Trastornos del sueño en nuestros niños

"Un 89% de los menores autistas tienen dificultades para conciliar el sueño o se despierta muchas veces por la noche... Además, esta problemática para dormir se relaciona con una incidencia aún más elevada de problemas psicológicos, de desarrollo y de comportamiento. Una posible explicación es que estos menores tengan niveles hormonales bajos de melatonina", reza el trabajo, publicado en el último 'Journal of Clinical Sleep Medicine'.


Nicolas hace meses tuvo problemas del sueño que se convirtieron en un problema para el descanso de Mama y de Papa de Nicolas. Ahora eso ha quedado superado, al menos por el momento, y me gustaria exponer en esta entrada como intentamos de todo para mejorar la situacion. En realidad no sabemos a ciencia cierta que fue lo que funciono o si simplemente nada funciono y ese problema se supero por alguna otra razon.

Aqui la lista de cosas que intentamos (claro esta que con la supervision de su pediatra)

-Seguir la rutina de dormir sin cambiar absolutamente nada.

-Llenar la tina con agua calientita, le poniamos sus juguetes favoritos (para que durara mas tiempo ahi) y poniamos unas gotas de esencia de lavanda. No se trataba de un baño rapido, se trataba de que se relajara el mayor tiempo posible.

-Al terminar el baño su lechita caliente con miel natural y pasteurizada (la miel es recomendable comprar la de mejor calidad)

-Lavarse los dientes y a dormir en su camita, con silencio total, nada de distractores, luces, ni ruidos.

-Una querida amiga se ofrecio a dar terapia de Reiki a Nicolas y ademas tratarlo con Flores de Bach para combatir la situacion de problemas del sueño. Honestamente considero que si era beneficioso para Nicolas, pero en ese momento, ni en este tampoco, podemos pagarlo. Pero si he considerado que cuando nuestra situacion economica mejore regresar a Nicolas a la terapia de Reiki y Flores de Bach.

- Y por ultimo, cuando la situacion ya era desesperada y consultamos a la pediatra, comenzamos con la MELATONINA. Nosotros le dabamos tres miligramos de melatonina antes de acostarse. Y ademas sabemos por los estudios realizados que esta hormona puede ser efectiva para tratar los problemas de sueño de niños con desorden del espectro autista. Nosotros comenzamos de poco a poco, dandole primero la tableta masticable de 1 mg.

-Al final la pediatra nos hiba a derivar a realizarle a Nicolas un electroencefalograma del sueño, cosa que ya no fue necesaria por que la situacion se corrigio en muy poco tiempo.

Yo considero que esto no es un pequeño problema, por que la falta de sueño de Nicolas nos afectaba a todos y principalmente a el, por que cuando el no dormia bien, su comportamiento era mas irritable, se encontraba intranquilo y muy cansado por que no habia podido dormir de manera adecuada durante la noche. Ahora la situacion se ha controlado y Nicolas tiene ciclos de siesta y de sueño por la noche de manera regular.

Nicolas con aproximados 4 meses, durmiendo como un verdadero angelito.

El castigo físico y humillante hacia los niños y niñas.

Lo comparto en el blog, por que yo creci asi, y quiero hacer algo por que esto se termine. Vivi una infancia y una adolescencia con golpes de toda clase, castigo fisicos y humillantes y esto es una de las peores cosas que te pueden suceder cuando eres niño. Esta clase de vida te deja una huella imborrable y te marca para siempre.

La imagen que puse en la entrada me hizo llorar, me hizo recordarme cuando yo era pequeña. Nicolas no va a recibir nunca un castigo fisico, jamas ! No tolero la violencia fisica hacia los niños, no la soporto y no quiero que mis hijos crezcan asi.

Que es el castigo físico y humillante hacia los niños y niñas?

El castigo físico y cualquier forma de castigo humillante o degradante es una forma social y legalmente aceptada de violencia contra los niños y niñas que vulnera sus derechos fundamentales a la integridad física y la dignidad humana. El castigo físico y humillante puede adoptar diversas maneras incluyendo dos categorías de castigo que pueden ocurrir juntos o separados: Castigo físico, o la amenaza del mismo, que incluye golpear a un niño con la mano o con un objeto (como un palo, un cinturón, un látigo, un zapato?) patear, sacudir o lanzar a un niño, tirarle del pelo, forzarlo a estar en una posición humillante o dolorosa o forzarlo a hacer excesivo ejercicio físico o quemarlo. Castigo degradante o humillante, que toma diversas formas, como el castigo psicológico, el abuso verbal, la ridiculización, aislar o ignorar a un niño o niña.


Existen evidencias tanto cuantitativas como cualitativas que demuestran que el castigo físico y humillante es una práctica habitual en casi todas las sociedades. Millones de niños y niñas son física y emocionalmente castigados por parte de aquellas personas responsables de su cuidado. El castigo físico y humillante a los niños se usa en la casa, la escuela, en los centros médicos o de acogida, en las cárceles, en los lugares de trabajo y en las calles. Hasta el momento, únicamente 13 países han prohibido todas las formas de castigo físico y humillante contra la infancia. Si bien en algunos países, ha sido abolido específicamente en las escuelas, en muchos casos no existe una supervisión efectiva del cumplimiento de dicha medida. En muchos países el castigo físico y humillante se considera una herramienta esencial para imponer disciplina en la escuela y el hogar.

¿CUÁLES SON LOS EFECTOS EN LOS NIÑOS Y NIÑAS?

CONSECUENCIAS SOCIALES
El castigo físico y humillante les enseña a los niños y niñas que la violencia es un comportamiento aceptable, y que el más fuerte tiene derecho a usar la fuerza para resolver cualquier conflicto. Esto ayuda a perpetuar la violencia en la familia y la sociedad y no permite a los niños y niñas expresarse sobre otros temas. El niño puede tomar ejemplo de sus padres y golpear a niños y niñas más pequeños?

DAÑO FÍSICO Y PSICOLÓGICO
Los niños y niñas sufren diferentes heridas físicas fruto del castigo físico que requieren atención médica, y pueden ocasionar lesiones permanentes o incluso provocar la muerte. Puedes sufrir daño cerebral o incluso morir a causa de la agresión. El castigo físico y humillante produce rabia, miedo y ansiedad en los niños y niñas. Además puede producir depresión, baja autoestima y fomentar conductas violentas. Sientes rabia por ser tratado como si no tuvieras dignidad.

Fuente: Web de lucha contra el castigo fisico y humillante hacia los niños y niñas.

http://extranet.acabarcastigo.org/index.php

Creencias erróneas sobre el autismo. (Algunas personas dicen...)

Algunas personas dicen..."Los signos hacen al niño más perezoso y luego no habla" Está suficientemente demostrado que el uso simultáneo de signos y palabras favorece la comprensión y la expresión del lenguaje oral. Varios autores (Schaeffer,1980; Juárez, 1985; Tamarit,1988, entre otros) han mostrado cómo la utilización previa o simultánea de una comunicación gestual favorece la aparición o el desarrollo del habla (M. Monfort, 2001)
El Programa de Comunicación Total de Benson Schaeffer es de sobra conocido por la mayor parte de las personas que trabajamos con niños y niñas con dificultades de comunicación.
Lamentablemente, esta frase es un tópico y son muy pocos los profesionales que realmente han estudiado y puesto en marcha el programa en su totalidad, y esa es la causa de que la mayoría lo asocien con "lenguaje de signos para niños no verbales" puramente.

Algunas personas dicen..."Mi hijo es muy independiente. Cuando quiere algo lo coge"
La independencia y la autonomía son muy importantes en el desarrollo de un niño, pero cuando hay una alteración en el desarrollo comunicativo, el exceso de autonomía puede frenar la comunicación.
Cuando estamos frente a un niño que tiene problemas de comunicación, tendremos que hacer lo posible para convertirnos en el instrumento imprescindible para que él pueda obtener lo que desea. Para ello tendremos que provocar situaciones en las que el niño tenga que recurrir al adulto para pedirle cosas, poniendo fuera de su alcance aquello que sabemos que más le gusta.

Algunas personas dicen..."Si lo entiende todo"
Cuando una persona tiene un trastorno de lenguaje, pero cuenta con un buen equipaje de capacidades cognitivas, desarrolla estrategias de compensación para manejarse en el mundo que le rodea. Esto hace que, aunque no comprenda exactamente el significado de las palabras o frases que le decimos, sí que pueda seguir consignas sencillas en entornos conocidos y con personas familiares.
De forma paralela, cuando nos encontramos ante alguien que presenta un problema de comunicación, es natural que se produzca una "adaptación" a sus dificultades y un trato como si fuera menor de su edad real, por lo que nos da la imagen de un niño más pequeño, y se va perdiendo la referencia de lo que debería hacer a su edad.

Algunas personas dicen..."Lo hace a propósito"
La falta, en la mayoría de los caso, de rasgos físicos que nos indiquen una alteración en el desarrollo, hace que utilicemos el mismo rasero para todos los niños y niñas con los que nos relacionamos. Pueden existir grandes diferencias entre las cosas que parece saber y las que no, sin que exista una razón aparente que las justifique. Siempre se tiende a achacar a la "mala intención" la falta de comprensión de las normas, la impulsividad, los hábitos de trabajo, la motivación.

Algunas personas dicen..."No habla porque no le da la gana".
Podemos decir que el lenguaje es una herramienta tan potente que no hay ninguna manera en la que un niño pueda controlarla y no empezar a hablar, o dejar de hacerlo, a menos que exista una patología, sea del tipo que sea (mutismo, retraso, trastorno del desarrollo...).
Por ello, frente a la más mínima sospecha de que pueda haber un tipo de dificultad que esté frenando el lenguaje de un niño, es preferible ponerse en marcha y acudir a un especialista.

Algunas personas dicen..."Yo uso los pictogramas y no se entera, no sirven para nada"
El uso de pictogramas es un proceso que se construye poco a poco, y hay que ser constantes y utilizarlos de forma sistemática, siguiendo una secuencia, y estableciendo claramente el fin de una actividad y el principio de la siguiente, y en todos los entornos donde el niño se desarrolla.
Pero, ¿por qué hay que usarlos?. Los niños que siguen un desarrollo normal, de una forma natural, van siendo capaces de extraer del entorno los estímulos relevantes, aquello que es importante. El lenguaje es una variable sutil (de difícil percepción) compleja (consta de muchos elementos), y pasajera (se desvanece rápidamente en el tiempo). Para ayudar a construir lenguaje a un niño, lo primero que tenemos que asegurar es que, esta variable, sea más concreta, más fácil de percibir, más sencilla y que permanezca estable el mayor tiempo posible. Y la forma de conseguirlo es utilizando claves visuales, como los pictogramas.

Los pictogramas...

-Garantizan la comprensión del mensaje que emitimos, poniendo imágenes a las palabras.
-Ayudan a evocar lenguaje, facilitando la expresión.
-Centran la atención del niño exactamente en lo que deseamos transmitirle
-Favorecen estrategias de estructuración espacio/temporal, planificación y secuenciación, son imprescindibles para un buen desarrollo cognitivo.
-Son el primer paso hacia un sistema de lectura globalizada
-Permiten el uso de material individualizado y específico para las necesidades de cada niño.

Algunas personas dicen..."El niño primero aprende en el cole y luego ya se lo contaremos a la familia"
Los programas de intervención tienen que ser elaborados por los profesionales a partir de las necesidades de las familias y éstas tienen que ser informadas en todo momento de lo que se está trabajando con su hijo. La idea es que familia y terapeuta van a ser un equipo trabajando con un objetivo común.
El padre o la madre no pueden ser meros repetidores de las técnicas que se trabajen de forma aislada en un centro o en un gabinete a merced de la dirección y "autorización" del terapeuta. Desde esta perspectiva, hay que tener en cuenta que, en ocasiones, sí que nos vamos a encontrar con la necesidad de elaborar un programa de trabajo individual, en el que se practiquen actividades y aprendizajes que primero se lleven a cabo en sesión individual, y después se generalicen a otros contextos, pero con un planteamiento de consenso con la familia y de toma de decisiones conjunta.
El papel de la familia es un factor predominante, que no puede ser sustituido en ningún caso por una institución educativa o un profesional de la terapia del lenguaje (...). El especialista puede ser, durante un tiempo, un interlocutor privilegiado, el que abre perspectivas o construye posibilidades, pero ahí se limita su función y termina su capacidad. Cuando, como ocurre desgraciadamente con cierta frecuencia, no puede contar con la colaboración familiar, no es posible tampoco esperar resultados óptimos de su intervención. (M. Monfort,2001)

Algunas personas dicen..."La familia no se tiene que meter en el campo profesional, sólo tiene que jugar"
¡Como si fuera tan fácil! Efectivamente ni la madre ni el padre son terapeutas y no pueden ni deben hacer un trabajo técnico con el niño, pero la familia es el entorno natural donde mejor se desarrolla la comunicación y, precisamente, estamos trabajando el desarrollo de la comunicación. ¿Alguien ha leído en algún libro, artículo o manual que los padres de un niño con ceguera no le enseñen a tocar los objetos? ¿o quizá que si el niño tiene sordera no debemos utilizar la lengua de signos en casa?
Para conseguir ajustar su relación con el niño de forma que las familias aprendan a interpretar mejor las conductas de sus hijos, y a jugar con ellos, es responsabilidad del profesional asesorar y formar a la familia en la especificidad de su hijo. Por otra parte, también es responsabilidad del terapeuta establecer una red de apoyo con la familia y con otros profesionales de los entornos en que el niño se desarrolle (escuela, ocio) de forma que los programas y técnicas de intervención que se lleven a cabo estén coordinados para evitar incongruencias.
El niño y la familia (especialmente la madre, pero no es en absoluto limitativo) constituyen los dos actores responsables del proceso de adquisición (del lenguaje) y nuestros esfuerzos deben ir dirigidos a esa entidad, lo que es compatible con ciertos programas o actividades más directamente dirigidos a cada uno de ellos por separado. (M. Monfort , A. Juárez, 1997).
Desde la Asociación recomendamos (y ponemos en práctica) el método Hanen, que se basa en la eficacia de aprender el lenguaje en entornos naturales, aprovechando las oportunidades constantes que ofrecen para desarrollar estrategias de comunicación. Sus principios básicos de intervención de basan en dar respuesta inmediata y positiva a todos los intentos de comunicación, implicar al niño en situaciones de interacción que partan de sus intereses y en el uso continuado de técnicas de interacción que se ponen en marcha en la vida cotidiana del niño.

Algunas personas dicen..."Yo también era así de pequeño"
Cuando estamos frente a un niño con una alteración en el desarrollo, tendemos a buscar un "por qué", una causa. Podemos decir que siempre se "heredan" formas de ser, reacciones y características que recuerdan a alguien de la familia que "era así de pequeño", y luego fue cambiando con la edad, y lo que parecía ser un problema, después desapareció o no lo fue tanto. Este tópico, de alguna manera, es cierto, porque el parecido puede ser real (es natural que los miembros de una familia se parezcan), pero la diferencia está en que el desarrollo de ese familiar, o bien no estuvo alterado nunca, o bien el problema fue diferente, por lo general de menor gravedad. En cualquier caso, no podemos escudarnos en este "yo también era así de pequeño" para esperar a ver si al niño "se le pasa", porque si no es así, habremos perdido un tiempo irrecuperable.

Algunas personas dicen..."No le interesa relacionarse, prefiere los objetos a las personas"
Esta supuesta falta de interés es debida a que cuando un niño presenta graves dificultades de comunicación, no puede establecer relaciones sociales de manera adecuada. Y, no es extraño, que esta falta competencias sociales se interprete como falta de interés hacia las personas.
Recuerda que a pesar de que gire su cuerpo hacia otro lado, evite tu mirada, tu presencia, o tu contacto, te está sintiendo; recuerda también que aunque no te sonría, no de muestras de alegría ni te reciba con los brazos abiertos, se ha alegrado de verte; recuerda que si se separa es por necesidad, no por indiferencia (Alonso-García, 2005)

Algunas personas dicen..."ya madurará y asumirá las normas"
Las normas las tenemos que asumir desde el momento que vivimos en sociedad, es parte de las reglas del juego. Todas las personas, desde pequeñas, tenemos que encontrarnos con modelos de actuación que nos indiquen cómo funciona el mundo. A más dificultades, mayor debe ser la claridad y constancia de estas normas, ya que, de otra manera jamás llegaríamos a entenderlas

Fuente: ASOCIACION ALANDA

http://www.asociacionalanda.org/web/index.php?option=com_content&task=view&id=149&Itemid=89

Que regalarle a un niño con autismo? O que regalarle a la familia?

Un niño o niña con autismo seguramente no tendra los gustos de la moda del momento como los tienen los demas niños, aqui lo mas importante creo yo es la confianza con los padres para preguntar que objetos y juguetes son de la preferencia de su niño. Pues sabemos que nuestros hijos tienen gustos muy especificos.

Yo agradezco mucho toda clase de regalos para mi Nicolas, pero si prefiero que sean del gusto y necesidades de mi hijo. Por ejemplo: Los juguetes de luces y sonidos no son los convenientes en este momento para el, le crean una obsesion espantosa y hacen que se desubique de jugar con otras cosas. Asi que juguetes de luces y sonidos para mi hijo, no gracias en este momento.

En los libros tambien es especial Nicolas, tienen que ser de CARS, BABY EINSTEIN, ELMO o de los libros con texturas, por que si no es asi, jamas los mirara, nunca los utilizara, pues sus intereses son limitados.

Encontre este articulo en internet sobre que regalar a una familia con un niño con autismo o al niño y me parecio muy interesante:

-TU TIEMPO

Si eres una persona de confianza y muy cercana a la familia puedes ofrecer tu tiempo para cuidar a su hijo, para que los padres puedan hacer una actividad solos, como ir al cine, a comer o alguna otra actividad.
O simplemente ofrecer tu tiempo para ir a su casa a jugar con el niño en presencia de los padres, y que de esta forma ellos puedan desconectarse un poco de las actividades diarias. Estar disponible para la familia es uno de los mejores regalos que puede ofrecer. Las familias con niños especiales casi siempre tienen una gran carga de trabajo en casa, por ejemplo puedes ofrecerte para hacer limpieza general en la casa, o para ayudar a realizar renovaciones.

-COMIDA
Las Mamis de niños especiales siempre agradeceremos que alguien nos ayude con el trabajo diario de la casa, asi que comida ya hecha seria de gran utilidad, pues asi darias un poco de descanso para la Mama en cuestion. Claro que en este caso, siempre hay que preguntar sobre las alergias alimentarias o dietas especiales que los niños tengan.

-REGALOS
Llame y pregunte con confianza para saber en lo que el niño se interesa, pueden darle varias opciones y asi usted sabra lo que esta dentro de su presupuesto. La mayoria de veces nuestros hijos no son tan interesados en lo que otros niños se interese. Hubo un año que nuestro hijo era un apasionado de los envases de Tupperware. Un amigo muy creativo envolvio 10 contenedores con tapas. Todavía recuerdo la emoción en sus ojos mientras desenvolvia cada pieza!

Otra idea es reunir a un grupo de amigos y contribuir a una clase del niño desea tomar y los padres no pueden permitirse. Las familias con autismo son a menudo escasos de fondos, y los programas pueden ser costosos.
Y lo que nunca falla en materia de regalos, aunque a veces se considera muy poco personal LOS CERTIFICADOS DE REGALO, de esta manera los padres pueden comprar a su niño lo que realmente le gusta o necesita.

-AMOR Y AYUDA INCONDICIONAL.
El regalo mas valioso que todas las Mamis y Papis especiales necesitamos para nosotros y para nuestros hijos es el amor incondicional, la comprension y la ayuda.

Yo quiero agregar a este articulo que realmente es lo que nosotros mas valoramos. Por ejemplo: Yo valoro muchisimo cuando somos invitados a una fiesta o reunion, aun sabiendo del comportamiento de Nicolas, y en esa casa nos tratan excelente, comprenden la situacion de Nicolas, no se sienten incomodos y eso se siente.

Nos sentimos felices cuando no miran como un "marciano" a nuestro Nicolas, cuando lo aceptan y lo aman simple y sencillamente como uno mas. Yo creo que el amor, la comprension y la ayuda es lo que mas necesitamos, estar rodeados de familias que realmente nos quieran por lo que somos, no importandoles el autismo de Nicolas.

Ayudar o no ayudar a una Mama con un niño con autismo?

Me refiero al momento en que Nicolas ha entrado en crisis haciendo sus rabietas en un lugar publico. Las personas solo se quedan viendo y yo honestamente si he necesitado que me ayuden por ejemplo a contener a Nicolas para poderle poner el traje de nieve y las botas, o para sentarlo en su carreola si es necesario y el no lo acepta o demas situaciones que se me han presentado cuando voy sola con Nicolas en un lugar publico.

"Si usted está en el centro comercial y ver a una mamá o papá con un niño que está teniendo un momento difícil, pregunte si usted puede ayudar. Incluso si el padre rechaza su oferta, sólo el simple gesto puede ayudar a los padres a sentirse menos estresado y avergonzado. Y todos sabemos que cuando un padre está menos estresado, el niño estará más relajado."

Cada Mami piensa diferente y a lo mejor algunas Mamis les pareceria incomodo que les ofrecieran ayuda o aceptarla, eso va del criterio de cada persona y yo creo que tambien de la forma en que esta ayuda se ofrezca.

Otra situacion que hemos vivido es en la fila de las compras, del banco o cualquier otro lugar que haya que esperar haciendo fila. Muchas veces Nicolas ha estado en rabieta por tener que esperar y las personas solo se quedan viendo, como me gustaria que me ofrecieran cambiar el lugar si la persona esta mas adelante en la fila. No quiero trato preferencial por tener un hijo con autismo, solo quiero disminuir la ansiedad de mi hijo por tener que esperar.

"Si se encuentra en la parte delantera de una línea y ve a un padre con un niño con autismo en la parte de atrás de la línea y que ademas estan pasando un mal momento por tener que esperar, ofrezcale su lugar. Seguro que usted esta tambien apurado, pero puede ser muy difícil para un niño con autismo tener que esperar en línea. Su generosa oferta puede hacer la diferencia en ese momento para los angustiados padres del niño"

Creanme se de lo que hablo, yo lo he vivido con Nicolas, diferentes situaciones y me gustaria mucho recibir la ayuda generosa y espontanea de las personas.

La semana pasada me encontre sentada en el suelo en el lugar de terapias con Nicolas en una crisis terrible aventandome patadas sin dejarse poner el traje y botas de nieve, y sin esta ropa no podemos salir a la calle por que es peligroso por el frio extremo. Los padres de familia de los demas niños solo miraban la situacion y yo realmente necesitaba ayuda y no me atrevi a pedirla, hasta que una maestra se acerco se sento en el suelo conmigo y entre las dos logramos contenerlo para ponerle la ropa. Agradeci tanto la ayuda de esa maestra, de verdad si ella no me hubiera ayudado yo no hubiera podido sola, son momentos dificiles y no es facil controlar a Nicolas en esas circunstancias.

Estoy aprendiendo a ser mama de un niño con autismo.

Ayer escribi: Estoy aprendiendo a ser mama de un niño con autismo, me queda mucho por aprender y por conocer a mi hijo....! Escribi esto por que no es facil, poco a poco estoy aprendiendo a conocer a Nicolas, a saber cuales son las cosas y situaciones que lo hacen caer en crisis, a conocer sus gustos, las actividades que realmente disfruta y las que no. Ser mama de un niño con autismo no es lo mismo que ser mama de un niño sin autismo. Hay mucho por leer, por aprender, por descubrir, por hacer las cosas bien y de la manera en que mi hijo lo necesita.

Quiero compartir sinceramente mi experiencia al dia de hoy como madre de un niño con autismo. Se supone que soy de la corriente optimista acerca del autismo, y eso trato, pero de verdad no es facil, y hay momentos en que no sabes como abordar la situacion.

Hay momentos que me siento desorganizada, desesperada y al borde de la desesperacion. Quiero ayudar a otras Mamis que estan empezando a pasar por estas situaciones, pero creo que ni siquiera yo misma puedo ayudarme.

Por ejemplo, el dia de hoy tenia ganas de estar con mi hijo, de disfrutarlo. Asi que decidi que Nicolas se quedaba conmigo en casa. Yo tenia que ir ugentemente al banco y fue imposible. Nicolas no acepta ponerse los guantes, ya intente todo, ya compre todas las posibilidades para que acepte ponerselos y el frio extremo es peligroso para las pequeñas manitas de mi hijo. No puedo ponerselos a la fuerza por que se los quita. Fue una rabieta espantosa en plena calle y nevando, asi que decidi regresarme y no ir al banco y realmente necesitaba ir el dia de hoy, era urgente, y no pude hacer nada, mas que adaptar mi vida y las necesidades a las desiciones y rabietas de mi pequeño.

Cada dia que pasa me doy cuenta que Nicolas esta creciendo y tiene mucha fuerza me es mas dificil contenerlo en las rabietas, el se hace grandecito y a mi me faltan las fuerzas para sujetarlo.

Mi vida con Nicolas es feliz, lo amo muchisimo, pero hay que aceptar que aveces hay situaciones del dia a dia que me sobrepasan, que me hacen pensar que se requiere mucho mas esfuerzo, mas conocimiento sobre el autismo, mas muchisimo mas de todo ! y para Nicolas.

Feliz Navidad para todas ustedes Mamis Especiales.

Mis amigas, las Mamis especiales que he conocido por medio de este blog y de facebook son como las estrellas que, aunque no puedas verlas de cerca, sabes que siempre están ahí.

Que la alegría, la paz, armonía y la solidaridad, este siempre presente en la vida de todos los hombres y mujeres del mundo, que la Navidad sea un momento propicio para valorar el regalo tan hermoso de Dios que tenemos en nuestros hijos especiales. Somos madres bendecidas y aunque nuestra vida sea diferente, intentemos ser felices siempre con nuestros hijos.

¡Feliz Navidad!

Las frases celebres de mi hija Darinka...no tienen precio !

Esta hija mia esta loquisima, aveces me dice unas cosas que yo no se si cortarme las venas o dejarmelas largas. Me da tanta ternura su inocencia, sus pensamientos idealistas, se nota que tan solo tiene 16 años.


Ahi les va el top 5 de las ocurrencias de mi hija Darinka.

1.- Mama esta lavando los platos, toda fodonga en pyjama, con muchas cosas por hacer, la comida medio quemada y Nicolas haciendo de las suyas. Darinka voltea a verme y con una cara muy seria me dice: "Ay Mama que triste es tu vida"

2.- Ayer por la noche platicabamos y Darinka me dice: "Mama yo nunca me voy a embarazar, quede traumada con tu embarazo, te quejabas todo el tiempo que te dolia todo, la panza te crecio enorme, y ademas engordaste mucho y te quedaste asi"

3.- Entonces yo le dije que contemplara en un futuro la adopcion y Darinka me contesto: "No Mama por que los hijos te quitan todo tu dinero, hay que comprarles muchas cosas"

4.-Sobre su futuro Darinka dice que cuando sea mas grande y viva sola se va a gastar todo su dinero que gane en comprarse ropa, accesorios y maquillaje y que no va a gastar casi nada en comida, que solo va a comer sopas enlatadas. Y que va a ser su despensa en Dollarama (tienda que venden puras cosas chatarra de comida y solo cuesta 1$ dolar)

5.- Y la ultima y mas celebre: "Mama, para que arreglo mi recamara si la voy a volver a ensuciar"

EL ODIADO TRAJE DE NIEVE (En el segundo pais mas frio del mundo)

Desde el pimer invierno de Nicolas, este tipo de ropa que se usa aqui en el clima frio ha sido un verdadero tormento para el y una pesadilla para nosotros. Se trata de un traje super grueso de una o dos piezas que se pone encima de la ropa normal, ademas las botas para la nieve, 2 pares de guantes (uno de tejido y otros impermeables) la bufanda y  un gorro que tape las orejas. Ponerle todo esto a Nicolas es un verdadera odisea, desde que tenia menos de un año de edad, a la hora de ponerselo tenia que ser entre 2 o 3 personas, por que se resistia totalmente. Al año siguiente ya lo acepto  un poco mas, pero en realidad solo saliamos 1 o 2 veces por semana, el problema era el gorro que insistia en quiatrselo y con este frio extremo seria peligroso que estuviera sin la proteccion adecuada. Ahora el problema son los pantalones de nieve y los guantes, hace su manita echa un puño y no hay poder humano para ponerselos, si logras ponerselos, inmediatamente se los quita. En la guarderia me han entregado el reporte de que se niega a usarlos y son super necesarios por que casi todos los dias salen a jugar a la nieve, a caminar y a otras diferentes al exterior. Cuando me entregaron la queja por escrito, pues ni que contestarles.
Esta ropa es un verdadero show, pero asi viven todos los niños cada invierno aqui en Canada, que no por nada es el segundo pais mas frio del mundo.

Este es un ejemplo de nuestra rutina con el horroroso traje de nieve:

-Se lo pongo por la mañana antes de salir de casa y esto significa pleito seguro.
-Llegamos a la guarderia, a quitarlo.
-Mas tarde los sacan a jugar a la nieve, se lo ponen entre dos maestras (Menos mal que yo ya no estoy ahi)
-Regresan de jugar, las maestras se lo quitan.
-Recojo por la tarde a Nico y hay que ponerselo para ir a casa.
-Llegamos a casa, a quitarlo.
- Y si tenemos la mala ocurrencia de tener que salir a otra cosa por la tarde, pues continua el pleito por los guantes y el pantalon.
Asi es todos los dias, durante 4 o 5 meses que dura el invierno.

Espero acostumbrarme pronto, lo que si me preocupa es que Nicolas muestra una negativa total a ponerse los guantes y eso no es posible en las temperaturas tan bajas que se aproximan en Enero y Febrero. Nico llega con las manitas realmente congeladas y rojas, pero por mas que le insisto no lo acepta. Esta semana seguire trabajando con mi bebe, con pictogramas, videos y todo lo que se me pueda ocurrir para que acepte utilizar los guantes.

Espero que el proximo invierno nos vaya mejor en este tema, Nico estara mas grandecito y  como esta avanzando de poco a poco con este tema, tengo toda mi confianza en que el proximo inverno sera un tema superado !

La secuencia para abrigarse con todos los elementos necesarios. (En frances)

Mi Nicolas instalado en Grinch !

Navidad, navidad pronto llegaras...! Quiero contarles las experiencias vividas con Nicolas en torno a estas epocas. Ha habido algunas lagrimas propias de la temporada y las experiencias fallidas vividas.

Las mamis con hijos dentro del espectro autista podran comprender mis sentimientos y mis vivencias. Fuimos a una fiesta pre-navideña especial para niños, y termine llorando con mi hijo en brazos viendo las luces de Navidad.

Habia muchas actividades para los niños, y simple y sencillamente Nicolas no pudo disfrutar ninguna de ellas, al contrario fueron motivo de rabieta y de un mal momento.

Ejemplifico la situacion:

-Brincolines inflabes, Nicolas se reusaba a hacer la fila aunque la espera fuera muy corta, al subir al juego no queria hacer el caminito y se hiba en sentido contrario, ya imaginaran la rabieta al momento que se habia terminado su turno.

-Foto con Santa Claus, imposible que pudiera permanecer sentado en la fila, aferrado a las luces de Navidad, el Santa le valia un pepîno, solo le importaba estar pegado a las luces.

-Actividad de pintar la cara, no soporta que le pinten absolutamente nada en ninguna parte del cuerpo.

Y asi podria seguir enumerando todas las actividades que intentamos para que Nicolas disfrutara del momento, pero no pudimos conseguirlo. Al final nos regresamos a casa con muchos sentimientos encontrados y con cara de GRINCH !

Eso si, lo seguiremos intentando, seguiremos buscando actividades que puedan ser del agrado de nuestro hijo, aun faltan muchas fiestas de navidad, trataremos de adecuarnos a las necesidades y gustos de nuestro pequeño GRINCH !

Plan de intervención a 3 meses de asistir a la guardería a tiempo completo.

Escribo aqui la valoracion hecha por la educadora especializada de la guarderia. Por si alguna Mami que tenga un nene aproximado de la edad de mi Nicolas le pueda servir como referencia. Yo creo que es importante entre nosotras compartirnos la informacion por personal que esta sea, pues de esa forma nos beneficiamos todas. Este plan de intervencion se ha hecho despues de 3 meses de observacion a diario de la integracion de Nicolas a la guarderia.

Ventajas observadas:

-Excelente desarrollo psicomotor.
-Tolera la proximidad de otros. (Niños y adultos).
-Se muestra interesado por la novedad.
-Ama descubrir, es curioso de su entorno.
-Buena motricidad global. (fina y gruesa)
-Gusto por las canciones, la música.
-Ama los juegos de integración sensorial (arena, juegos de agua etc.)
-Preferencia por los juegos de acción y reacción.

Puntos a trabajar:

-Desarrollo social-afectivo.
-Desarrollo del lenguaje.
-Desarrollo cognitivo.
-Dificultad para seguir la rutina.
-Dificultad para permanecer sentado a la hora de la comida y para comer todos los alimentos.
-Dificultad para comunicar sus necesidades.

Necesidades:

-Necesidad de aprender a establecer un contacto visual.
-Necesidad de apoyo para comprender las consignas (ordenes) y seguir la rutina.
-Necesidad de aprender a entrar en contacto con los otros.

NECESIDAD DE APRENDER A ESTABLECER UN CONTACTO VISUAL

-Ponerse a su altura.
-Mostrarle mis ojos y decirle “Nicolás mira mis ojos”
-Utilizar la mano del infante y dirigirla hacia lo que el mira o quiere.
-Darle el apoyo visual (pictograma) cuando se le pide que realice alguna actividad. Por ejemplo: Queremos que Nicolás se lave las manos, mostrarle la foto de el lavándose las manos.
-Tocar a Nicolás para obtener su atención.
-Hacer un juego de alternancia con un balón, camión, etc., Un juego que sea primero tu Nicolás y después yo.
-Juegos de esconderse, pekaboo etc.,
-Realizar juegos sensoriales-motores donde se utilicen los cinco sentidos.
-Utilizar sus intereses para entrar en su juego.
-Acentuar nuestras reacciones.
-Buscar el contacto visual.
-Verbalizar lo que Nicolás ve o hace.
-Hacer gestos durante el juego para que Nicolás imite.
-Imitar lo que Nicolás haga en el juego.

NECESIDAD DE APOYO PARA COMPRENDER LAS CONSIGNAS Y SEGUIR LA RUTINA.

-Darle una orden y modelarla (es decir hacer la acción que queremos que el haga o imite. Otra estrategia es hacer la orden juntos.
-Darle una orden pero soportándola con un gesto o con una imagen.
-Atraer su atención cuando le pedimos que haga algo (tocarlo, aproximarse)
-Utilizar los pictogramas para situarlo en el tiempo.
-Secuencia de imágenes con la rutina (actividades) del día y quitar cada imagen luego que el momento o actividad de la jornada ya termino. Los pictogramas consisten en fotos tomadas a Nicolas realizando sus diferentes actividades.
-Favorecer una rutina estable.
-En los tiempos de hacer las actividades.
-En el lugar y espacio de hacer las actividades. (por ejemplo, lugar especifico para comer y para hacer la siesta)
-En las ordenes y consignas. Exigir siempre los mismos comportamientos, formulas las consignas siempre de la misma manera.
-Con las personas. Ilustrar los cambios de maestra o persona responsable con fotografias.
-Una rutina de horario de llegada y salida de la guarderia.
-Facilitar el momento de la comida para Nicolas. Utilizar pictogramas para pedir a Nicolas que permanezca sentado y que coma sus alimentos. Un mantel con fotos de el mismo realizando esas actividades.
-Utilizar un animal de juguete pesado (material especial de ergoterapia) y ponerlo en las piernas de Nicolas mientras come.
-Estimularlo en los tiempos de espera con canciones, ofreciendo alguna cosa o juguete para manipularlo mientras espera.

NECESIDAD DE APRENDER A ENTRAR EN CONTACTO CON LOS OTROS.

-Ayudar a Nicolas a participar en los juegos con otros niños.
-La maestra ayudara e insistirá para juntarlo con otros niños.
-Utilizar sus intereses para hacerlo participar en el juego de otros infantes con el.
-Favorecer las actividades de juegos de roles y los juegos cara a cara.
-Hacer un juego de acción-reacción respetando turnos.
-Animar a los otros niños para que incluyan e inviten a Nicolas en sus juegos.
-Hablarle a los otros infantes de acuerdo a su edad de las dificultades de Nicolas.