26 noviembre 2010

En Memoria a Sandy Bottiglieri.

Mi amiga ya esta con Dios, nos ha dejado su legado de amor, de fuerza, de fe, y de lucha. Siempre pense que la hiba a conocer en persona, y las cosas no pudieron ser asi. Dios ya tenia destinado el cielo para ella.
Ella no se va del todo, aqui quedan sus pequeños hijos Nicolas y Santiago, nos deja sus reflexiones, sus palabras, su iniciativa para el proximo 3 de Diciembre 2010 en el Congreso de la Nacion (Agentina) -La marcha de Unificando los reclamos de las personas con capacidades diferentes- Recordemos que ella paso parte de su vida, solicitando, reclamando, pidiendo, movilizandose para recibir los medicamentos que su hijo con una grave epilepsia refractaria necesitaba. Fue una lucha muy ardua, mucho tiempo de su vida para exigir lo que por derecho le correspondia, tiempo que pudo haber utilizado en compartir con sus hijos.

Amigas Mamis Especiales, la vida es muy fragil, por favor disfrutemos con nuestros hijos cada dia de nuestras vidas como si fuera el ultimo, arranquemos a la vida pedazos de felicidad vivida con nuestros hijos.

Mi querida y amada amiga siempre estaras en mis pensamientos, en mi recuerdo, por que fuiste parte importante, por que me enseñaste que aun en peores circunstancias que las mias tu podias, no perdiste la fe no el amor a Dios, dedicaste tu vida a tus hijos y a la causa de la defensa de las personas con capacidades especiales. Fuiste en vida una guerrera, que me dio el priviligeo de la amistad, me enseñasta a NUNCA BAJAR LOS BRAZOS, a seguir siempre adelante con una sonrisa, a ser fuerte, a ser invencible, tu firma en los e-mails: El sol se atreve a pasar por pequeñas ventanas.

Eso fuiste tu para mi amiga el sol que se atrevio a pasar por mi ventana, cuando mas lo necesitaba, cuando mi alma estaba destrozada por el diagnostico de autismo de mi nene Nicolas, recibi tu amor, tu apoyo, tu ejemplo de vida. Tu me hiciste una mujer mas fuerte, sin miedo a nada, y con amor vivir el dia a dia con el autismo.

Aqui palabras de mi amiga, y su invitacion a la Marcha de Unificando los reclamos de las personas con capacidades diferentes, proximo 3 de Diciembre. !

"... Cada vez que siento mi corazón latir, descubro que hay un sinfín de sensaciones encontradas donde la verdad y nada más que la verdad debe prevalecer, si mi pasado ha dejado huellas y signos de interrogación, HOY tengo la posibilidad de elegir cual camino seguir, HOY tengo la pauta que Dios me ha moldeado de una manera que me permite afrontar cada segundo estas duras batallas y seguir de pie... Soy una elegida y como tal mis decisiones siempre pasan primero por dos miradas que me reflejan que mis actos y mi sentir van de la mano: la mi mirada de mis dos hijos... A veces pienso, no? Pude haber no tenido hijos y haberme perdido esta felicidad plena, o bien pude haber tenido una familia como la "sociedad" manda... pero que va, Nico y Santi llevan mi apellido y es mi mayor orgullo: somos una familia! porque ellos no eligieron llegar a este mundo, son MI responsabilidad y por lo tanto me debo en tiempo y alma a ellos, y esto también me enorgullece, HOY Sandy esta en paz, y cada mañana miro distinto que el dia de ayer, porque estoy atenta a los mensajes que la vida me regala a cada momento...(...)"


Tomado de su blog: http://angelesenlatierra-nicolas.blogspot.com/

25 noviembre 2010

Sandy Bottiglieri ya esta en el cielo, descansa en paz amiga.


Mi amiga Sandy Bottiglieri ya esta en el cielo, ella siempre me va acompañar, sus palabras, su fuerza. Siempre la voy a recordar llena de vida, bella, luchadora, sonriente como ella siempre fue. No entiendo por que paso todo esto? El domingo fue la ultima vez que yo tuve contacto con ella, dejo sus hermosas palabras en ... las fotos de mi hijo Nicolas, que se llama igual que el suyo, compartiamos muchas cosas. Su partida de este mundo a mi me ha marcado, aun no lo puedo asimilar, la vida es muy fragil. Sandy Bottiglieri me quedo con tus palabras, tu inspiracion, tu ejemplo, tus consejos, tu amor a Dios. Me quedo con todo lo hermoso que tu me diste desde el dia que por medio de tu blog, yo me acerque a ti. Descansa en paz mi adorada amiga, ya no habra mas sufrimientos y preocupaciones donde tu estas. Eras una persona muy cercana a Dios, confiabas inmensamente en el, y ahora estas con el.

Aqui palabras de mi amiga Sandy Bottiglieri escritas el dia jueves 20 de noviembre del 2008. (Tomado de su hermoso blog) http://angelesenlatierra-nicolas.blogspot.com/

Tiempos...Ratos...Momentos...Los aprovechamos? Espero y deseo que si, que cada segundo pongamos en la balanza lo que vale la pena para quitar lo que no y desterrarlo, tenemos una sola vida...nuestros hijos tambien, entonces a VIVIRLA!!! No fuimos creados para quedarnos mirando el horizonte, sabemos lo que hay que hacer, sabemos de sentimientos y luchas, entonces no dejemos que las lagrimas nos tapen esa mirada tan especial que nos esta espiando...que esta esperando por nosotros para correr hacia un abrazo de oso como el que le pedi ayer a Nico justo en un momento en que mis ojos se humedecian al verlo tan vivaz, tan inquieto...tan VIVO!!! Quiero lo mejor para vos hijito, lo mejor es mi amor, mas si esto no te alcanza te dare mas, lo buscare donde nadie haya llegado de ser necesario, pero no bajare los brazos, tampoco esta vez una batalla me ganara, porque en tus ojos me veo fuerte, entera...aunque no es facil...y duele...Un abrazo de oso como el que das como el que me da Santi derriba toda duda, despeja cielos y tempestades...llegando la calma para pensar en vos Niki...en vos San...y en mi... para seguir cada segundo como la Mama que les prometi una vez a cada uno... Entera y de Pie...y asi estoy a pesar del dolor, porque somos un equipo con la mirada al cielo y los brazos abiertos a la esperanza y Confiando en Dios...esperando en El y nada, pero nada cambiara esto...Los Amo!!!!Sandy

23 noviembre 2010

Esto esta pasando en España, aqui frente a mis ojos y en todo el mundo. Y NO ESTOY DISPUESTA A TOLERARLO

Ayer vivi una experiencia horrible y me siento muy arrepentida de haberme quedado con la bocota cerrada y no haber dicho nada para ayudar, pero como nunca es tarde, el dia de hoy me pongo a trabajar en mi error y lo soluciono de corazon por que quiero y por que asi deben de ser las cosas. Yo  tengo un hijo con una "discapacidad" asi que no estoy dispuesta a tolerarlo ni hoy ni nunca.

Ayer fui al Consulado de Mexico en Montreal a sacar el pasaporte de mi hija. Habia una señora con 5 hijos (se notaba una familia humilde, que desconocia por completo sus derechos) uno de sus hijos un jovencito con sindrome de down, ellos tambien hiban a hacer el tramite de los pasaportes. El personal del consulado que se supone que son personas del servicios exterior, con titulos universitarios y no se cuantas cosas mas....Trataron a la familia muy mal, estoy enfurecida solo de recordarlo. Querian que el jovencito con sindrome de down permaneciera sentado y quiero eso no era posible ! la pobre Mama hacia esfuerzos y las hermanas tambien, pero no podian. Se tardaron mucho tiempo en atenderlos y el jovencito ya estaba incontrolable y muy molesto. Cuando llego el momento de la foto, regañaron a la señora por que el jovencito movia la camara, y ademas le decia la estupida funcionaria que hace los pasaportes que cerrara la boca. Que? como le puede pedir eso a una persona afectada de sindrome de down? Jamas mostraron ninguna clase de tolerancia y comprension para la situacion especial del jovencito y su familia.

A mi la sangre me hervia, me arrepiento de no haber hecho nada. Mi hija Darinka me esta presione y presione de que ya teniamos que irnos que por que tenia examenes en la escuela, que era muy importante y que no podia faltar. La verdad no actue por que me dio miedo que no me atendieran pronto por meterme en la situacion y que Darinka no llegara a sus examenes en la escuela. Hoy me siento muy arrepentida y el sentimiento de culpa e impotencia no me deja, asi que en este momento voy a escribir cartas al consulado, a la embajada y a la asociacion de defensa de personas con discapacidad para exponer la situacion y que hagan algo al respecto, que los funcionarios sean sancionados y que aprendan para la proxima vez que se les presente una situacion parecida. Y no voy a quedarme tranquila hasta que reciba una respuesta pronta y satisfactoria.

Ademas quiero exponer aqui lo que sucedio en estos dias en en el servicio de urgencias de un centro de salud de la capital grancanaria en España:

Paula lleva ocho de sus once años de vida asistiendo a terapia. Tiene fobia a los disfraces, a los ascensores, a las escaleras y a los médicos, grita cuando ve un termómetro y es reacia al contacto físico. Su memoria es prodigiosa y no para de hablar de música. Paula padece el síndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo que, en su caso, aparece asociado al déficit de atención y a la hiperactividad. ‘’Con casi 3 años, la profesora me dijo que le notaba algo raro, que la encontraba ausente, en su esquina, que no escuchaba”. La madre de Paula, Ana María Conde, es presidenta de la Asociación Síndrome de Asperger en Canarias. A lo largo de estos años ha tenido que soportar los comentarios hirientes y la incomprensión de personas que desconocen la existencia de este síndrome. “Piensan que la niña es una malcriada, que es rara o que nosotros, como padres, no hemos tenido mano dura”, relata.


El último episodio de este tipo lo vivió en el servicio de Urgencias de un centro de salud de la capital grancanaria, donde llevó a Paula, que presentaba un cuadro de vómitos. Según consta en la reclamación que presentó posteriormente al Servicio Canario de Salud, el doctor se negó a atender a la menor, que tiene “terror” a los médicos, por el estado de nerviosismo que presentaba, afirmando que la culpa de lo sucedido era de los padres, “por cómo la tratan, porque han hecho de ella una pequeña dictadora”. “De mayor va a hacer de ustedes lo que quiera”, añadió el galeno, según la versión de los padres.

La madre de Paula había conseguido que la niña se subiera a la camilla e, incluso, que se tumbara, algo que para ella “ya es un logro”, afirma. Al inicio de la consulta puso en conocimiento del médico que la menor sufría el síndrome de Asperger, que estaba diagnosticada por una psicóloga infantil, y que tomaba medicamentos. Fue en ese momento, asegura Ana María Conde, cuando el facultativo le espetó, en tono irónico, ¿Ahora lo llaman así? Es que la moda es ponerle nombre a todo.

La presidenta de la Asociación Síndrome de Asperger señala que a su hija tampoco la han podido atender en otras ocasiones, pero que el trato había sido correcto. “He ido dos veces al Materno Infantil a hacerle una radiografía y no han podido, no hay forma de que se esté quieta. Es imposible ir al oculista o al dentista”, indica.

Fuente: http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com/2010/11/un-medico-de-urgencias-del-scs.html

Bueno, pues de ahora en adelante y despues de la situacion que vivi ayer. JAMAS, NUNCA VOY A VOLVERME A QUEDAR CALLADA, ante una situacion de discriminacion, maltrato o vulnerabilidad de los derechos de algun niño con capacidades diferentes....que por que? Pues facilito, por que yo soy la orgullosa Mama de uno de ellos. Y ademas por que aqui en Canada SI existen leyes especiales que los protegen y aqui no se juega con los derechos de las personas con discapacidad, asi que a hacerlas cumplir, y al que no lo haga que pague las consecuencias.

21 noviembre 2010

Nicolas esta comenzando a imitar.

IMITACION, antes esa palabra no existia en nuestra relacion con Nicolas, ahora puedo decir muy feliz que desde hace algunas semanas su capacidad de imitar esta en aumento y rapidamente. El dia de hoy me di cuenta que esta observandome como juego con el, para poder imitarlo, esta genial ! Es algo que me da muchisima alegria, pues como sabemos la imitacion es el comienzo de otras habilidades para Nicolas, por ejemplo: el lenguaje.

Recordemos las palabras de Javier Garza (q.e.p.d) sobre la adquisicion de lenguaje.

Para que un niño aprenda a hablar deben existir tres variantes muy importantes:

- que el niño tenga la habilidad de imitar.

- que el niño logre algo a través del lenguaje.

- y que los padres exijan al niño dicho lenguaje, es decir, intentar no anticiparnos a sus necesidades (si sabemos que el niño tiene sed, esperar que intente comunciarlo de alguna forma antes de darle el vaso de agua, por ejemplo. Eso sí, esperar sólo un tiempo prudencial).

La importancia de los apoyos visuales.

Esta explicacion sencilla la encontre en este sitio http://www.deletrea.es/  y me ha sido de mucha utilidad para poder comprender este tema.

Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) son excelentes pensadores visuales, es decir, comprenden, asimilan y retienen mejor la información que se les presenta de manera visual. Frente a la información verbal (que utiliza el canal auditivo, es abstracta y desaparece), las imágenes permanecen en el tiempo e implican un menor nivel de abstracción. Esa característica de representar información de manera visual, permanente y concreta, se ajusta a las características específicas del pensamiento de una persona con autismo, lo que ha hecho que el empleo de los apoyos visuales se haya convertido en una de las estrategias básicas y fundamentales en todos los procesos de enseñanza-aprendizaje de las personas con TEA.

Hay distintos tipos de apoyos visuales (objetos reales en miniatura, fotografías, pictogramas y lenguaje escrito) y la elección del más adecuado va a depender de la edad y nivel de abstracción de cada niño. Generalmente, los objetos reales en miniatura se utilizan con niños pequeños que muestran una limitada capacidad representacional y de simbolización. A medida que van creciendo y que su pensamiento adquiere mayor capacidad de abstracción estos apoyos se cambian por fotografías y, en los casos en los que sea adecuado, por pictogramas o lenguaje escrito. Sea cual sea el tipo de apoyo visual que se haya decido emplear, hay unas características básicas que todos ellos deben cumplir:

-Deben ser sencillos, concretos y esquemáticos (sin mucha información adicional)
-Fáciles de manejar (el tamaño se debe adaptar a las capacidades motoras del niño)
-Siempre se deben acompañar de un lenguaje claro y simple.

¿Para qué se utilizan los apoyos visuales?

El empleo de apoyos visuales ayuda a las personas con Trastornos del Espectro Autista a:

1. AGENDAS VISUALES. Comprender las situaciones y saber que es lo que se espera de ellos, reduciendo de esa manera la ansiedad que les genera lo nuevo e inesperado.

A través de la agenda visual se informa a la persona de qué es lo que va a hacer y durante cuánto tiempo. Con ello, le ayudamos a anticipar los distintos acontecimientos que van a suceder y así se reduce la ansiedad ante la incertidumbre o ante la dificultad de preveer qué es lo que va a ocurrir. El uso de este tipo de agendas contribuye a dar un orden a su mundo y a mejorar aspectos relacionados con su bienestar emocional.

2. SECUENCIACIÓN DE TAREAS. Guiar la realización de las tareas, mejorando su autonomía e independencia.

3. NORMAS DE CONDUCTA. Mejorar su comportamiento, mostrándoles algunas normas de conducta básica y enseñándoles a adaptar su comportamiento a las distintas situaciones sociales.

De manera visual se pueden presentar los códigos de conducta básicos o las normas que se deben cumplir en una situación determinada. Este tipo de apoyos ayuda a la persona con Trastorno del Espectro Autista a autorregular su comportamiento y a ajustar su conducta a las reglas sociales específicas para cada situación.

4. TAREAS DE EMPAREJAMIENTOS PERCEPTIVOS. Los apoyos visuales también se pueden emplear en tareas dirigidas a estimular el lenguaje expresivo, mejorar la comprensión de conceptos, desarrollar habilidades perceptivas y estimular el desarrollo cognitivo.

Fuente:  http://www.deletrea.es/materiales%20practicos.htm

Manejo de rabietas, berrinches.

Este articulo me viene como anillo al dedo...gracias a FRANCES VEGA del blog: 
http://www.viviendoenotradimension.com/consejosparapadres.htm#88704662


Manejo de rabietas, berrinches (tantrums)
Por : Frances Vega

En nuestro diario vivir como padres nos vemos lidiando día a día con los famosos "tantrums" ("pataletas" o "rabietas") y a veces estas estan fuera de control complicandonos hasta las más sencilla tarea del diario vivir. Como yo he pasado por esto y todavia estoy aprendiendo voy a compartir algunos consejos con ustedes para sobrevivir esos días "díficiles".

1) El más importante de todos : No aislarse del MUNDO!!!!!! Nunca debemos aislar al niño ni a la familia porque tenemos un hij@ en el espectro del autismo. Recalco ,esto es bieeeeeennn importante. En estos momentos es cuando mas necesitamos estar rodeados de la familia y seres queridos.

El aislamiento comienza así ... muchas veces sin darnos cuenta..... Atención !!!!!! Muchas veces estamos demasiado cansados para salir,nos envolvemos en las tareas del hogar y del trabajo,no podemos ni sabemos manejar a nuestro hijo(a) en público o muchas veces no admitimos que los comportamientos del niño nos dan verguenza o nos preocupa el "que dirán".

La gente nos deja de hacer invitaciones por diferentes razones, a veces se cansan de que los rechacemos contantemente,por el comportamiento sin control de nuestros hijos (el que tiene autismo y los otros también) o porque estamos tan obsesionados con el autismo que es sobre lo unico que hablamos.

Nosotros dejamos de invitar a la gente porque siempre estamos cansados,la casa siempre esta regada y nuestros hijos parecen estar eternamente en esos dias dificiles.

Si esta es su realidad : ABRA LOS OJOS !!!! Está a punto de convertirse en esa gente que dice : "sí, yo alguna vez tuve vida social ,tengo pruebas miren estas fotos "(de hace 10 años atrás!!!).

2) OLVIDESE de lo que los demás piensan. No se dejen intimidar por las miradas y comentarios de desconocidos en lugares publicos y eduque a su familia y seres queridos sobre la condición de su hijo(a). Recuerde que NADIE es perfecto.

3) APRENDA a controlar el comportamiento inadecuado. Esto no es tarea fácil y es bien cuesta arriba pero nuestros hijos son nuestra responsabilidad. Ellos necesitan ayuda y creanme que no les gusta perder el control. Primero tratemos de encontrar la causa del comportamiento. Si la encontramos,fantastico y si no aprendamos a CONTROLAR el comportamiento.

Algo útil para descubrir la causa es llevar un diario sobre la hora que ocurre el "tantrum",si ese día durmio bien,comió bien,tenia diarreas o constipación,hubo algún cambio en la rutina,calor ,frío,ect. Esto se lo podemos llevar a un profesional sicólogo,terapeuta,ect para que nos ayude a encontrar la causa.

4) Muchas de las personas en el espectro del autismo tiene problemas para procesar informacion sensorial ,problemas de atención, poca tolerancia a los cambios y les frustran las transiciones. Además muchos padecen de alergias a ciertos alimentos o de deficiencias en algunas vitaminas. Siempre visite a un profesional para verificar que si el niño tiene algun tipo de alergias y de tenerlas ,que le oriente sobre algun cambio en la dieta y si necesita algun tipo de suplementos. En cuanto a lo sensorial ,un terapeuta ocupacional le puede preparar una dieta sensorial : lo que consiste de una serie de ejercicios que estimulan los sentidos para ayudar a mantener el sistema nervioso organizado . Además puede incluir modificacion al ambiente del niñ@ para regular la estimulacion y pequeños "recesos" sensoriales durante el dia para ayudar a mantener el sistema nervioso del niñ@ en condiciones optimas. En otra intervención hablare sobre la importancia de la dieta sensorial en las personas con autismo e hiperactividad.

5)De no encontrar causa,achaquelo a la fase lunar y comienze a trabajar con su hijo en la adquisición de destrezas básicas que van a mejorar la calidad de vida de todos.

La primera destreza básica que debe adquirir es aprender a comunicarse. El no poder comunicarse es muy frustrante y es la mayor causa de "tantrums". Hay diversas tecnicas, desde utilizar pictogramas, las PECS, lenguaje de senas, comunicadores electronicos,ect.

Otra destreza muy importante es enseñar el niño a Esperar . En la casa este tendra que esperar a que alguien le ayude,le prepare la comida,ectect.

Prepare una tarjeta con un dibujo de una persona sentada en la silla con la cara de un reloj al lado. Escribale en letras claras : ESPERANDO.

Cuando el solicite un objeto saque la carta de esperando y encima pongale la tarjeta de lo que el niño desea. Ponga un reloj al lado y pongalo que suene a los 10 segundos y digale bien claro en una voz calmada "Estamos esperando" tan pronto suene el reloj entreguele el objeto. A la larga el niño va a comprender el concepto.

6) Crear una Estructura. Poner en la nevera o en lugar visible tarjetas con palabras o dibujos de las actividades cotidianas en el orden a realizarse puede ayudar al niño a organizarse y saber que le espera y en que orden lo ayuda a mantener el control

Pero hay que explicarle verbalmente lo que significa cada cosa.

La creación de una rutina le da una cierta predictabilidad y estabilidad al niño. Divida en segmentos cada paso de la rutina diaria del niñ@ y presentelos de forma visual usando dibujos o pictogramas.Por ejemplo la rutin para ir a la cama, pongale un pictograma con una cama arriba y hacia al lado o hacia al lado los pasos a seguir antes de acostarse

Mantenga todo lo mas simple posible. Especifique cual es el principio y el fin de cada actividad. Tambien en otra intervencion hablaremos en detalle sobre esto.


Defensa Táctil, esto definitivamente lo tiene Nicolas.

Antes no lo sabia, ahora ya estamos trabajando este punto con sus terapias especializadas y trabajo en casa, ahora pongo muchisima atencion en este tema, pues se lo importante que es y ademas veo lo mucho que Nico ha mejorado en este aspecto.

La defensa táctil es la tendencia a reaccionar negativa y emocionalmente a las sensaciones del tacto. La reacción ocurre únicamente bajo ciertas condiciones.  Al niño táctilmente defensivo son muchas más las sensaciones del tacto las que le causan reacciones. Es extremadamente sensible a estímulos que otras personas difícilmente sienten. Las sensaciones del tacto ocasionan una alteración considerable en su sistema nervioso y producen emociones y comportamientos negativos.

La inhibición es un proceso neurológico en el cual una parte del sistema nervioso impide que otra parte reaccione excesivamente a la entrada sensorial. Las sensaciones táctiles del rozar la ropa con la piel y las de la propia piel, entran constantemente al sistema nervioso de toda persona. Sin embargo la mayoría de la gente inhibe la percepción de estas sensaciones y evita que su sistema nervioso responda a ellas. El niño táctilmente defensivo no tiene suficiente actividad inhibidora, por lo que estas sensaciones y muchas otras, lo hacen sentir incómodo y quiere moverse por todos lados.
Es posible que el niño prefiera usar una camisa o blusa de manga larga para tener los brazos cubiertos o que prefiera usar un sweter aún cuando sienta calor. Puede ser que evite la masa o al pintura para dedos, o que no quiera andar descalzo sobre el pasto o la arena. También es posible que no le guste que lo bañen o que no le guste pisar un charco porque el agua le salpica y activa excesivamente su sistema nervioso. Algunas telas como la lana, las telas sintéticas o las de textura tiesa le causen incomodidad.

Cuando se siente especialmente seguro, sobre todo con alguien a quien ama, posiblemente deje que lo toquen y lo aprieten más. En algunas ocasiones puede llegar a evitar hasta el contacto con su madre. El niño táctilmente defensivo se encuentra en un verdadero dilema, necesita que lo toquen más que a otros niños, pero es menos capaz de modular los estímulos táctiles y de usarlos para mantener su sistema nervioso equilibrado. Los padres de los niños táctilmente defensivos necesitan ser especialmente observadores y comprensivos. El amor por sí solo no es suficiente para aliviar los problemas de estos niños, pero sí ayuda. La terapia ayuda aún más. (...) Los parientes y amigos pueden llegar a ofenderse porque el niño rechaza sus abrazos y besos: llegan a pensar que no le caen bien, cuando en realidad su rechazo no es nada personal. El pariente amistoso que quiere mostrar su afecto pasando su mano por el cabello del niño puede llegar a ofender a su sistema táctil (...) El niño puede llegar a tener problemas para jugar con otros niños porque ellos no se dan cuenta cuando lo hacen sentir incómodo. Jugar a la mancha es una agonía. El niño no reacciona sólo al tacto sino también al temor de que alguien vaya a tocarlo. Se tocado desde atrás o si alguien no puede anticipar cuándo lo van a tocar, resulta especialmente amenazante.
A veces el niño con defensa táctil evita juguetes que a otros niños les gustan como los peluches, pero otros niños táctilmente defensivos buscan mayor cantidad de estimulación táctil confortable. La entrada táctil que se siente bien, organiza al sistema nervioso y ayuda a reducir las reacciones negativas.



Esta es la lista de comportamientos de defensa tactil de Nicolas. (Los comportamientos en color verde, ya estan superados gracias a la terapia de integracion sensorial)

-Evita que le toquen la cara. Es posible que retire la cabeza si hay alguna cosa cerca de su cara. Lavarle la cara puede ser especialmente difícil.

-Sufre cuando le lavan o le cortan el cabello, o cuando se le peina.

-No le gusta que la gente lo toque, ni siquiera de manera amistosa y agradable. Se retira cuando lo quieren abrazar o incluso cuando le dan una palmada en el hombro.

-No le gusta  le corten las uñas.

-El hecho de que lo toquen desde atrás le resulta más amenazante que a otros niños.

-Problemas con la alimentacion, rechazo de cierta clase de texturas, todo lo necesitaba comer en compota o pure.

-Aun no acepta trozos de vegetales o verduras en su estado natural.
Tiene una necesidad poco usual de tocar o evitar tocar ciertas superficies o texturas.

-No le gusta poner sus manos en la arena, en masa o en materiales similares.

-No le gusta ensuciarse las manos, la boca o la ropa.

-Evita andar descalzo especialmente en el pasto o en la arena

-Antes no aceptaba juguetes hechos de peluche.


Agradecimiento especial por la informacion a: http://integrandosensaciones.blogspot.com/

09 noviembre 2010

Mi admiracion por Pablo Pineda.

La vida de Pablo Pineda es la historia de una lucha contra el Síndrome de Down, que se está saldando con una victoria por goleada, y no sólo por su reciente Concha de Plata al mejor en el Festival de Cine de San Sebastián.

Pablo Pineda, nacido en 1975 en Málaga, es ya un viejo conocido de los españoles. En 1999 alcanzó su primer hito, por el que recibió un gran reconocimiento social: se convertía en el primer europeo con Síndrome de Down que conseguía un título universitario: licenciado en magisterio.

Diez años después, Pablo Pineda no ha perdido ni un minuto de su vida. Se matriculó en una segunda carrera, Psicopedagogía, que está a punto de acabar, prepara unas oposiciones al Ayuntamiento de Málaga y ha tenido varios empleos de profesor.

Y, sobre todo, ha saltado al estrellato en la gran pantalla. Su papel en ‘Yo, también’ le ha valido la Concha de Plata al mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián, acompañando en los galardones a su compañera de reparto Lola Dueñas, distinguida también como mejor actriz.

Sin embargo, Pablo Pineda es todo humildad y repite una y otra vez que él sólo se siente el portavoz del colectivo Down, quien lleva su bandera y expresa su sentir, “porque ellos no tienen voz”.

Reconoce que le “jode el paternalismo” cuando le tratan como a un niño y asegura que seguirá dando la cara por una mayor igualdad de las personas con Síndrome de Down en la sociedad y para que les dejen desarrollar su creatividad.

Aunque Pablo Pineda es realista: “Yo no soy actor”. Así que seguirá peleando por hacerse un hueco en lo suyo: la enseñanza.

Para acabar me gustaría citar algunas palabras del propio Pablo:


“He tenido la suerte de que me han repetido continuamente: “Tú puedes”. Ese es el secreto de la vida para mí: ideas claras, confianza en uno mismo, amor hacia uno mismo y afán de superación. No os conforméis con lo que hay.”

08 noviembre 2010

Imaginar ser Spiderman?

Nicolas y yo fuimos a pagar una multa de transito a una oficina de gobierno. Solo habia hombres, ningun niño. Y yo super nerviosa por que Nicolas corria de lado a lado, saltaba, brincaba, se estaba portando terrible, y ahi solo habia en ese lugar "testosterona' y los hombres no comprenden mucho de niños y comportamiento.
De pronto un señor con su mejor sonrisa me dice: "Seguramente se esta imaginando que es SPIDERMAN y por eso hace todo eso" y yo le conteste: "Si, a mi hijo le encanta SPIDERMAN, ve las caricaturas y por eso se porta asi" Por dentro me mori de la risa....Nicolas no tiene una remota idea de quien es el famoso SPIDERMAN, simplemente es un torbellino, ahi y en todos lados (ja,ja,ja)


07 noviembre 2010

Frustrada salida a la biblioteca infantil.


Durante muchos meses estuve esperando llevar a Nico a la Biblioteca en el area infantil, tenia miedo de su reaccion, pero el dia de hoy me decidi y nos fuimos con muchas expectativas. Resulta que Nicolas no acepto acercarse al area infantil donde todos los niños veian libros, veian peliculas infantiles con sus papis, escuchaban musica, jugaban y demas actividades felices con sus mamis y papis. La imagen era de pelicula, todos felices y contentos disfrutando de las instalaciones del area infantil, que esta perfectamente organizada y amueblada. Las familias con sus hijos, haciendo diferentes actividades con sus hijos. Nicolas solamente queria bajar y subir por el elevador, con unas rabietas espantosas, no se queria separar del elevador, yo intentaba convencerlo con los libros infantiles, los juguetes didacticos, nada....absolutamente nada logre. Los 45 minutos que pasamos ahi, los pasamos pegados al elevador. Cuando nos dimos por vencidos, nos decidimos a retirarnos del lugar, la rabieta del año, espantoso a los gritos, no podiamos contralarlo entre su papa y yo.

Me senti fatal lo acepto, durante meses tuve la ilusion de llevar a mi nene a esas actividades que se realizan en familia en la Biblioteca Nacional en el area infantil, y fue imposible que aceptara integrarse, la tentacion del area de elevadores fue demasiado grande, no pudimos con ello. Salimos de ahi y tuve muchas ganas de llorar, se me salieron 2 que 3 lagrimillas, pero luego reflexione y pense. No voy a estar llorando por todas las cosas que Nicolas no pueda hacer, mejor me olvido de mis propias expectativas y me concentro en las cosas que el disfrute y ya ! Esta no es la unica actividad infantil con la que me he encontrado con una respuesta negativa de Nico para aceptar divertirse, pero estas frustraciones que uno siente como Mami es parte del proceso de adaptacion de comprender y saber vivir el dia a dia con mi precioso hijo con autismo.

03 noviembre 2010

MI HIJO SIN AUTISMO

Hoy quiero hablar de mi hijo Nicolas y separarlo completamente de la palabra "AUTISMO" porque a fin y al cabo esa es solo una caracteristica de el, pero no lo define como niño.

Ya se acabaron los tiempos para mi en que todo lo bueno y malo que hacia Nicolas lo asociaba con esa palabra, ahora me doy cuenta que muchos de sus comportamientos son parte de ser niño, por su fuerte temperamento y por otras causas.

Que caso tendria ser niño si no lo dejan ejercer como tal? Mi Nicolas es eso simple y sencillamente un NIÑO de 2 años y 9 meses, con un diagnostico de autismo, y por tener autismo por el momento aun no habla, no señala, no se comunica como los demas....ah ! pero juega, se divierte, se ensucia, come dulces, hace rabietas, ama a su Mama, le gusta el parque etc, como a todos los demas niños. Mi hijo esta dentro del espectro autista y por esa razon su forma de aprender es diferente, todo es a su tiempo y a su ritmo, pero vaya que aprende ! y de que manera. Es genial con los rompecabezas, figuras geometricas, memoramas, instrumentos musicales, computadoraa, brincando y otras cositas que hace excelentemente bien, sin duda alguna es un niño muy inteligente y hermoso.

Poco a poco me olvido de estar pensando todos los dias en su "etiqueta: por que con o sin autismo les puedo garantizar que mi hijo me hace muy feliz, lo disfruto a cada momento. Solo quiero que sea un niño feliz, que se ensucie, que disfrute su infancia, que corra, que se caiga, asistiendo a la escuela regular, que se pique la nariz si tiene comezon, que ame y conviva con los animalitos y la naturaleza, que juegue con sus carritos y con la arena en el parque, quiero que tenga una infancia lo mas "parecida a lo normal", no quiero apartarlo del mundo, por que con o sin diferencias somos parte de el. Y mi niño merece ser feliz y disfrutar su infancia.