31 octubre 2009

FELICES 15 PARA MI PRINCESITA ROSA.



Hoy 31 de Octubre 2009 mi hija Darinka cumple 15 años, es un dia muy especial para mi, quiero agradecerle a Dios por darme esta alegria tan inmensa en mi vida, como el significado de su nombre "regalo de Dios".

Ella es una niña diferente a las demas (sus gustos, su forma de vestir, de pensar), pero no por eso deja de ser especial, es buena estudiante, buena hija y desde que nacio ha llenado mi vida de alegria, nunca mas volvi a estar sola, Darinka ha sido estos 15 años mi compañerita en la vida.

Momentos buenos, momentos malos, todos esos recuerdos invanden mi corazon y mi mente el dia de hoy.

Estoy feliz por el cumpleaños de mi hija, por que esta sana, por que tiene sueños, y yo pienso contribuir a ellos.

No habra fiesta tradicional, ni nada de eso, ella pasara el dia en un evento en Quebec con sus amiguitas, y nosotros ya le dimos su regalo (una computadora portatil muy linda) pero sobre todo tiene nuestro amor, nuestro apoyo y nuestra confianza.

FELIZ CUMPLEAÑOS DARINKA

30 octubre 2009

FELIZ HALLOWEEN Y FESTIVIDADES DE DIA DE MUERTOS.

Hoy es un dia especial para mi, mi bebe tuvo su primer evento de Halloween en la Guarderia, los subieron al poupon bus (camioncito para bebes) y los llevaron a pedir dulces.
Yo escogui el disfraz de changuito, por que mi hijo en eso se ha convertido, se sube a la mesa del comedor, arriba de la television, del escritorio, del lavamanos y eso es muy peligroso, por eso mantenemos las sillas siempre arriba de la mesa y cambiamos la funcionalidad del departamento por la seguridad de Nico. Definitivamente es como un hermoso changuito con todo y su banana.

Video: AUTISMO, EL MUNDO PARALELO (Argentina)

Recuerdan a Maria Almeida madre de Martin y de Mariano en Argentina?

http://www.youtube.com/watch?v=GKBrDNOWoEc

"Este video es una cortesía del noticiero de America 2. Es un informe interesante y util sobre TGD o el Trastorno del Espectro Autista, que realizaron a 3 familias que le dan batalla a este trastorno, entre ellas la mia. El informe es esperanzador y el objetivo principal es instalar el tema en la sociedad, ya que los numeros de casos diagnosticados en los ultimos años son alarmantes. Es importante destacar que con paciencia, ayuda de Dios, ondas positivas y distintas terapias alternativas de estimulación se puede ayudar a que nuestros hijos superen muchas barreras y lleven una vida similar a la de los otros niños. "

Lic. María Almeida
http://autismoyesperanza-maalmeida.blogspot.com/

29 octubre 2009

Una conducta nueva en Nicolas, que me preocupa mucho.


Hace algunos dias que Nicolas tiene una conducta extraña que la verdad me tiene muy preocupada, esto ha sucedido aproximado 6 ocasiones en el lapso de 15 dias. El pasado martes sucedio 2 veces, una vez en la siesta del medio dia y otra vez por la noche en la madrugada.

Lo que sucede es lo siguiente: Nico esta dormido ( ya sea en la noche o en la siesta del medio dia) se despierta con unos gritos espantosos, no para de llorar, pareciera que esta dormido por que no quiere abrir los ojos, pero esta despierto y se tapa los ojitos con las manos, lo cargamos, lo besamos, le damos sus juguetes favoritos, y nada, rechaza el contacto fisico en ese momento, comienza a patear y se pone realmente muy enojado, completamente histerico, se le nota la furia en su carita y esto tarda muchos minutos. Claro que mi esposo y yo nos preocupamos mucho y tratamos de hacer todo lo posible por que se calme, le ponemos los videos de Baby Eistein que tanto ama ver y nada....ya por ultimo se nos ha ocurrido meterlo a bañar en la tina llena de agua calientita para que se relaje, al principio se niega a meterse por que esta muy enojado, despues se tranquiliza y se pone a jugar con sus juguetes en el agua, o yo le hablo con la marioneta en forma de rana (su favorita) y se calma, si es en la noch le ponemos su pyjamita y otra vez a dormir, pobrecito con sus ojitos hinchados y rojos de tanto llorar.

Hoy en la mañana le volvio a pasar, y no hubo poder humano que lo calmara, lo bañe y seguia llorando, nada funciono, la verdad yo estaba desesperada sin saber que hacer....despues se fue calmando poco a poco jugando con unos plumones. Pero la verdad el berrinche le duro mucho tiempo como media hora y me da tristeza por el, llorando todo ese tiempo y con unos gritos espantosos que no se que pensaran los vecinos, y bueno aqui en Canada son medio especiales con el ruido en los departamentos por que son de madera y todo se escucha y nuestro Nico es el unico niño del edificio.

Esta es una conducta que no habia tenido antes, comenzo hace unos 15 dias y me preocupa muchisimo. Y tengo miedo que siga sucediendo.

26 octubre 2009

Como fue que llego a mis manos el diagnostico de Nicolas.



Esto es algo que quiero contarles desde que comenze este proyecto. He visto en los demas blogs las diferentes formas de que como pudieron obtener un diagnostico de manera formal, lo que me he podido dar cuenta es que en cada pais es diferente, por ejemplo con lo que se refiere a los tiempos de espera para los estudios realizados, las pruebas realizadas etc.

Comenzemos por el principio....como es que nosotros nos dimos cuenta que algo andaba diferente con nuestro Nicolas? Como ya lo escribi en la primera entrada de este blog: Nicolas nacio por cesarea a las 41 semanas 2 dias. Fue bienvenido a este mundo a las 8:41 am. Nicolas peso al nacer 3.480 kg y midio 49 cm. Siempre tuvo una buena salud y perfecto desarrollo, se sento por el mismo, gateo y camino antes del promedio. Comenzamos a pensar que algo andaba mal....cuando a los 9, 10 meses nos dimos cuenta que no nos escuchaba jamas, podiamos decirle su nombre mil veces y el no volteaba, y sabiamos que si escuchaba los demas sonidos.

El primer dia de angustia lo recuerdo muy bien, una noche fuimos a casa de una amiga, ella tiene un bebe realmente hermoso, se llama Imanol y nacio 2 meses despues de Nicolas, ellos se conocen desde las panzas de sus mamitas. Y yo me di cuenta perfecto que su bebe, aun siendo mas pequeño que el mio, en cuanto escuchaba su nombre volteaba y el mio, asi le hablaramos mil veces, o diferentes tipos de voces, jamas volteaba. Ese dia yo estaba muy angustiada, cuando regresamos a nuestra casa se lo comente a Tato, y bueno recuerdo perfecto que lo primero que hize fue escribir en el buscador google: "Bebe que no reconoce su nombre" ahi me encontre con una palabra que nunca espere: "autismo", mi primera reaccion fue llorar desesperadamente, senti que mi corazon y mi cerebro se detenian, no podia respirar, sentia un dolor terrible en el alma....mi esposo solo me miraba y trataba de calmarme...esa noche se presento el fantasma del autismo en mi hogar, en mi familia, en mi corazon. Los dias siguientes me di a la tarea de investigar todo sobre los sintomas y demas caracteristicas del autismo (algunas coincidian con el comportamiento de Nico).

Lleve a mi pequeñito inmediatamente con el pediatra y le conte mis temores...me miro yo creo pensando que yo era una mama loca....pero en realidad mi corazon de madre no me engañaba.
El pediatra de Nicolas le mando a realizar unicamente una evaluacion a nivel muy general (examenes de orina, sangre, checar colesterol, glucosa etc) unicamente fue eso, no me dio ninguna respuesta concreta, y bueno yo me tuve que ir a casa con todas mis dudas y temores.

El problema se agravo en casa por que Nicolas comenzo a tener una conducta que en verdad nos alarmo: empezo Nicolas a pegarse en la cabeza contra el suelo o la pared siempre que tenia una crisis de enojo, mi bebe tiene cero tolerancia a la frustracion (les suena conocido?). Y todos los dias tenia varias crisis y buscaba pegarse en la cabeza y lo hacia realmente con fuerza, eso era una verdadera tristeza y preocupacion para nosotros como padres, solo pensabamos en su seguridad y nos viviamos pendientes de el para que no se lastimara, en la guarderia igual. Recuerdo a la perfeccion un dia que tuvo aproximadamente 20 crisis en un dia, yo ya no podia mas, estaba deseperada por la seguridad de mi bebe.

Asi que nuevamente acudi al pediatra, ya estaban los resultados de sangre y orina. Todo habia salido normal a excepcion de la glucosa y el colesterol. La glucosa elevada y el colesterol muy bajo. Nuevamente le envio analisis de deteccion de glucosa unicamente, por el colesterol bajo el pediatra ni estaba enterado por que un bebe podria tener el colesterol bajo. Le explique desesperada lo que sucedia con Nicolas y le suplique (palabras reales) que me ayudara a encontrar que tenia Nicolas.
Entonces accedio a enviar a Nicolas con un neurologo pediatra y realizarle una audiologia.

Les explico una cuestion aqui en Canada que es diferente a nuestros paises de origen. Aqui no existen los especialistas privados. Todos los medicos familiares y especialistas pertenecen al sector publico (hay algunas excepciones) entonces para llegar a un medico especialista es obligatorio que cuentes con una orden de tu medico familiar (en este caso pediatra) donde te esta remitiendo a ese medico especialista por alguna razon en especial. En sintesis: Jamas podrias obtener una cita de un neurologo o de un especialista en audiologia si tu medico familiar no te lo autoriza.

Obtuvimos esas citas para el Hospital Sainte-Justine http://www.chu-sainte-justine.org/Accueil/default.aspx Este es uno de los 2 hospitales especiales para niños que existen aqui en Quebec. El hospital es inmenso, muy bonito, limpio y super bien adaptado para los infantes. Una de las principales benefactoras de este hospital es la cantante canadiense Celine Dion.

Llego la fecha de la cita (abril del 2009) (Nicolas tenia un año y 2 meses), tuvimos que esperar aproximado 3 meses para obtener esta cita. Y entramos los tres a la cita. Y gracias a Dios que el Neurologo pediatra hablaba tambien español, pensabamos hacer la consulta en ingles o frances, pero la verdad no es lo mismo, por que ni mi esposo Tato ni yo manejamos estos idiomas muy bien. Yo le explique todos los comportamientos de Nicolas y el busco su mirada, busco que lo mirara a los ojos y Nicolas si hizo el contacto visual, despues lo puso a caminar y por ultimo hizo una revision de sus reflejos. La respuesta fue que era " un poco propable un autismo leve" segun el por que Nicolas si hacia contacto visual, pero que no habia nada seguro, que el bebe era muy pequeño y que teniamos que esperar la evolucion de su crecimiento y el resultado de la audiologia, y ademas se atrevio a decir que lo que sucedia era que Nicolas era un niño de caracter muy fuerte y dificil. Yo sali de ahi totalmente defraudada por que no obtuve ninguna respuesta concreta. Y mi esposo salio de ahi muy feliz y diciendome: "ya vez te lo dije Nicolas no tiene nada, es solamente que es de muy mal caracter, es muy berrinchudo, pataleto y de mas" Papa dijo que esto se acababa ahi y que no habia nada por que preocuparse, yo supe que el comento con sus amigos que Nicolas habia salido perfecto de la evaluacion del neurologo y que no tenia nada. Yo sabia en mi corazon que esto no era asi. Yo sabia que habia algo mas, aunque nadie me hiciera caso: ni mi esposo, ni el pediatra, ni el neurologo. Mi esposo me dijo de una manera muy linda: "quien va a saber mas, el neurologo pediatra o tu?" (Que ironia el diagnostico que nos aguardaba despues no.

Ese mismo dia intentaron realizarle la audiologia, digo intentaron por que fue imposible: Nicolas se puso incontrolable, super deseperado, no coopero en lo absoluto y fue imposible realizarle el estudio. Mi esposo entro con el a las cabinas cerradas donde se hace el estudio, el entro con el por que yo padezco una claustrofobia paralizante que me provoca ataques de panico, y alguno de ustedes sabran que esas cabinas para los estudios de audiologia son muy pequeñas y completamente cerradas como un refrigerador (nevera), la verdad espantosas y demasiado para mi. Le programaron otra cita para 2 meses despues donde lo hiban a sedar para poderle realizar de manera correcta algunas de las partes de la evalucion de la audiologia, algunas hiban a ser consciente.

Pasaron algunos dias y yo segui dandome cuenta que algo andaba mal en mi Nicolas, su papa Tato no lo notaba mucho (o no queria notarlo), por que como buen esposo proveedor el pobre se la pasa trabajando jornadas extenuantes de lunes a sabado y pues la que convive mas con el bebe soy yo. Ademas en la halte garderie a la que acude 2 dias, tambien me hicieron notar con un poco de miedo por parte de las maestras de su comportamiento. Mi bebe seguia autolastimandose pegandose en el suelo y la pared (con mas frecuencia en el suelo) cuando le deciamos "no" a algo, o simplemente cuando estaba aburrido.

Asi que decidi armarme de valor y pedi otra cita urgente con el pediatra y ademas con el neurologo. Lleve a Nicolas con el pediatra y en frente de el comenzo a pegarse en la cabeza en el suelo del consultorio. El pediatra se quedo aterrado e inmediatamente yo levante a Nicolas para que no se lastimara. Entonces el pediatra se dio cuenta que si pasaba algo, me dijo que tenia que comprarle un casco especial para evitar se hiciera daño. (Y yo pregunto: esa era su unica solucion? va a vivir mi bebe toda la vida con un casco?, pero en fin)En ese momento el pediatra solto la bomba y dijo: "si es comportamiento autista". Y recalco: "He recibido una carta del neurologo diciendome que en su evaluacion encontro una sospecha de autismo leve."

En ese momento la verdad no fue ninguna sopresa para mi, pero que te lo diga un profesional de la salud, es diferente, senti que me moria, hubiera querido que mi esposo hubiera estado en ese momento para escuchar las palabras del pediatra, sali desconsolada y angustiade de esa consulta, y ademas fue uno de esos dias en que Nicolas se porto espantosamente mal. Le llame a mi esposo por telefono desde el consultorio, y el abandono su trabajo y fue a recogernos, cuando me subi al coche y le platique todo lo que habia pasado, solo hubo un silencio profundo y lagrimas de mi parte, y por parte de mi esposo una pequeña esperanza de pensar que en la proxima cita con el neurologo el nos diria algo diferente. Ese dia me senti mas cerca que nunca del autismo, comenze a pensar que era una realidad en nuestras vidas, en nuestra familia y en mi pequeñito.

Nos dimos a la tarea de conseguir el casco y lo encontramos en internet, pongo el link por si alguien lo necesita. Yo recomiendo ese casco, no pesa nada, es muy flexible, protege perfecto al bebe, se adapta a los diferentes tamaños y tiene un diseño muy lindo.
Informacion: Casco Thudguard http://www.thudguard.cl/

Lo siguiente fue la segunda cita (julio 2009) con el Neurologo especilista en niños, a esa acudi sola con Nicolas por que mi esposo no podia faltar a su trabajo. Llegamos a la consulta y mi bebe entro ya con su casco puesto (se ve hermoso con ese casquito) el neurologo lo vio raro. Y bueno yo entre y comenze a llorar y le dije al neurologo: por favor doctor ayudeme, estoy desesperada, Nicolas sigue pegandose en la cabeza y con comportamientos muy extraños. Entonces el neurologo lo puso a caminar, otra vez reviso reflejos y otras pruebas sencilla ahi en el consultorio, se dio cuenta que Nicolas no dejaba de ver el ventilador, ademas se puso a jugar con las ruedas de su carreola. Cuando el neurologo intento quitarle un objeto, mi bebe hizo un berrinche, pataleta espantosa. Yo seguia llorando y le dije al doctor: por favor hagale un encefalograma, una tomografia o lo que haya que hacerle, hagale estudios. Se me quedomirando fijamente y solo atino a decirme: Señora su hijo es autista y no hay ningun estudio que hacerle, eso no se diagnostica con estudios sino con una evaluacion del comportamiento. Ahi si que me quede pasmada y continue: pero debe haber algo no? medicinas, tratamiento, regimen alimenticio, algo por hacer? y describo a continuacion las palabras y con mayusculas que me dijo el doctor por que jamas las olvidare: "SEÑORA PARA LO QUE TIENE SU HIJO NO HAY NADA QUE HACER, UNICAMENTE RECOMIENDO RESIGNACION PARA LOS PADRES" disculpenme la palabra pero que estupida frase, que estupidas palabras, como se nota que no es su hijo. Que no hay nada que hacer? ahora se que si hay mucho por hacer, ustedes me han demostrado como madres de pequeñitos como mi bebe, que si hay mucho por hacer.
Y termino diciendome que hiba a canalizar a Nicolas a la Clinica del desarrollo del mismo hospital Sainte Justine, yo le dije si, pero me urge por nuestra inestable situacion con las autoridades de inmigracion, por favor pongalo con caracter de urgente, y bueno esto fue en julio 2009, y todavia estoy esperando esa cita. Y en ese momento elaboro por escrito el diagnostico o pre diagnostico de Nicolas: Solo transcribo con la correspodiente traduccion (pues vivimos en Montreal y aqui se habla frances) la carta del Neurologo. "Se ha encontrado un problema severo de la communicacion asociado a un comportamiento particular, un problema del desarrollo tipo autismo. Y por esta razon sera dirigido a la clinica del desarrollo para una evaluacion multidisciplinaria".

Sali del consultorio con mi bebe en su carreola, entre al elevador y me derrumbe (literal) llore con muchisima fuerza y me senti la mujer mas desdichada del mundo, retumbaban en mi cabeza las palabras de neurologo: "SEÑORA PARA LO QUE TIENE SU HIJO NO HAY NADA QUE HACER, UNICAMENTE RECOMIENDO RESIGNACION PARA LOS PADRES". Me sentia emocionalmente sola, abandonada y olvidada por Dios, por que yo? por que un bebe tan amado y tan deseado? Ahi ya no cabia duda, ya habia un papel escrito que me refrejaba en l corazon...Nicolas tiene autismo. Pensaba muchas cosas todas al mismo tiempo, me preocupaba que lo mas probable es que no vamos a poder quedarnos a vivir en Canada y Nicolas no tendria la atencion adecuada, pensaba en su futuro, mis sueños derrumbados, mi vida desecha, ustedes lo saben es un momento muy dificil es nuestras vidas, un parteaguas en la vida de todos los padres con hijos especiales. y ahi comienza un camino diferente al que te habias trazado al lado de tu hijo.

Y bueno semanas despues se le realizo la audiologia y la revision con un especialista en otorrinolaringologia, tuve que ir yo sola con Nicolas por la misma situacion del trabajo de mi esposo. Le realizaron las primeras pruebas consciente en esas cabinas espantosas, (ahi es donde uno demuestra el amor a los hijos, con todo y mi claustrofibia tuve que entrar a esas cabinas, por supuesto que senti panico, pero tuve que controlarme por que era necesario ese estudio para mi bebe) la segunda parte se la realizaron con sedacion, senti muy feo que tivieran que sedar a mi bebe, pensaba que podia ser peligroso, no se....uno piensa muchas cosas.
Les cuento que despues fue un lio para despertarlo y estaba prohibido por seguridad que salieramos del hospital con el bebe sedado...hice de todo para despertarlo, le hablaba, cosquillas, lo movia, lo paraba y nada...tuve que echarle por indicaciones de la enfermera agua fria en la cara...como una hora para despertarlo y por fin desperto. El resultado de la audiologia fue el esperado: Nicolas escucha perfectamente, no tiene ningun problema auditivo y escucha hasta los sonidos mas debiles, y la recomendacion fue la misma: es un problema del desarrollo y acudir a la clinica del desarrollo.

Una semana mas tarde llego a nuestra casa por correo unas hojas de prueba que habian enviado de la clinica del desarrollo del hospital, un ejemplar para nosotros y otro para la guarderia. Ahi estaba el cuestionario de muchisimas preguntas que ustedes conocen y que esta en internet, ese cuestionario no era nuevo para mi, yo ya lo habia bajado de internet y lo habia completado, y el resultado era preocupante.
Mi hija, mi esposo y yo nos sentamos a llenar ese cuestionario a consciencia, detalladamente y sin medias verdades, lo retornamos por correo y aun seguimos esperando esa cita.

La halte garderie a la que acude mi bebe tambien llenaron el cuestionario y lo regresaron por correo, les cuento que era prohibido que yo tuviera acceso a ese cuestionario con las respuestas, solamente las maestras y el hospital.

Regrese con el pediatra para la revision normal de Nicolas y le comente sobre la alimentacion libre de gluten y caseina...me miro extrañado y me dijo que eso no tenia nada que ver, lo mismo dijo el neurologo. Con todo respeto creo que estas personas tienen solo los conocimientos sobre autismo que aprendieron cuando estudiaban en la universidad hace 800 años.

He decidio cambiar de pediatra y solicitarle a ella el cambio de neurologo, pues no me gusta nada esa actitud de "NO HAY NADA QUE HACER" el proximo 10 de noviembre Nicolas tiene la cita con su nueva pediatra (es colombiana, al igual que mi esposo) y tambien es mi doctora familiar (la que atiende todos mis males, ja, ja...) Y bueno tengo mucha confianza con ella, llevare el expediente de mi bebe con todo lo ya realizado y le pedire con el corazon en la mano que le haga el estudio nuevamente del colesterol, las alergias alimentarias y todo lo que ella pueda autorizar. Ya tengo listo el escrito sobre el protocolo DAN para dejarselo y que ella lo pueda leer con calma. Yo les contare que logramos, espero que sea mucho. Y tambien espero que pronto llegue esa cita en la Clinica del Desarrollo.

Les muestro esta foto de mi hijo de hace unos meses, es una foto que me encanta de mis favoritas creo que de una manera u otra recoge su esencia, me gusta mucho, y la comparto con ustedes.

25 octubre 2009

Comunicacion con Nicolas.


Yo creo que estos dias ha aumentado un poco la comunicacion (no verbal) entre mi Nicolas y yo.
Ha habido cambios; antes jamas me comunicaba si tenia sed, o hambre o con que queria jugar jamas habia ninguna clase de peticion o comunicacion de parte suya.
Estos ultimos dias, el toma un juguete por ejemplo la bolsa que contiene las pelotas y me la lleva hasta donde yo estoy, entonces toma mi mano la abre y pone ahi la bolsa de pelotas, (obviamente para que yo saque las pelotas) o por ejemplo lleva una marioneta a mi mano para que yo juegue con el.
En cuanto a la comida, se acerca hacia un vaso que se encuentra arriba de la mesa, su mirada se dirije hacia el vaso y comienza a gritar, (para que yo entienda que quiere agua)

El dia de ayer sabado, muchas veces llevo hacia mi mano diferentes juguetes que a el le interesava jugar. (Aclaro: no me lleva de la mano hacia el juguete, al contrario lleva el juguete hacia mi mano)

Amigas..ustedes que opinan? Yo se, por lo que he leido que tengo que forzarlo a que hable o a que señale con el dedo el objeto de su interes. Pero no se como hacerlo, pues si no le hago caso, entonces se da la media vuelta y se va, y siento que ahi se rompe la comunicacion. Por favor su opinion sobre esta experiencia, lo que ustedes hayan vivido con sus pequeñitos.

Tambien creo que ya comprende pequeñas ordenes (antes no hacia caso a nada, como si fuera sordo). Por ejemplo: cuando le digo que recoga los mega blocks y los meta al bote de plastico, comienzo a cantar la cancion de limpia, limpia. Es de Barney, y creo que esta en internet en ingles (clean up), la conocen? Y bueno entonces le digo Nicolas hay que recoger los juguetes y comienzo a cantar y el inmediatamente obedece la orden.

Cuando le digo que me de un abrazo y le extiendo los brazos, algunas veces tambien lo hace y corre a darme un abrazo. Otro ejemplo: le señalo su camita y le digo a dormir, a la cama, y si se sube a su camita (aqui les dejo una fotito de la camita de carrito de mi bebe)



Y bueno amigas, diganme su opinion sincera...voy bien? hay algo que implementar o modificar con respecto a este tema? De verdad muchisimas gracias por sus consejos, sus pequeñitos son mas grandes que mi Nico, y se que ustedes ya llevan mas camino recorrido en el autismo y pueden ayudarme.

22 octubre 2009

Maria Almeida y sus 2 hijos MARTIN y MARIANO diagnosticados con TGD.

Aqui les dejo este enlace de Yahoo para que conozcan la historia de Maria Almeida en Argentina. Madre de Martín (20), Lorena (17) y Mariano (8). Martin y Mariano diagnosticados con TGD.
Ellos han compartido su experiencia para el Canal America 2 y aqui esta una vez mas presentado con hechos de la familia Grosso Almeida...que SI SE PUEDE...SI HAY ESPERANZA PARA NUESTROS HIJOS.

21 octubre 2009

Sugerencias específicas para los niños que todavía no hablan.


Articulo de LIS ARAGON del blog: http://www.viviendoenotradimension.com/

Yo lo lei en el blog de ANABEL y su precioso hijo ERIK: http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/

Anabel: estoy leyendo completito tu blog, me esta siendo de muchisima utilidad para saber como trabajar con mi pequeñito Nicolas, muchas gracias por compartir, tienes material de muy buena calidad.


SUGERENCIAS ESPECIFICAS PARA LOS NIÑOS QUE TODAVIA NO HABLAN:
(Como en el caso de mi Nicolas)


1.- Si el niño no se comunica intencionalmente, no vocaliza, gesticula o usa la mirada de manera significativa, pueden ser útiles para estimularlo los juguetes medio-fin (de esos que hay que tocar ciertos botones para que aparezcan los personajes) los juguetes de cuerda y los de arrastre.


2.- Los juegos por turnos estimulan la comunicación. Utilice materiales que al chico le interesen mucho. Al principio va a tener que ayudarlos bastante y hacer turnos cortitos que luego irá aumentando.


3.- Los juegos como aparecer y desaparecer (él y Ud.) debajo de una sábana, escondidas, etc. Estimulan la participación en una interacción social.


4.- Tómele la mano y hágalo saludar a las personas.


5.- Si su hijo le toma de la mano y lo lleva hacia el objeto deseado, no deje que haga eso. Moldee la mano del niño con la posición de señalar y ayúdelo a poner el índice sobre lo que necesita. Vaya retirando poco a poco esa ayuda.


6.- Si su hijo grita o arroja objetos para comunicarse, por ejemplo, para expresar que no quiere jugar más, enséñele algo más apropiado como decir que no con la cabeza. Si puede enséñele a acompañar el gesto con la palabra "no", y si él no puede hacer eso, intente que use la vocal "o", o él sonido más aproximado que él pueda hacer.


7.- Diseñe oportunidades para que su hijo inicie la comunicación.-coloque comida o juguetes favoritos en lugares altos, inaccesibles pero visibles. -sople una burbuja y luego cierre el frasco. Moldee que él diga "bú" si quiere más. -Coloque un objeto deseado dentro de un frasco bien cerrado. Finja que la puerta está trabada cuando él quiere salir.


8.- Si su hijo no lo mira pero si mira los objetos que le interesan, ponga estos objetos entre sus dos ojos antes de dárselos. No le dé nada sin que antes lo mire a los ojos al menos una milésima de segundo. Agáchese cuando hablan para que estén al mismo nivel ojo con ojo.

20 octubre 2009

Tener autismo no es el fin del mundo.


Una de las cosas mas gratificante de escribir este blog es conocer personas que estan tan involucradas como uno mismo en el tema del autismo. Conoci a una nueva amiga, su nombre Maria Almeida vive en Argentina, y aqui esta la direccion de su blog: http://autismoyesperanza-maalmeida.blogspot.com/

Cuando entre a su blog me tope con este articulo. Que manera tran practica y tan realista de ver el autismo. Pero asi es la vida tan real, y tan practica a la vez, simplemente se vive, y nosotros los padres de hijos dentro del espectro autista, tenemos que vivirla con nuestros hijos y disfrutarla al maximo.

Transcribo a continuacion el articulo:


En estos momentos no hay una cura para el Autismo. No te sientes a esperar un milagro, tú puedes ser parte del milagro. Nosotros los familiares aveces nos sentimos impotentes sobre el caso de nuestro ser querido con autismo.

Usted no esta solo, debe intentar aprender sobre todas las terapias disponibles, sobre todos los grupos de apoyo, y debe preguntar a los profesionales qué usted puede hacer para colaborar, investigue en librerias y acuda al internet.

Una hora de terapia no es tan beneficiosa como una interacción terapéutica diaria a nivel de su hogar y parte de la vida familiar. Los profesionales logran milagros con nuestros hijos. Mientras éstos están dándoles terapias, debemos preguntarnos: ¿Cómo puedo llevar este logro a la vida diaria en el hogar?

La Familia es el primer método que estimula el desarrollo para poder ayudar a chicos con autismo a que alcancen niveles óptimos de interacción, comunicación y pensamiento.

Para lograrlo, especialistas y padres deben trabajar juntos para que la terapia del consultorio continúe en el hogar a través del juego y la familia. Así, según el método conocido como DIR/Floortime y ABA, la estimulación que recibe el pequeño paciente es permanente.

!Usted puede ayudar! ¡Inténtelo! ¡No hay nada que perder y mucho que ganar! Tener un hijo con Autismo NO es el fin del mundo pero......

Nunca dejemos de abogar por los derechos de nuestros hijos, y no dejemos de luchar, aunque te sientas que no puedes mas.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona que tiene autismo. A nuestros hijos no lo ayuda en nada el que tú estés mal, que te encierres y te deprimas.

Necesitas estabilidad y bienestar emocional para que puedas darle lo mejor. Tener autismo es un síndrome, las personas con autismo tienen los mismo derechos que cualquier otro ser humano a vivir una vida llena y a cultivar su potencial máximo.

Tener autismo no es el fin del mundo, es sencillamente ¡El comienzo de un mundo nuevo!

Nicolas construyendo con sus Mega Bloks y sus cubos.




Nota.- Ya se que todavia no es Navidad...pero no pude esperar mas para ponerle su pyjama de galletita de gengibre navideña...la verdad soy una mami muy desesperada (ji, ji, ji)

Propuestas de estrategias para hacer en casita con Nicolas.

Aqui esta la evaluacion del desarrollo de Nicolas y su asistencia a la Halte Garderie (recordemos que unicamente asiste lunes y viernes de 1:00pm a 5:00pm) Mas que una evaluacion, son los consejos a seguir que propone la terapeuta.

Son las estrategias a llevar a cabo en conjunto con la maestra de mi bebe y por supuesto nosotros como padres.

1.-Que es lo que nos preocupa sobre Nicolas?

-Todo lo relacionado respecto a las ordenes, las crisis ante la frustracion, y cuando se le dice la palabra "NO"-Todo lo relativo a la comunicacion (responder a la llamada de su nombre), estimulacion del contacto visual y la interaccion social.


ESTRATEGIAS EDUCATIVAS A IMPLEMENTAR.

1.- COMUNICACION (Como unicarnos con Nicolas)

-Utilizar gestos, imagenes, objetos para intentar un breve contacto visual. Llamarlo por su nombre a la altura del infante y tocarlo para llamar su atencion.
- Siempre hacerle consignas (ordenes) faciles, simples y concretas y acentuar las palabras mas importantes. Intentar que el nos mire a los ojos cuando le damos las ordenes. Tomarlo de los hombros e intentar el contacto visual.
- A fin de respetar los potenciales del infante, aumentar gradualmente las exigencias de forma constante y coherente para tratar disminuir asi las frustraciones. (No pedirle en el juego, o en las consignas mas de lo que sabemos puede realizar)
-Si el niño se enoja o se aleja, entonces procuramos llevarlo a la actividad preocupandonos por regresarle el interes por el juego. El objeto es evitar los rompimientos de comunicacion.

2.- MEJORAR EL CONTACTO VISUAL.

-Ponerse a la altura de Nicolas poniendose delante suyo.
-Utilizar actividades que sean fuente de interes y placer para el niño.
-Favorecer las pequeñas actividades interactivas (juegos de pekaboo, perseguirse e imitacion)-Podemos crear un breve contacto visual dandole un objeto que el niño desee, a fin de que este haga un lazo entre el contacto visual y el objeto que le gusta.
-Poner cerca de mis ojos el objeto en cuestion para captar la mirada de Nicolas.
-Cuando se necesite; el adulto puede acercar suavemente su mano a la mejilla de Nicolas, para llevarlo a girar la cabeza y mirarlo. El niño seguira instintivamente el movimiento de su mano.

3.-INTERACCIONES SOCIALES.

-Cuando el niño esta jugando observar lo que le gusta. El adulto puede acercarse con una actitud ludica o de interes y buscar introducirse en el juego, desarrollarlo o enriquecerlo. (Ejemplo: proponer un nuevo elemento al juego) Conocer que clase de juegos le gustan a Nicolas.
-Despues el adulto se hace disponible para jugar y muestra al niño como se hace una interaccion.
-Favorecer los juegos que se hacen en turnos. (Ejemplo: Hacemos burbujas cada uno a su turno, construimos una torre de juego de bloques, el adulto comienza poniendo un blog y despues es el turno del niño, y asi seguimos.)

4.- MEJORAR LA CAPACIDAD DE RESPONDER A LA LLAMADA DE SU NOMBRE.

-A la bienvenida a la guarderia, la madre dirije fisicamente al niño girandolo a la educadora para que el reaccione a la llamada de su nombre "Bonjour Nicolas"
-Cuando el niño se gira o mira es importante reaccionar inmediatamente (por ejemplo tocandolo, haciendole cosquillas, o dandole un objeto que le interese, o mostrandole ese objeto) El objetivo consiste en hacer al niño mas sensible a lo que le rodea y hacerlo entender que el hecho de ser llamado significa que el otro desea comunicarse con el y decirle algo interesante lo que necesita que el se gire hacia esa persona.


(Con estas recomendaciones de la terapeuta de la Halte Garderie ya tengo una base mas concreta para trabajar con Nicolas en casita...esperamos prontos avances !)

14 octubre 2009

El primer premio para Nicolas.

Este es el primer premio para mi Nicolas, muchas gracias a Sarah, la mami de Andrea del blog ARENA Y SAL: http://escritosdelmar.blogspot.com/


Yo con mucho agradecimiento por sus palabras, su apoyo y su interes por mi bebe Nicolas lo entrego a:


http://miplanestrategico.blogspot.com/

http://lapaginadejazmin.blogspot.com/

http://mamideglorichi.blogspot.com/

http://tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/

http://angelesenlatierra-nicolas.blogspot.com/

http://autismotodosjunos.blogspot.com/

http://anitawest.blogspot.com/

http://santitequiero.blogspot.com/

http://diegomibebemagico.blogspot.com/

http://elmundodejessika.blogspot.com/

Sarah me pide que escriba 10 palabras que identifiquen mi blog:
1.- Inicio
2.- Proyecto
3.- Amor
4.- Investigacion
5.- Aprendizaje
6.- Fuerza
7.- Esfuerzo
8.- Valor
9.- Refugio
10.-Autismo
Gracias a todas las madres y padres que han dejado un mensaje. Sus historias de vida, sus palabras, sus consejos y su ejemplo han sido para mi desde que comenze este proyecto del blog mi fortaleza. Cuando me siento triste, desesperada y sin fuerzas voy a la computadora y los leo, ustedes no permiten que yo baje la cabeza, su ejemplo me grita fuerte en el corazon que si ustedes pueden...yo tambien puedo !

12 octubre 2009

DIA DE ACCION DE GRACIAS.



Aqui en Canada se celebra el segundo lunes del mes de Octubre, hoy 12 de Octubre estamos de fiesta celebrando el DIA DE ACCION DE GRACIAS. Son experiencias nuevas, pues en Mexico no existe esta tradicion.

Hoy es mi dia de dar gracias a Dios primero que todo: por la familia tan hermosa que puso en mis manos y a mi cuidado. Por mi hija Darinka, mi bebe Nicolas y mi maravilloso esposo Tato.

Dios mio gracias por estos 33 años de vida, por todo lo bueno y lo malo, todas las experiencias vividas para llegar hasta el dia de hoy, y tener la felicidad mas grande que es mi familia. Tengo la firme creencia que cosas muy buenas de tu amor y tu bondad vienen para mi familia, yo lo se...lo siento y lo veo venir.

Gracias a mi familia en Mexico, a la familia de Tato en Colombia, gracias por su amor, su preocupacion por nosotros a pesar de la distancia.

Y gracias a todas las personas que estas interesados en el avance y desarrollo de mi bebe Nicolas, gracias por su amor, su apoyo, sus comentarios, gracias por estar aqui.

Georgina Barragan.

09 octubre 2009

Reflexion de Sarah, mami de Andrea.


Esta reflexion de Sarah, mami de Andrea tambien diagnosticada dentro del espectro autista, ellas viven en España, me hizo ver reflejado mi sentir de madre con un bebe con el mismo diagnostico y lo insensible que es la sociedad ante nuestra realidad. Sarah; felicidades eres grande al plasmar en palabras tus sentimientos. Del blog: http://escritosdelmar.blogspot.com/

He leído en estos días las lógicas reacciones de las madres que, como yo, tienen hijos con espectro autista, ante un programa de radio, un periodista, un doctor...

Indignante entrevista, que a los oyentes les puede haber parecido "normal" quizá. A quien le toque muy de lejos y no haya oído hablar ni una palabra sobre el tema... o habiendo oído algo también... ¡Tan lejanos son los problemas de los otros! ¿verdad?

Es tal la indiferencia del mundo a todo, no sólo a ésto, a cualquier cosa que pase. Mientras uno siga en su parcelita segura, todo va bien.

Los medios, ese gran poder, pueden mantener a las personas pasivas, indiferentes, insensibles, cerradas, incluso desde dentro, como es el caso mismo del periodista o del doctor que no van más allá de su reducido punto de vista o proceder. Sin embargo ese poder de los medios pudiera revertirse si se tomara una pizca de conciencia.

Digamos que somos padres que hemos dado nacimiento a unos hijos a los que les ha costado y les cuesta mucho trabajo insertarse en este mundo, yo diría que a veces con razón; unos padres que hemos apoyado su crecimiento desde el único sitio que se puede educar: desde el amor y la comprensión. Padres y madres que los vemos luchar y luchar por superarse a sí mismos día por día, más que ningún otro hijo que tengamos.

Hijos con alegría por la vida, con ilusiones y esperanzas, deseando salir al mundo y expresarse, hijos sin mentiras, bellos de alma, que intentan salir a este mundo hostil en donde imperan todo tipo de sentimientos, muchos de ellos, por desgracia, crueles, utilizando un buen término.

El mundo está cambiando, señores. A quien no lo haya visto, cada vez son menos las diferencias y las distancias. Aquí hay un orden que nos empuja, y desde luego no es hacia la falta de conciencia, ésto va a quedar atrás, -esperemos en poco tiempo-, sino hacia un bien común. Aquellos que aún quieran quedar en su parcela lo van a sufrir más. El mundo avanza, y afortunadamente, tanto los que creemos en el avance como los que quisieran quedarse en su mundo seguro, lo vamos a ver muy pronto.

Deseemos que la ignorancia quede erradicada por siempre.

08 octubre 2009

Tunga, tunga, tunga.....

Tunga, tunga, tunga....Esa es la nueva palabra de Nicolas (Yupi ! que felicidad) la dijo muchas, pero muchas veces el dia de ayer, y la sigue diciendo. La verdad no se que significa, ni que con la relaciona mi bebe, pero me encanta escuchar su voz...me hace muy feliz.

De hecho Nicolas la unica palabra que anteriormente decia es ma - ma (no dice mama, sino las dos silabas ma separadas una de otra) pero el no relaciona estas silabas conmigo, es decir no sabe que yo soy ma-ma. Pero lo importante es que aveces lo dice, por ejemplo cuando se ve en el espejo dice ma-ma.
Pues yo sigo feliz con tunga y con ma-ma. Espero que pronto sean muchas palabras mas.

En la foto Nico sale muy abrigadito, pues aqui ya estan empezando a bajar las temperaturas, por ejemplo hoy estamos a 7 grados centigrados sobre cero y eso es un poquito de frio.

Yo ya habia vivido con el autismo en casa.

Yo ya habia vivido con el autismo en casa....solo que de una manera muy, pero muy diferente.

En mi familia yo soy la primogenita, cuando nacio mi hermana Maria Luisa, mi papa presiono, por no decir obligo a mi mama a que durante la cesarea le realizaran el corte de las trompas de falopio y de esta manera ya no hubiera mas bebes en mi familia de forma definitiva.

Pasaron los años y mi mama sentia una necesidad imperante de tener otro hijo, un varoncito, obviamente eso no podia ser posible de manera natural. Quizas mi padre se sentia culpable por haber obligado a mi mama a tomar esa desicion. Ella vivia deprimida, lloraba mucho y sentia una necesidad terrible de otro hijo, asi que decidieron comenzar los tramites para una adopcion. Yo tenia en ese tiempo 9, 10 años.

Fuimos todos juntos al orfelinato para conocer a los bebes, y mi mama vio a un precioso bebecito varon que se llamaba ANGEL, tendria un año el bebe, mi mama se enamoro desde el primer dia de ese bebe, y continuaron los tramites de adopcion, pero como ustedes saben ese proceso es muy largo, duro aproximadamente un año, tiempo en el cual visitamos a nuestro proximo hermanito ANGEL, aveces nos daban permiso de llevarlo los fines de semana a casa y regresarlo al orfelinato el dia lunes...hasta que un buen dia se concreto la adopcion y mi mama decidio llamarlo JOSE MARIA (CHEMA para los amigos) como mi abuelo paterno. Y ademas eligio la fecha para el acta de nacimiento, decidio que CHEMA habia nacido el 25 de diciembre como nuestro Señor Jesucristo.

Y como comenzo la historia de JOSE MARIA? en el orfelinato nos dijeron que su mama lo habia dejado encargado con una señora en un puesto de un mercado, prometiendole que regresaria por el bebe en una hora, la madre de JOSE MARIA jamas regreso, asi que la señora del mercado decidio llevarlo a la policia y de ahi al orfelinato...esa es la historia.

Cuando recibimos a CHEMA en la casa, mi mama la mas feliz, le tomaba todos los dias muchas fotos con diferentes cambios de ropa, estaba realmente endiosada con el bebe, y nuestro hermanito adoptivo paso a ser en muy poco tiempo el consentido de la famila.

Se dieron cuenta de su autismo cuando comenzo a ir al Kinder, la maestra mando a llamar a mi mama y le dijo lo que estaba pasando y le recomendo visitar a un especialista, fue asi cuando le dieron el diagnostico de autismo aunado a retraso mental.

Mami Lupita: voy a contar tu historia, por favor no te sientas mal, yo se que lo que tu hiciste no fue con mala intencion al contrario siempre hubo y hay mucho amor para CHEMA de tu parte, pero para mi es necesario contar mi sentir, pienso en ello todos los dias, te juro que no te estoy criticando, te amo y te respeto, solo quiero entender las dos maneras tan diferentes de enfrentar el autismo en una misma familia, la de una madre y la de una hija.

Chema no hablo hasta los 3, 4 años, no puedo entender como mi mama no se dio cuenta de que algo pasaba, pero la verdad es que solo fue mediante el reporte de la maestra en el Kinder a los 5 años cuando se hizo algo al respecto.

Cuando mis padres tuvieron el diagnostico de autismo y retraso mental, a mi papa se le vinieron a bajo todos sus sueños de que su hijo fuera futbolista y demas, fue un golpe muy duro para la familia....mi papa contemplo regresarlo al orfelinato, pero mi mama jamas lo permitio. Mas tarde el autismo de mi hermano aunado a otros problemas los llevo al divorcio.

Mi mama se convirtio en una madre divorciada y se aferro a su hijo preferido con todas sus fuerzas, todo su amor y atenciones estuvieron desbordadas para nuestro hermanito.

Ella intento llevarlo a terapias, a una escuela especial, a escuelas normales etc....pero al principio (como es normal) nada funcionaba y mi mama se deseperaba muy rapido y lo retiraba de la escuela o terapia. Fue un ir y venir de escuelas y terapias durante los años de crecimiento....y simplemente mi mama se conformo con saber que Chema no podia aprender nada y asi se quedo.

Recuerdo la anecdota de una de las escuelas; esta era una escuela regular e intentaron que Chema se integrara, al tercer dia de asistir los demas niños se comenzaron a burlar de el y mi mama no soporto ver sufrir a su hijo y decidio retirarlo de la escuela.

Y mi mama comenzo a ya no intentar nada. Nada de escuela, de tratamiento, de seguimiento por un medico, terapias...simplemente nada.

La terapia de mi mama consistia en mucho, pero mucho amor (eso me consta) darle todo lo que el pedia y lo que no le pedia: muchos juguetes, ropa, diversiones, mascotas, etc... Ademas lo consentia muchisimo, dormian juntos, hacian todo juntos, era y seguira siendo su hijo preferido.

Y mi mama comenzo a pensar que no pasaba nada, que Chema era su hijo que hiba creciendo con los años, pero para ella seguia siendo su bebe. De hecho aveces lo trata como un niño chiquito y le habla como un bebe.

Y asi transcurrieron los años....mi mama y Chema siempre juntos, mi mama le ha dado todo lo posible e imposible materialmente hablando(muchos, muchisimos juguetes, ropa, diversiones etc) y demasiado, incontenible amor, pero nada que haya contribuido a su avance. Mi mama se hizo a la idea de que siempre viviria con su pequeño bebe y que no habia necesidad de ninguna terapia ni de nada. Chema siempre ha sido feliz....eso se los puedo garantizar.

Ahora con el diagnostico de mi hijo pienso si todo ese dinero se hubiera ocupado en terapias y todo lo que necesitaba mi hermano para avanzar, quizas al dia de hoy todo seria diferente, no lo se.

Mi papa se siguia haciendo cargo en una parte economicamente y seguia conviviendo con Chema, lo llevaba a hacer actuvidades de hombres: ir al futbol, exposiciones de carros, las luchas ect. Mi papa quiere a Chema, a su manera pero yo se que lo quiere y que si hubiera necesidad se haria cargo de su cuidado y de todo. Ahora mi papa ya no lo ve por que viven en ciudades diferentes, le deposita una pequeña pension, pero mi mama no quiere que convivan...hace como 3 años que no se ven.

Chema al dia de hoy tiene 24 años, pero siente, piensa, juega y se divierte como un niño de 8, 10 años. Trabaja en la cafeteria de la escuela donde trabaja mi mama (ella es maestra de musica). Chema trabaja ahi algunas horas al dia, lavando los platos, limpiando las mesas y le dan su sueldo. Y el se siente feliz con su dinero, se siente importante. El resto del dia lo pasa jugando con sus carritos, videojuegos, su demas juguetes y viendo la television. La mayor parte del tiempo la pasa solo, ya que mi mama trabaja durante todo el dia. Ya saben no es facil ser madre divorciada, hay que trabajarle mucho para salir adelante.
Chema habla; muchas ecolalias y algunas veces no se le entiende lo que dice, pero habla y se esfuerza, comprende casi todo, no lee, no escribe y como les dije antes es un niño de 8 años en un cuerpo de un joven de 24 años.

Chema es un jovencito muy cariñoso, le da muchos abrazos, mimos y besos a nuestra mama, con nosotras sus hermanas tambien es muy cariñoso, el nos quiere mucho y el ha sido una pieza fundamental para nosotros como familia.

Esta fue la forma de vivir el autismo para mi mama y su hijo, mi pequeño hermanito adoptivo, jamas pense que la vida me pondria en la misma situacion...se los juro.....jamas, nunca. Y aqui estoy con el diagnostico de mi hijo Nicolas.

Yo he analizado todas y cada una de las partes de la historia de mi mama con mi hermano, y quiero sacar lo bueno y no volver a repetir lo malo, disculpame mami yo voy a enfrentar de manera diferente el autismo de mi hijo, te amo y te respeto, pero yo no descansare ni un solo dia...jamas voy a bajar los brazos (como dicen las otras mamis) para ayudar a la recuperacion de mi nene, no me voy a dar por vencida.....mi hijo va a ser feliz, va a avanzar. Mi Nicolas es mi proyecto de vida, yo tengo una gran necesidad de aprender todo lo relacionado con el autismo, todo lo que pueda beneficiar a mi hijo. No me voy a conformar y a resignar con el diagnostico de mi hijo....NO !, hay mucho por hacer.

Ahora mi relacion con mi mama es muy buena, de verdad mami te amo muchisimo, gracias por todas las cosas que me has enseñado, gracias por tu ayuda, gracias por tu amor a mi y a mis hijos. Eres grande mami, una mujer muy trabajadora y luchona....te quiero.

TE AMO NICOLAS.

06 octubre 2009

Mi hija Darinka (Unicornio rosa magico)

Esta entrada esta dedicada a la princesa mas hermosa en mi vida, a la niña que amo tanto y de la cual me siento completamente orgullosa, ella es mi hija Darinka, ella nacio en Mexico, tiene 14 años y esta proxima a cumplir sus 15 años el 31 de Octubre. Ah.....y se me olvidaba adora a los unicornios y el color rosa.

Ella nacio un mes despues de que yo cumpliera los 18 años, creanme que ser madre soltera comenzando los 18 años no es facil...
Originalmente mi nena se hiba a llamar Maria Jose, pero cuando mi Mami Lupita me sugirio el nombre de DARINKA me enamore del significado "regalo de Dios" eso ha sido mi hija para mi todos estos años, un verdadero regalo de Dios. Y bueno hay historias de vida que se repiten yo naci exactamente el mismo dia que mi papa Felipe cumplia 18 años. Mis papas asumieron la responsabilidad de una hija muy jovenes y pues 18 años despues yo tambien me converti en la mama de la princesa de este cuento.
Ser mama soltera a esa edad es un gran reto y una gran responsabilidad, que asumi con mucho valor y sobre todo amor. Jamas me arrepenti, ni me arrepentire.....Darinka es mi nena, mi compañera, mi amiga, mi orgullo, ella es un sol, (pero no amarillo, es rosa)

Cuando Darinka nacio le daban pocas esperanzas de vida y yo me aferre a mi hija, queria tenerla conmigo, mi familia y yo se la ofrecimos a la Virgen de Guadalupe, mi hija ademas lleva el nombre de la Virgen y ocurrio el milagro, ella se quedo conmigo. Recuerdo muy bien cuando fui en silla de ruedas a la incubadora donde la tenian para conocerla, mi mundo cambio, meti la mano a la incubadora y la acerque a su carita, ella tomo con su fragil manita mi dedo y lo apreto muy fuerte, con todas las fuerzas que su corazon le daba en ese momento, en su primer dia de vida. Y yo en ese momento supe que ella se estaba aferrando a la vida y que queria estar conmigo y de ahi en adelante....todo el tiempo juntas.

La vida para Darinka no ha sido facil, yo trate de darle la mejor infancia posible, mucho amor, pero es inevitable sentir la ausencia de tener un padre y vivir en una familia. Para mi nunca fue facil ser padre y madre a la vez, educar, lavar uniformes, ayudar a realizar las tareas escolares y ademas traer el pan a la casa. Yo no le dedique a mi hija todo el tiempo que hubiera querido por que tenia que estudiar, trabajar y ademas ser mama, no la disfrute como hubiera querido, me perdi muchos momentos, muchas etapas. Pero se que ella me ama y ahora que es grande comprende la situacion. Juntas hemos pasado buenos y malos momentos, abundancia y escasez, hemos compartido de todo.....pero siempre juntas.

Mi princesa ahora tiene 14 años es una buena niña (bueno adolescente) pero para mi siempre sera mi niña. Estudia el cuarto grado de secundaria en una escuela publica de aqui de Montreal, habla a la perfeccion el frances, va muy bien en las calificaciones, ha obtenido menciones honorificas por su esfuerzo, tiene amigas y yo se que es feliz. Ahora si tiene una familia, su Mami, su hermanito Nicolas y Tato que si bien no es su padre, si es su amigo, la quiere, la protege, la defiende de la regañona mami y ademas hace todo lo que un padre haria por ella.

Mi Darinka desde pequeña ama y defiende mucho a los animales, en especial a los perritos, adora el color rosa, le encantan los unicornios, toda su ropa es rosa y ama todo lo referente a las modas actuales de Japon, y tambien la musica de ese pais. La verdad yo no entiendo mucho de eso mejor les dejo el link de su pagina por si quieren saber algo sobre eso. Ella es un sol rosa, brilla mucho por que usa muchos colllares y pulseras de colores (que ella misma elabora) , y ademas brilla con luz propia por que ella es asi, radiante, contenta, original y feliz. Aveces se viste de hada, de unicornio y de cosas muy raras, cambia su color de cabello creo que cada mes, pero yo se que eso es importante para ella, y no hay que olvidar que es adolescente......pero esa enfermedad se quita con el tiempo...o no?

Ella quiere ser pastelera, quiere estudiar para chef especializado en reposteria, todavia falta tiempo, y bueno lo importante es que estudie lo que a ella le haga feliz, y si le hace feliz hacer pasteles y galletas, adelante ! yo la apoyare hoy y siempre, solo quiero que sea una jovencita plena, realizada, segura de si misma, llena de amor para ella y para los demas. Y bueno cuenta con mi amor y mi apoyo incondicional, yo la amo muchisimo y siempre quiero ser su amiga. Yo le tengo toda la confianza, se que es madura y responsable. Definitivamente estoy muy orgullosa de mi hija.
Aqui les dejo el link de su pagina por si quieren conocerla un poquitin mas..... http://licorne-rose.blogspot.com/

Darinka este mensaje es para ti: No olvides nunca que tu madre te ama incondicionalmente, pase lo que pase ahi estare contigo. Eres mi orgullo, siempre me sacas una sonrisa. Da todos los dias tu mejor esfuerzo en todo lo que hagas, yo se que naciste con estrella y conseguiras todos tu sueños. Mi niña que tu vida sea siempre como tu.....irremediablemente COLOR ROSA.

JESUS...DALE A MI CORAZON LA FE QUE NECESITO PARA SEGUIR ADELANTE.


Hoy escribo sobre dos niñas maravillosas diagnosticadas igualmente que mi Nicolas, desde el dia que las conoci se robaron mi corazon, son tan bellas, tan tiernas, son simplemente hermosas. Yo me considero su fan, ya he leido por completo sus historias y yo seguire con mucha emocion sus avances, sus logros. Yo les tengo de corazon un cariño muy especial a Mika y a Gloria. Y las considero amiguitas a distancia de mi bebe.

Mika es una lindura vive en Peru y esta a punto de cumplir los 4 años, es hermosa de verdad, con una carita que te mueres de la ternura. Su voz es encantadora. Ella es toda dulzura y ademas me encanta su nombre. Rosio te felicito tanto tienes una niña que simplemente brilla con luz propia. Del BLOG http://miplanestrategico.blogspot.com/

Y la princesita Gloria vive en España tiene 4 años, sus videos son sensacionales (no me canso de verlos), es muy linda, te transmite muchas cosas hermosas, adoro su cabello, sus ocurrencias que su mami Eva cuenta. De verdad es una princesa de un cuento muy bonito.
Del BLOG http://mamideglorichi.blogspot.com/

Cuando yo estaba embarazada de Nicolas, tenia toda la ilusion por que fuera una nena, yo soñaba con que estaba esperando una princesita, y siempre crei firmemente con mi instinto de madre que era una muñequita (creo que el instinto estaba un poco aturdido ! ups) y bueno un dia sali de mi casa y vi en la puerta del edificio un solo zapatito "Crocs" de color rosa, y entonces confirme que segun yo estaba esperando una nena y que esa era la señal esperada.
El dia del ultrasonido para saber el sexo de mi bebe, la persona que realiza las ecografia dijo: It's a boy !....En ese momento senti una emocion tan grande, extrañamente estaba feliz de tener en mi vientre a un varoncito. Feliz, feliz, y hasta el dia de hoy estoy tan contenta de que mi bebe sea un varoncito.

Y ahora que veo a estas dos hermosas nenas, me imagino que si Nicolas hubiera sido nena, seria como esas dos florecitas lindisimas, a las que yo quiero mucho. Y desde hoy les prometo a sus mamis que cuando yo reze por mi Nicolas, tambien ellas estaran incluidas.

A continuacion transcribo un escrito de Rosio la mama de Mika, es una vivencia que ella tiene en su blog, y que a mi me ayuda a tener, lo que por algunos momento pierdo en mis momentos de desesperacion. Yo quiero compartirlo con ustedes ( ya pedimos la autorizacion de Rosio).

Tener FE es ver positivamente hacia adelante, no importa cuan incierto parezca el futuro o cuan doloroso sea el pasado. Quién tiene FE hace del hoy un fundamento del mañana y trata de vivirlo de tal manera que cuando sea parte de su pasado, pueda verlo como un grato recuerdo.Cada vez que leo o escucho esa palabra me emociono mucho. Porque esta palabra definió que tuviera una actitud positiva frente a tu diagnóstico.

Pero es necesario aclarar que no sustituí el trabajo arduo y permanente que debiamos tener por la Fe, al contrario es un aliciente en cada paso que damos.


El inicio de esa FE inquebrantable te la cuento a continuación: Las primeras semanas después de establecer que tus problemas estaban asociados al autismo, me encontraba sumida en una gran tristeza y desesperanza. Una noche mientras preparaba la comida, tú revoloteabas en la cocina abriendo los cajones y sacando y colocándo en el piso cuanto utensilio encontrarás dentro. Mientras yo iba de un lado a otro dentro de la cocina, en mi mente comenzaron a revolotear mil pensamientos, preguntas y cuestionamientos dirigidas a ese Dios Supremo que algunas personas solemos llamar solo en momentos difíciles. Además estaba medio peleada con él por algunas situaciones que ya te contaré posteriormente Finalmente le dije: Dios solo te pido que dirijas mi camino y que me digas que debo hacer. En ese preciso momento volteé instintivamente para buscarte y tú con sus manitas acababa de formar la palabra FE con las letras con imán que se pegan en el refrigerador.

En esa momento rompí a llorar y descargue mis últimas lágrimas asociadas a la desesperanza ya que creo firmemente que Dios a través tuyo me mando una señal.

A partir de ese momento esas dos letras (que para mi son más que eso) están pegadas en la parte superior de nuestro refrigerador y cada vez que me asoma un resquicio de desaliento o desesperación lo leo o lo recuerdo y eso basta para darme una fuerza increíble
para continuar.

04 octubre 2009

Como son los dias con Nicolas?



Esta entrada es sobre nuestro dia a dia, las cosas triviales, las cosas buenas y las no tan buenas que vivimos con el bebe.
Yo no estoy en este momento trabajando y pues mi dia lo ocupa casi al 100% mi familia.
Nico asiste los lunes y los viernes de 1 a 5 de la tarde a la Halte Garderie, ahi yo se que aprende muchas cosas, la guarderia se llama CENTRE PAUSE PARENTS ENFANTS y los dias jueves vamos una hora a la clase de motivacion musical con su maestra KARINA. Los sabados o domingos por las mañanas lo llevamos a la piscina, aveces no por que esta con gripe.

Cuando no salimos de la casa y estamos todo el dia aqui y respetamos la rutina, Nico tiene mejores dias, esta mas tranquilo.....los problemas empiezan cuando salimos a la calle, el no aguanta esperar en ningun lado, y eso me pone intranquila y nerviosa, ya sabemos.....las miradas de los demas en esos momentos no siempre son buenas (claro que ellos no saben la situacion y es muy facil criticar).....La verdad a mi no me gusta salir al pediatra y a lugares donde tenga que esperar con Nicolas por que ya se que se va a poner mal, pero aveces es necesario.

A el le gusta mucho salir en su carreola a caminar, ahi se porta muy bien, pero si por error se te ocurre detenerte en alguna tienda a ver algo, el se pone muy enojado, a el le gusta estar en la carreola paseando pero todo el tiempo en movimiento. En el carro de Papa se comporta muy bien en su sillita cuando salimos, pero en el autobus publico no es la misma historia, ahi se pone intranquilo.

Tambien le gusta mucho ir al parque, detesta los columpios, balancines y cosas asi, pero adora las resbaladillas, toboganes etc. Tenemos varios parques cerca de la casa y es un momento que el disfruta mucho.

A mi nene le encanta ver los videos de Baby Einstein, hay algunos que yo se perfectamente que son sus favoritos, ya los tengo bien identificados. La hora de comer es mucho mas facil si lo siento frente a la computadora a ver sus videos y a darle de comer, quizas no sea lo mas adecuado, pero aveces la hora de comer es muy dificil, y yo la verdad prefiero que este coma muy bien y que este bien alimentado. Como sabemos los niños con autismo necesitan que las demas personas repeten su rutina, y bueno yo se que a el le encanta comer viendo esos videos y pues yo me adapto. Ultimamente he descubierto que tambien le gustan los videos de Barney (la verdad eso esta ya muy pasado de moda no? pero si a mi Nico le gusta, pues fantastico. Hay una canal en la television que es su favorito Baby First, aunque claro que debemos controlar el tiempo que va a ver la television o los videos.

Otro momento que el disfruta mucho y yo tambien es la hora del baño, en realidad yo lo baño aproximadamente de 2 a 4 veces al dia. Lo dejamos en la tina con sus juguetes y el se relaja muchisimo, es un momento que disfruta. Cuando esta muy lloroncito e intranquilo, nunca falla meterlo a bañar a la tina con agua calientita, sus juguetes y listo.....se acabo el enojo. Solo que ultimamente ha estado haciendo una rutina que no me gusta nada, pero no se como modificar, estoy mirando la forma de encausar esa rutina por otra cosa durante el baño: Mi bebe cuando esta adentro de la tina empieza a aventar todos los juguetes para afuera de ella, el shampoo, el jabon etc. todo lo que encuentra, cuando termina de sacar todo, el se sale de la tina y comienza a meterlos (aventarlos) otra vez hacia adentro y entonces el vuelve a la tina y luego otra vez para afuera y asi....sin fin (sacar y meter las cosas de la tina) Yo quiero modificar esta conducta, por que de esta manera yo siento que no disfruta el baño como antes.

En las noches, su rutina para dormir: cenar, su baño calientito, su pijama, una leche tibia, el chupon y a dormir. El ya no duerme en cuna, tiene una camita hermosa en forma de cochecito de color amarillo, y a el le gusta mucho dormir ahi.

Yo acepto que aveces tenemos muy malos dias mi bebe y yo....sobre todo cuando salimos a muchos lugares, muchas citas y demas....Nicolas se estresa mucho y pues yo lo comprendo a el no le gustan los lugares con aglomeracion, ruido, lugares que haya que esperar, y tiene cero tolerancia a la frustracion...y ahi vienen entonces las pataletas, el llanto, berrinches y demas....se tira al suelo a realizar su drama y bueno es dificil controlarlo. Gracias a Dios ya no se pega en la cabeza como lo hacia antes y yo siento que sus rabietas ahora duran menos tiempo. Aqui en casa me funciona mucho cuando comienza la pataleta por "X" situacion u objeto, en vez de decirle que "NO" (por que eso aumenta su enojo) tratar de distraer su atencion, mostrarle en ese momento otro objeto o juguete que a el le guste mucho, pero eso es dificil de poder realizar en la calle, muy dificil.

El departamento lo estamos poniendo cada dia y poco a poco a "PRUEBA DE NO" ....que es eso? pues acondicionar el departamento para no estarle diciendo todo el tiempo "NO NICOLAS" "NO HAGAS ESO" "ESO NO SE TOCA" etc. Por ejemplo" todo el dia vivimos con las sillas arriba de la mesa del comedor, solo las bajamos un momento para comer y las volvemos a subir inmediatamente por que Nicolas se sube a las sillas y luego a la mesa y eso es muy peligroso, pero el no comprende un NO y de esta forma es una rabieta menos en el dia. El sello protector de seguridad para la taza del baño, por que adora meter los juguetes ahi, tapamos con un carton el boton de encendido de la television, por que cuando veiamos la tele, el hiba muy tierno y la apagaba...pero si era necesario 100 veces lo hacia. Nada peligroso se le deja a su alcance, nada donde pueda trepar, ayer lo descubrio su Papi en el lavamanos del baño, subio al excusado y de ahi al lavamanos y que peligro no? una caida, no, no, hay que cuidarlo al extremo. Pero en fin...todos los niños son tremendos y mi hijo no es la excepcion. Yo lei por ahi en algun Blog que estos hermosos y tiernos niños son mitad angelitos y mitad tiranosaurios rex. Y la verdad mi nene es asi, un tierno tiranosaurio rex con alas de angelito y la sonrisa mas bella.

A Nico le gustan mucho los juguetes, y Mami trata de comprarle los que sabe que le van a servir para su estimulacion, he decir que casi nunca por no decir jamas compramos juguetes nuevos, aqui en Canada se puede vivir con la cultura de los usado, es una forma de vida que yo considero muy correcta, pues un juguetes que un bebe ya no utiliza, le puede servir a otro bebe y asi sucesivamente. Yo hare una entrada sobre el reciclaje y las cosas usadas aqui en Canada, esa es una forma de vida interesantisima y merece una historia aparte. Continuemos con el tema de los juguetes....Nicolas tiene muchos juguetes por que su Mami (osea yo) me la paso buscando juguetes usados que le puedan servir y pagamos realmente muy poquito por ellos. Un juguete que nuevo podria costar 50 dolares, yo lo he conseguido por 3 dolares.....Increible no? y bueno los juguetes didacticos los tiene Nicolas clasificados en cajas plasticas transparentes y ademas tiene un cajon grande madera donde mete todos los demas juguetes.
Yo me he dado cuenta con este proceso de aprendizaje es mejor sacar solo un juguete y utilizarlo con el, solo uno o maximo 2, cuando se aburre, se cambia a otro juego, por que si tiene todos los juguetes enfrente, no sabe ni que jugar, se pone ansioso y comienza a aventar al suelo todos los juguetes....y eso es lo que buscamos evitar.

Mis dias con Nicolas, son solo eso: momentos de felicidad y de tristeza, aveces me acuesto y termino llorando desesperada por que aun hay muchisimo dolor por el diagnostico de mi bebe, aveces no puedo dormir pensando en el futuro de mi hijo, pero cuando pienso en eso me digo a mi misma, el futuro no esta ahorita, ni siquiera se si voy a vivir para ese tiempo ni que va a pasar, lo unico que tengo es el ahora, el hoy, el segundo y el dia vivido, pues entonces para que me preocupo pensando que va a pasar cuando Nicolas tenga 25 años....mejor disfruto a mi bebe en este momento y solo vivo el dia a dia. Mi corazon, mi mente y mi esfuerzo estan concentrados en el presente de mi hijo, en hacer que sea un niño feliz. Y pues nuestros dias son eso, dias buenos, dias un poco grises y dias malos, pero aqui estamos mi bebe y yo, intentandole ganar la batalla al fantasma del autismo.

Y para resumir aqui una lista de las cosas que le gustan y las cosas que no le gustan a mi bebe.

A NICOLAS LE GUSTA:

-El chupon (Aqui en Montreal le llaman "pacificador"...por algo sera no?)
-Salir a pasear en su carreola.
-Ir al parque, las resbaladillas y toboganes.
-Correr en el parque y en todos lados.
-Subirse a la mesa y toda superficie que encuentra.
-Jugar con Imanol.
-Bañarse con juguetes y pelotitas en la tina.
-Los videos de Baby Einstein. (Baby First y Barney)
-Comer sentadito en su silla viendo sus videos favoritos.
-La musica clasica.
-Hacer torres, piramides (apilar objetos).
-Sus juguetes.
-Las pelotas y balones grandes.
-Meterse a la boca todo lo que encuentra.
-Jugar a peekaboo.
-Que Mami le cante.
-Jugar con Mama y Papa.
-Tocar el teclado de la computadora.
-Las cosquillas.
-Esconderse bajo una cobijita.
-Ver los focos y ventiladores. (su foco favorito es de la cocina)
-Que le tomen fotografias.
-Comer papas a la francesa (sus favoritas las de Mc.......s)
-Aventar los juguetes.
-Tomar jugo con popote.
-Agarrar los collares y pulseras coloridos de su hermanita.
-Jugar con las llaves.
-Bailar con Mami y listones de colores.
-Su biberon con leche. (Es un verdadero becerro)
-Tirar la comida que ya no quiere al suelo.
-Apagarnos la tele.
-Las ruedas (llantas) de los carritos, de su carreola y todas las ruedas que se cruzan por su camino.
-El agua, ama mojarse. (Le encanta la piscina) Es mi pez Nemo.
-Subir escaleras.
-Morder a Papa.
-Mirarse en el espejo y decir: Ma, ma, ma, ma, ma (las silabas separadas)
-Los perros, los animales en general.
-Es adicto a la moda (bueno creo que eso mas bien es la Mami que siempre quiere ver a su nene hermosisimo) (Debo confesar que Nico es el que mas ropa tiene en esta casa)
-Iremos anotando los favoritos de Nicolas que se vayan acumulando, el contenido siempre estara actualizado, eso no les quepa la menor duda !)

A NICOLAS NO LE GUSTA:

-Que rompan su rutina.
-Los cambios.
-Que le digan que NO.
-Mirar a los ojos.
-Que le cambien el pañal o lo vistan.
-Los calcetines, los zapatos.
-Los balancines, los columpios.
-Los gorros o cualquier cosa que se ponga en la cabeza.
-La textura de ciertos alimentos.
-Compartir sus juguetes (Aveces hace excepciones con su amiguito Imanol)
-Esperar.
-No obtener lo que desea.....y en el momento.
-Los muñecos de peluche.
-Tirarse al suelo y hacer rabietas (pataletas, berrinches y demas sinonimos que ustedes quieran agregar)
-Lavarse los dientes.
-Que Mami lo peine.
-Que le quiten su chupon.
-Que le limpien la cara o la nariz.
-Que le cierren la puerta de la recamara de su hermana o del baño para que no pueda entrar.
-El calor.
-Los viajes largos en autobus o en el metro.
-Las visitas de Mama y Hermanita a las tiendas.
-Que los compañeritos le quiten algun juguete.
-Los lugares con mucha gente.
-El ruido.
-No poder conciliar el sueño.

Nicolas es un ser unico en este mundo, con sus gustos, defectos y virtudes, con autismo o sin autismo es mi bebe y yo lo amo con todas mis fuerzas.... eso si: Llego a este mundo sin manual, sin instrucciones, pero con mucho amor para dar. Y mi mayor premio es cuando le extiendo los brazos y le digo: "Un abrazo Nicolas, un abrazo para Mama, un abrazo Nicolas" y algunas veces el corre a mis brazos y me da un abrazo muy fuerte, y en ese momento se detiene el tiempo y se que vale la pena respirar, luchar, esforzarse, amar y estar aqui con el.