Como son los dias con Nicolas?

Esta entrada es sobre nuestro dia a dia, las cosas triviales, las cosas buenas y las no tan buenas que vivimos con el bebe.
Yo no estoy en este momento trabajando y pues mi dia lo ocupa casi al 100% mi familia.
Nico asiste los lunes y los viernes de 1 a 5 de la tarde a la Halte Garderie, ahi yo se que aprende muchas cosas, la guarderia se llama CENTRE PAUSE PARENTS ENFANTS y los dias jueves vamos una hora a la clase de motivacion musical con su maestra KARINA. Los sabados o domingos por las mañanas lo llevamos a la piscina, aveces no por que esta con gripe.

Cuando no salimos de la casa y estamos todo el dia aqui y respetamos la rutina, Nico tiene mejores dias, esta mas tranquilo.....los problemas empiezan cuando salimos a la calle, el no aguanta esperar en ningun lado, y eso me pone intranquila y nerviosa, ya sabemos.....las miradas de los demas en esos momentos no siempre son buenas (claro que ellos no saben la situacion y es muy facil criticar).....La verdad a mi no me gusta salir al pediatra y a lugares donde tenga que esperar con Nicolas por que ya se que se va a poner mal, pero aveces es necesario.

A el le gusta mucho salir en su carreola a caminar, ahi se porta muy bien, pero si por error se te ocurre detenerte en alguna tienda a ver algo, el se pone muy enojado, a el le gusta estar en la carreola paseando pero todo el tiempo en movimiento. En el carro de Papa se comporta muy bien en su sillita cuando salimos, pero en el autobus publico no es la misma historia, ahi se pone intranquilo.

Tambien le gusta mucho ir al parque, detesta los columpios, balancines y cosas asi, pero adora las resbaladillas, toboganes etc. Tenemos varios parques cerca de la casa y es un momento que el disfruta mucho.

A mi nene le encanta ver los videos de Baby Einstein, hay algunos que yo se perfectamente que son sus favoritos, ya los tengo bien identificados. La hora de comer es mucho mas facil si lo siento frente a la computadora a ver sus videos y a darle de comer, quizas no sea lo mas adecuado, pero aveces la hora de comer es muy dificil, y yo la verdad prefiero que este coma muy bien y que este bien alimentado. Como sabemos los niños con autismo necesitan que las demas personas repeten su rutina, y bueno yo se que a el le encanta comer viendo esos videos y pues yo me adapto. Ultimamente he descubierto que tambien le gustan los videos de Barney (la verdad eso esta ya muy pasado de moda no? pero si a mi Nico le gusta, pues fantastico. Hay una canal en la television que es su favorito Baby First, aunque claro que debemos controlar el tiempo que va a ver la television o los videos.

Otro momento que el disfruta mucho y yo tambien es la hora del baño, en realidad yo lo baño aproximadamente de 2 a 4 veces al dia. Lo dejamos en la tina con sus juguetes y el se relaja muchisimo, es un momento que disfruta. Cuando esta muy lloroncito e intranquilo, nunca falla meterlo a bañar a la tina con agua calientita, sus juguetes y listo.....se acabo el enojo. Solo que ultimamente ha estado haciendo una rutina que no me gusta nada, pero no se como modificar, estoy mirando la forma de encausar esa rutina por otra cosa durante el baño: Mi bebe cuando esta adentro de la tina empieza a aventar todos los juguetes para afuera de ella, el shampoo, el jabon etc. todo lo que encuentra, cuando termina de sacar todo, el se sale de la tina y comienza a meterlos (aventarlos) otra vez hacia adentro y entonces el vuelve a la tina y luego otra vez para afuera y asi....sin fin (sacar y meter las cosas de la tina) Yo quiero modificar esta conducta, por que de esta manera yo siento que no disfruta el baño como antes.

En las noches, su rutina para dormir: cenar, su baño calientito, su pijama, una leche tibia, el chupon y a dormir. El ya no duerme en cuna, tiene una camita hermosa en forma de cochecito de color amarillo, y a el le gusta mucho dormir ahi.

Yo acepto que aveces tenemos muy malos dias mi bebe y yo....sobre todo cuando salimos a muchos lugares, muchas citas y demas....Nicolas se estresa mucho y pues yo lo comprendo a el no le gustan los lugares con aglomeracion, ruido, lugares que haya que esperar, y tiene cero tolerancia a la frustracion...y ahi vienen entonces las pataletas, el llanto, berrinches y demas....se tira al suelo a realizar su drama y bueno es dificil controlarlo. Gracias a Dios ya no se pega en la cabeza como lo hacia antes y yo siento que sus rabietas ahora duran menos tiempo. Aqui en casa me funciona mucho cuando comienza la pataleta por "X" situacion u objeto, en vez de decirle que "NO" (por que eso aumenta su enojo) tratar de distraer su atencion, mostrarle en ese momento otro objeto o juguete que a el le guste mucho, pero eso es dificil de poder realizar en la calle, muy dificil.

El departamento lo estamos poniendo cada dia y poco a poco a "PRUEBA DE NO" ....que es eso? pues acondicionar el departamento para no estarle diciendo todo el tiempo "NO NICOLAS" "NO HAGAS ESO" "ESO NO SE TOCA" etc. Por ejemplo" todo el dia vivimos con las sillas arriba de la mesa del comedor, solo las bajamos un momento para comer y las volvemos a subir inmediatamente por que Nicolas se sube a las sillas y luego a la mesa y eso es muy peligroso, pero el no comprende un NO y de esta forma es una rabieta menos en el dia. El sello protector de seguridad para la taza del baño, por que adora meter los juguetes ahi, tapamos con un carton el boton de encendido de la television, por que cuando veiamos la tele, el hiba muy tierno y la apagaba...pero si era necesario 100 veces lo hacia. Nada peligroso se le deja a su alcance, nada donde pueda trepar, ayer lo descubrio su Papi en el lavamanos del baño, subio al excusado y de ahi al lavamanos y que peligro no? una caida, no, no, hay que cuidarlo al extremo. Pero en fin...todos los niños son tremendos y mi hijo no es la excepcion. Yo lei por ahi en algun Blog que estos hermosos y tiernos niños son mitad angelitos y mitad tiranosaurios rex. Y la verdad mi nene es asi, un tierno tiranosaurio rex con alas de angelito y la sonrisa mas bella.

A Nico le gustan mucho los juguetes, y Mami trata de comprarle los que sabe que le van a servir para su estimulacion, he decir que casi nunca por no decir jamas compramos juguetes nuevos, aqui en Canada se puede vivir con la cultura de los usado, es una forma de vida que yo considero muy correcta, pues un juguetes que un bebe ya no utiliza, le puede servir a otro bebe y asi sucesivamente. Yo hare una entrada sobre el reciclaje y las cosas usadas aqui en Canada, esa es una forma de vida interesantisima y merece una historia aparte. Continuemos con el tema de los juguetes....Nicolas tiene muchos juguetes por que su Mami (osea yo) me la paso buscando juguetes usados que le puedan servir y pagamos realmente muy poquito por ellos. Un juguete que nuevo podria costar 50 dolares, yo lo he conseguido por 3 dolares.....Increible no? y bueno los juguetes didacticos los tiene Nicolas clasificados en cajas plasticas transparentes y ademas tiene un cajon grande madera donde mete todos los demas juguetes.
Yo me he dado cuenta con este proceso de aprendizaje es mejor sacar solo un juguete y utilizarlo con el, solo uno o maximo 2, cuando se aburre, se cambia a otro juego, por que si tiene todos los juguetes enfrente, no sabe ni que jugar, se pone ansioso y comienza a aventar al suelo todos los juguetes....y eso es lo que buscamos evitar.

Mis dias con Nicolas, son solo eso: momentos de felicidad y de tristeza, aveces me acuesto y termino llorando desesperada por que aun hay muchisimo dolor por el diagnostico de mi bebe, aveces no puedo dormir pensando en el futuro de mi hijo, pero cuando pienso en eso me digo a mi misma, el futuro no esta ahorita, ni siquiera se si voy a vivir para ese tiempo ni que va a pasar, lo unico que tengo es el ahora, el hoy, el segundo y el dia vivido, pues entonces para que me preocupo pensando que va a pasar cuando Nicolas tenga 25 años....mejor disfruto a mi bebe en este momento y solo vivo el dia a dia. Mi corazon, mi mente y mi esfuerzo estan concentrados en el presente de mi hijo, en hacer que sea un niño feliz. Y pues nuestros dias son eso, dias buenos, dias un poco grises y dias malos, pero aqui estamos mi bebe y yo, intentandole ganar la batalla al fantasma del autismo.

Y para resumir aqui una lista de las cosas que le gustan y las cosas que no le gustan a mi bebe.

A NICOLAS LE GUSTA:

-El chupon (Aqui en Montreal le llaman "pacificador"...por algo sera no?)
-Salir a pasear en su carreola.
-Ir al parque, las resbaladillas y toboganes.
-Correr en el parque y en todos lados.
-Subirse a la mesa y toda superficie que encuentra.
-Jugar con Imanol.
-Bañarse con juguetes y pelotitas en la tina.
-Los videos de Baby Einstein. (Baby First y Barney)
-Comer sentadito en su silla viendo sus videos favoritos.
-La musica clasica.
-Hacer torres, piramides (apilar objetos).
-Sus juguetes.
-Las pelotas y balones grandes.
-Meterse a la boca todo lo que encuentra.
-Jugar a peekaboo.
-Que Mami le cante.
-Jugar con Mama y Papa.
-Tocar el teclado de la computadora.
-Las cosquillas.
-Esconderse bajo una cobijita.
-Ver los focos y ventiladores. (su foco favorito es de la cocina)
-Que le tomen fotografias.
-Comer papas a la francesa (sus favoritas las de Mc.......s)
-Aventar los juguetes.
-Tomar jugo con popote.
-Agarrar los collares y pulseras coloridos de su hermanita.
-Jugar con las llaves.
-Bailar con Mami y listones de colores.
-Su biberon con leche. (Es un verdadero becerro)
-Tirar la comida que ya no quiere al suelo.
-Apagarnos la tele.
-Las ruedas (llantas) de los carritos, de su carreola y todas las ruedas que se cruzan por su camino.
-El agua, ama mojarse. (Le encanta la piscina) Es mi pez Nemo.
-Subir escaleras.
-Morder a Papa.
-Mirarse en el espejo y decir: Ma, ma, ma, ma, ma (las silabas separadas)
-Los perros, los animales en general.
-Es adicto a la moda (bueno creo que eso mas bien es la Mami que siempre quiere ver a su nene hermosisimo) (Debo confesar que Nico es el que mas ropa tiene en esta casa)
-Iremos anotando los favoritos de Nicolas que se vayan acumulando, el contenido siempre estara actualizado, eso no les quepa la menor duda !)

A NICOLAS NO LE GUSTA:

-Que rompan su rutina.
-Los cambios.
-Que le digan que NO.
-Mirar a los ojos.
-Que le cambien el pañal o lo vistan.
-Los calcetines, los zapatos.
-Los balancines, los columpios.
-Los gorros o cualquier cosa que se ponga en la cabeza.
-La textura de ciertos alimentos.
-Compartir sus juguetes (Aveces hace excepciones con su amiguito Imanol)
-Esperar.
-No obtener lo que desea.....y en el momento.
-Los muñecos de peluche.
-Tirarse al suelo y hacer rabietas (pataletas, berrinches y demas sinonimos que ustedes quieran agregar)
-Lavarse los dientes.
-Que Mami lo peine.
-Que le quiten su chupon.
-Que le limpien la cara o la nariz.
-Que le cierren la puerta de la recamara de su hermana o del baño para que no pueda entrar.
-El calor.
-Los viajes largos en autobus o en el metro.
-Las visitas de Mama y Hermanita a las tiendas.
-Que los compañeritos le quiten algun juguete.
-Los lugares con mucha gente.
-El ruido.
-No poder conciliar el sueño.

Nicolas es un ser unico en este mundo, con sus gustos, defectos y virtudes, con autismo o sin autismo es mi bebe y yo lo amo con todas mis fuerzas.... eso si: Llego a este mundo sin manual, sin instrucciones, pero con mucho amor para dar. Y mi mayor premio es cuando le extiendo los brazos y le digo: "Un abrazo Nicolas, un abrazo para Mama, un abrazo Nicolas" y algunas veces el corre a mis brazos y me da un abrazo muy fuerte, y en ese momento se detiene el tiempo y se que vale la pena respirar, luchar, esforzarse, amar y estar aqui con el.