, cubierto por la seguridad social) Ademas de de 5 horas de terapia a la semana pagadas por nosotros, estas no seran a domicilio, es la continuacion de las terapias que esta haciendo en este momento.
Nicolas asisitira regularmente a la "escuelita", aprendera muchisimas cosas, convivira con muchos niños y niñas, la educacion por el momento sera regular con maestra integradora, y ademas tendras 25 horas de terapia semanal.
Me encantaria tener sus opiniones basadas en su experiencia con sus hijitos, lo que me ofrecen para Nicolas es lo adecuado para el ?
Todo en la vida llega, eso es un hecho. Y el dia de hoy recibi por la tarde una llamada que me alegro el dia, bueno la verdad es que me alegro la vida.
Despues de una espera de 11 meses ya tenemos la cita para el diagnostico oficial de Nicolas, se le van a realizar 3 evaluaciones (con duracion aproxima cada una de 3 horas) por psicologos y psiquiatras especializados en problemas del desarrollo. Ademas se le van a realizar varios estudios y examenes de laboratorio, cariotipo del cromosoma x fragil, estudios geneticos y demas.
Primera cita: Martes 15 de Junio 2010
Segunda cita: Martes 22 de Junio 2010
Tercera cita: martes 29 de Junio 2010
Que teniamos hasta ahora?
Un pre-diagnostico despues de varias evaluaciones con el Neurologo Pediatra: "SE ENCUENTRA UN PROBLEMA SEVERO DE LA COMUNICACION, ASOCIADO A UN COMPORTAMIENTO PARTICULAR, SE ENCUENTRA UN PROBLEMA DEL DESARROLLO TIPO AUTISMO. EL EXAMEN NEUROLOGICO ES NORMAL"
- 2 Evaluaciones auditivas (Potenciales Evocados) y revision con otorrinolaringolo (NORMAL)
- Examenes de alergias alimenticias al gluten, caseina, soya, etc...(NINGUNA ALERGIA)
- Examenes generales de sangre y orina (Niveles de Colesterol ALTO y Niveles de Glucosa BAJOS)
- Evaluaciones con Ortofonista, Especialista en ergoterapia y educacion infantil.
Que viene para Nicolas ahora?
Tenemos 11 meses esperando por un diagnostico oficial. Para los parametro oficiales de salud en Canada, todas las evaluaciones anteriores que se le han hecho a Nicolas no son ningun diagnostico, se consideran solamente eso "evaluaciones"
Quien puede realizar aqui en Quebec, Canada el diagnostico oficial de autismo o de TED (TGD)?
Unicamente 4 Hospitales estan capacitados por el gobierno para elaborar este diagnostico, los 4 hospitales son publicos (recordemos que en Canada la salud en su mayoria 90% pertenece al sector publico) y de esos 4 hospitales el expediente de Nicolas se encuentra en el mejor que es el
Hospital Infantil Sainte Justine. http://www.chu-sainte-justine.org/Accueil/default.aspx
El diagnostico oficial es valorado y firmado por un Psiquiatra especializado. Esta es la unica manera en que se puede acceder a las terapias, servicios, educacion especial etc.
Es decir sin el diagnostico oficial no hay acceso a los servicios que Canada ofrece a los niños con problemas del desarrollo.
Esto que significa?
Significa que hoy es un dia muy especial en mi vida, Nicolas tendra sus evaluaciones, sus estudios y podre saber de una manera certera y "oficial" cual el es diagnostico de Nicolas.
Estoy nerviosa por el contenido y alcances de este diagnostico, pero estoy feliz por que este diagnostico es el comienzo de todo, vendran las terapias, los servicios especializados, la educacion que Nicolas necesita, la autorizacion de la maestra integradora, vendran muchas cosas muy buenas para Nicolas.
Quiero decirles amigas que me siento muy satisfecha y orgullosa de mi desempeño como Madre, jamas puse ojos cerrados a la realidad de mi hijo, desde el primer momento en que "sospeche que algo estaba pasando" busque todos los medios para que Nicolas tuviera las evaluaciones que necesitaba, aun recuerdo la primer cita con el pediatra. Y al dia de hoy Nicolas con 28 meses de edad contara ya con un diagnostico oficial y la autorizacion de su plan de terapias y servicios.
Resumiendo creo que le hemos ganado tiempo al tiempo, y "si es verdad que entre mas temprano el diagnostico y la atencion recibida, Nicolas tendra mayores oportunidades aun dentro del autismo", pues quiero decirles queridas amigas que vamos de gane.
Cronologia del diagnostico: 9 meses: Mama se da cuenta que "algo estaba pasando" aunque me tacharon de "paranoica" y "alarmista" busque la ayuda y la encontre.
13 meses: Nicolas contaba ya con varias evaluaciones y teniamos ya en nuestras manos el pre-diagnostico de autimo (Neurologo Pediatra)
14 meses: Se comienza con Nicolas las terapias de estimulacion temprana musical, el seguimiento especializado con especialistas en educacion. Comenze a trabajar en casa la estimulacion temprana y todo lo relacionado con problemas del desarrollo (Mama comienza a investigar como trabajar el plan de desarrollo en conjunto con la Halte Garderie)
17 meses: Mama comienza en la aventura del Blog: "Mi pequeño Nicolas"
23 meses: Despues de una lista de espera, Nicolas inicia en un centro especializado 2 horas de terapia semanal personal y enfocada unicamente a sus necesidades. Evaluaciones de ortofonista y ergoterapista. Mama comienza un curso en Comunicacion para niños con problemas del desarrollo.
28 meses: Cita para el diagnostico oficial despues de una larga lista de espera.
Gracias a todas ustedes por estar conmigo, por haberme acompañado en este camino desde que Nicolas tenia 17 meses de edad, ustedes han sido parte importante y fundamental de todo esto, las quiero de verdad, las admiro, han sido mi ejemplo, mi baston, mi fuerza !
Si, cuando vivia en Mexico hace aproximado 5 años estuve muy enferma, estudios, internaciones y demas para llegar a este diagnostico: DISAUTONOMIA.
Esta enfermedad es algo que me ha perseguido como algo ya parte de mi vida, recuerdo las palabras del Cardiologo que me la diagnostico: "No es algo peligroso, pero si va a cambiar y mucho tu calidad de vida"
Desde el diagnostico de autismo de Nicolas, yo me he olvidado por completo de mi, si tomo diariamente un medicamento, pero jamas me volvi a acordar de la disautonomia, aunque evidentemente me sigue causando malestares, pero he estado tan concentrada en el "autismo" que he pensado que en mi cabeza ya no hay lugar para preocuparse por la "disautonomia" y creo que esto ha sido un gran error, por que me he descuidado y me he olvidado de todos los cuidados especiales que deberia de tener con mi enfermedad.
Y lo importante de todo esto es recordarme, que no me estoy cuidando de la manera adecuada, que el diagnostico de Nicolas me "tiene absorbida la mente" y que debo comenzar a preocuparme por mi salud y mejorar mi calidad de vida.
Esta reflexion es unicamente para recordarme que antes del diagnostico de Nicolas, hubo un diganostico de DISAUTONOMIA en mi vida. Y que es algo que no puedo permitirme olvidar, pues esta mi salud de por medio.
