26 octubre 2009

Como fue que llego a mis manos el diagnostico de Nicolas.



Esto es algo que quiero contarles desde que comenze este proyecto. He visto en los demas blogs las diferentes formas de que como pudieron obtener un diagnostico de manera formal, lo que me he podido dar cuenta es que en cada pais es diferente, por ejemplo con lo que se refiere a los tiempos de espera para los estudios realizados, las pruebas realizadas etc.

Comenzemos por el principio....como es que nosotros nos dimos cuenta que algo andaba diferente con nuestro Nicolas? Como ya lo escribi en la primera entrada de este blog: Nicolas nacio por cesarea a las 41 semanas 2 dias. Fue bienvenido a este mundo a las 8:41 am. Nicolas peso al nacer 3.480 kg y midio 49 cm. Siempre tuvo una buena salud y perfecto desarrollo, se sento por el mismo, gateo y camino antes del promedio. Comenzamos a pensar que algo andaba mal....cuando a los 9, 10 meses nos dimos cuenta que no nos escuchaba jamas, podiamos decirle su nombre mil veces y el no volteaba, y sabiamos que si escuchaba los demas sonidos.

El primer dia de angustia lo recuerdo muy bien, una noche fuimos a casa de una amiga, ella tiene un bebe realmente hermoso, se llama Imanol y nacio 2 meses despues de Nicolas, ellos se conocen desde las panzas de sus mamitas. Y yo me di cuenta perfecto que su bebe, aun siendo mas pequeño que el mio, en cuanto escuchaba su nombre volteaba y el mio, asi le hablaramos mil veces, o diferentes tipos de voces, jamas volteaba. Ese dia yo estaba muy angustiada, cuando regresamos a nuestra casa se lo comente a Tato, y bueno recuerdo perfecto que lo primero que hize fue escribir en el buscador google: "Bebe que no reconoce su nombre" ahi me encontre con una palabra que nunca espere: "autismo", mi primera reaccion fue llorar desesperadamente, senti que mi corazon y mi cerebro se detenian, no podia respirar, sentia un dolor terrible en el alma....mi esposo solo me miraba y trataba de calmarme...esa noche se presento el fantasma del autismo en mi hogar, en mi familia, en mi corazon. Los dias siguientes me di a la tarea de investigar todo sobre los sintomas y demas caracteristicas del autismo (algunas coincidian con el comportamiento de Nico).

Lleve a mi pequeñito inmediatamente con el pediatra y le conte mis temores...me miro yo creo pensando que yo era una mama loca....pero en realidad mi corazon de madre no me engañaba.
El pediatra de Nicolas le mando a realizar unicamente una evaluacion a nivel muy general (examenes de orina, sangre, checar colesterol, glucosa etc) unicamente fue eso, no me dio ninguna respuesta concreta, y bueno yo me tuve que ir a casa con todas mis dudas y temores.

El problema se agravo en casa por que Nicolas comenzo a tener una conducta que en verdad nos alarmo: empezo Nicolas a pegarse en la cabeza contra el suelo o la pared siempre que tenia una crisis de enojo, mi bebe tiene cero tolerancia a la frustracion (les suena conocido?). Y todos los dias tenia varias crisis y buscaba pegarse en la cabeza y lo hacia realmente con fuerza, eso era una verdadera tristeza y preocupacion para nosotros como padres, solo pensabamos en su seguridad y nos viviamos pendientes de el para que no se lastimara, en la guarderia igual. Recuerdo a la perfeccion un dia que tuvo aproximadamente 20 crisis en un dia, yo ya no podia mas, estaba deseperada por la seguridad de mi bebe.

Asi que nuevamente acudi al pediatra, ya estaban los resultados de sangre y orina. Todo habia salido normal a excepcion de la glucosa y el colesterol. La glucosa elevada y el colesterol muy bajo. Nuevamente le envio analisis de deteccion de glucosa unicamente, por el colesterol bajo el pediatra ni estaba enterado por que un bebe podria tener el colesterol bajo. Le explique desesperada lo que sucedia con Nicolas y le suplique (palabras reales) que me ayudara a encontrar que tenia Nicolas.
Entonces accedio a enviar a Nicolas con un neurologo pediatra y realizarle una audiologia.

Les explico una cuestion aqui en Canada que es diferente a nuestros paises de origen. Aqui no existen los especialistas privados. Todos los medicos familiares y especialistas pertenecen al sector publico (hay algunas excepciones) entonces para llegar a un medico especialista es obligatorio que cuentes con una orden de tu medico familiar (en este caso pediatra) donde te esta remitiendo a ese medico especialista por alguna razon en especial. En sintesis: Jamas podrias obtener una cita de un neurologo o de un especialista en audiologia si tu medico familiar no te lo autoriza.

Obtuvimos esas citas para el Hospital Sainte-Justine http://www.chu-sainte-justine.org/Accueil/default.aspx Este es uno de los 2 hospitales especiales para niños que existen aqui en Quebec. El hospital es inmenso, muy bonito, limpio y super bien adaptado para los infantes. Una de las principales benefactoras de este hospital es la cantante canadiense Celine Dion.

Llego la fecha de la cita (abril del 2009) (Nicolas tenia un año y 2 meses), tuvimos que esperar aproximado 3 meses para obtener esta cita. Y entramos los tres a la cita. Y gracias a Dios que el Neurologo pediatra hablaba tambien español, pensabamos hacer la consulta en ingles o frances, pero la verdad no es lo mismo, por que ni mi esposo Tato ni yo manejamos estos idiomas muy bien. Yo le explique todos los comportamientos de Nicolas y el busco su mirada, busco que lo mirara a los ojos y Nicolas si hizo el contacto visual, despues lo puso a caminar y por ultimo hizo una revision de sus reflejos. La respuesta fue que era " un poco propable un autismo leve" segun el por que Nicolas si hacia contacto visual, pero que no habia nada seguro, que el bebe era muy pequeño y que teniamos que esperar la evolucion de su crecimiento y el resultado de la audiologia, y ademas se atrevio a decir que lo que sucedia era que Nicolas era un niño de caracter muy fuerte y dificil. Yo sali de ahi totalmente defraudada por que no obtuve ninguna respuesta concreta. Y mi esposo salio de ahi muy feliz y diciendome: "ya vez te lo dije Nicolas no tiene nada, es solamente que es de muy mal caracter, es muy berrinchudo, pataleto y de mas" Papa dijo que esto se acababa ahi y que no habia nada por que preocuparse, yo supe que el comento con sus amigos que Nicolas habia salido perfecto de la evaluacion del neurologo y que no tenia nada. Yo sabia en mi corazon que esto no era asi. Yo sabia que habia algo mas, aunque nadie me hiciera caso: ni mi esposo, ni el pediatra, ni el neurologo. Mi esposo me dijo de una manera muy linda: "quien va a saber mas, el neurologo pediatra o tu?" (Que ironia el diagnostico que nos aguardaba despues no.

Ese mismo dia intentaron realizarle la audiologia, digo intentaron por que fue imposible: Nicolas se puso incontrolable, super deseperado, no coopero en lo absoluto y fue imposible realizarle el estudio. Mi esposo entro con el a las cabinas cerradas donde se hace el estudio, el entro con el por que yo padezco una claustrofobia paralizante que me provoca ataques de panico, y alguno de ustedes sabran que esas cabinas para los estudios de audiologia son muy pequeñas y completamente cerradas como un refrigerador (nevera), la verdad espantosas y demasiado para mi. Le programaron otra cita para 2 meses despues donde lo hiban a sedar para poderle realizar de manera correcta algunas de las partes de la evalucion de la audiologia, algunas hiban a ser consciente.

Pasaron algunos dias y yo segui dandome cuenta que algo andaba mal en mi Nicolas, su papa Tato no lo notaba mucho (o no queria notarlo), por que como buen esposo proveedor el pobre se la pasa trabajando jornadas extenuantes de lunes a sabado y pues la que convive mas con el bebe soy yo. Ademas en la halte garderie a la que acude 2 dias, tambien me hicieron notar con un poco de miedo por parte de las maestras de su comportamiento. Mi bebe seguia autolastimandose pegandose en el suelo y la pared (con mas frecuencia en el suelo) cuando le deciamos "no" a algo, o simplemente cuando estaba aburrido.

Asi que decidi armarme de valor y pedi otra cita urgente con el pediatra y ademas con el neurologo. Lleve a Nicolas con el pediatra y en frente de el comenzo a pegarse en la cabeza en el suelo del consultorio. El pediatra se quedo aterrado e inmediatamente yo levante a Nicolas para que no se lastimara. Entonces el pediatra se dio cuenta que si pasaba algo, me dijo que tenia que comprarle un casco especial para evitar se hiciera daño. (Y yo pregunto: esa era su unica solucion? va a vivir mi bebe toda la vida con un casco?, pero en fin)En ese momento el pediatra solto la bomba y dijo: "si es comportamiento autista". Y recalco: "He recibido una carta del neurologo diciendome que en su evaluacion encontro una sospecha de autismo leve."

En ese momento la verdad no fue ninguna sopresa para mi, pero que te lo diga un profesional de la salud, es diferente, senti que me moria, hubiera querido que mi esposo hubiera estado en ese momento para escuchar las palabras del pediatra, sali desconsolada y angustiade de esa consulta, y ademas fue uno de esos dias en que Nicolas se porto espantosamente mal. Le llame a mi esposo por telefono desde el consultorio, y el abandono su trabajo y fue a recogernos, cuando me subi al coche y le platique todo lo que habia pasado, solo hubo un silencio profundo y lagrimas de mi parte, y por parte de mi esposo una pequeña esperanza de pensar que en la proxima cita con el neurologo el nos diria algo diferente. Ese dia me senti mas cerca que nunca del autismo, comenze a pensar que era una realidad en nuestras vidas, en nuestra familia y en mi pequeñito.

Nos dimos a la tarea de conseguir el casco y lo encontramos en internet, pongo el link por si alguien lo necesita. Yo recomiendo ese casco, no pesa nada, es muy flexible, protege perfecto al bebe, se adapta a los diferentes tamaños y tiene un diseño muy lindo.
Informacion: Casco Thudguard http://www.thudguard.cl/

Lo siguiente fue la segunda cita (julio 2009) con el Neurologo especilista en niños, a esa acudi sola con Nicolas por que mi esposo no podia faltar a su trabajo. Llegamos a la consulta y mi bebe entro ya con su casco puesto (se ve hermoso con ese casquito) el neurologo lo vio raro. Y bueno yo entre y comenze a llorar y le dije al neurologo: por favor doctor ayudeme, estoy desesperada, Nicolas sigue pegandose en la cabeza y con comportamientos muy extraños. Entonces el neurologo lo puso a caminar, otra vez reviso reflejos y otras pruebas sencilla ahi en el consultorio, se dio cuenta que Nicolas no dejaba de ver el ventilador, ademas se puso a jugar con las ruedas de su carreola. Cuando el neurologo intento quitarle un objeto, mi bebe hizo un berrinche, pataleta espantosa. Yo seguia llorando y le dije al doctor: por favor hagale un encefalograma, una tomografia o lo que haya que hacerle, hagale estudios. Se me quedomirando fijamente y solo atino a decirme: Señora su hijo es autista y no hay ningun estudio que hacerle, eso no se diagnostica con estudios sino con una evaluacion del comportamiento. Ahi si que me quede pasmada y continue: pero debe haber algo no? medicinas, tratamiento, regimen alimenticio, algo por hacer? y describo a continuacion las palabras y con mayusculas que me dijo el doctor por que jamas las olvidare: "SEÑORA PARA LO QUE TIENE SU HIJO NO HAY NADA QUE HACER, UNICAMENTE RECOMIENDO RESIGNACION PARA LOS PADRES" disculpenme la palabra pero que estupida frase, que estupidas palabras, como se nota que no es su hijo. Que no hay nada que hacer? ahora se que si hay mucho por hacer, ustedes me han demostrado como madres de pequeñitos como mi bebe, que si hay mucho por hacer.
Y termino diciendome que hiba a canalizar a Nicolas a la Clinica del desarrollo del mismo hospital Sainte Justine, yo le dije si, pero me urge por nuestra inestable situacion con las autoridades de inmigracion, por favor pongalo con caracter de urgente, y bueno esto fue en julio 2009, y todavia estoy esperando esa cita. Y en ese momento elaboro por escrito el diagnostico o pre diagnostico de Nicolas: Solo transcribo con la correspodiente traduccion (pues vivimos en Montreal y aqui se habla frances) la carta del Neurologo. "Se ha encontrado un problema severo de la communicacion asociado a un comportamiento particular, un problema del desarrollo tipo autismo. Y por esta razon sera dirigido a la clinica del desarrollo para una evaluacion multidisciplinaria".

Sali del consultorio con mi bebe en su carreola, entre al elevador y me derrumbe (literal) llore con muchisima fuerza y me senti la mujer mas desdichada del mundo, retumbaban en mi cabeza las palabras de neurologo: "SEÑORA PARA LO QUE TIENE SU HIJO NO HAY NADA QUE HACER, UNICAMENTE RECOMIENDO RESIGNACION PARA LOS PADRES". Me sentia emocionalmente sola, abandonada y olvidada por Dios, por que yo? por que un bebe tan amado y tan deseado? Ahi ya no cabia duda, ya habia un papel escrito que me refrejaba en l corazon...Nicolas tiene autismo. Pensaba muchas cosas todas al mismo tiempo, me preocupaba que lo mas probable es que no vamos a poder quedarnos a vivir en Canada y Nicolas no tendria la atencion adecuada, pensaba en su futuro, mis sueños derrumbados, mi vida desecha, ustedes lo saben es un momento muy dificil es nuestras vidas, un parteaguas en la vida de todos los padres con hijos especiales. y ahi comienza un camino diferente al que te habias trazado al lado de tu hijo.

Y bueno semanas despues se le realizo la audiologia y la revision con un especialista en otorrinolaringologia, tuve que ir yo sola con Nicolas por la misma situacion del trabajo de mi esposo. Le realizaron las primeras pruebas consciente en esas cabinas espantosas, (ahi es donde uno demuestra el amor a los hijos, con todo y mi claustrofibia tuve que entrar a esas cabinas, por supuesto que senti panico, pero tuve que controlarme por que era necesario ese estudio para mi bebe) la segunda parte se la realizaron con sedacion, senti muy feo que tivieran que sedar a mi bebe, pensaba que podia ser peligroso, no se....uno piensa muchas cosas.
Les cuento que despues fue un lio para despertarlo y estaba prohibido por seguridad que salieramos del hospital con el bebe sedado...hice de todo para despertarlo, le hablaba, cosquillas, lo movia, lo paraba y nada...tuve que echarle por indicaciones de la enfermera agua fria en la cara...como una hora para despertarlo y por fin desperto. El resultado de la audiologia fue el esperado: Nicolas escucha perfectamente, no tiene ningun problema auditivo y escucha hasta los sonidos mas debiles, y la recomendacion fue la misma: es un problema del desarrollo y acudir a la clinica del desarrollo.

Una semana mas tarde llego a nuestra casa por correo unas hojas de prueba que habian enviado de la clinica del desarrollo del hospital, un ejemplar para nosotros y otro para la guarderia. Ahi estaba el cuestionario de muchisimas preguntas que ustedes conocen y que esta en internet, ese cuestionario no era nuevo para mi, yo ya lo habia bajado de internet y lo habia completado, y el resultado era preocupante.
Mi hija, mi esposo y yo nos sentamos a llenar ese cuestionario a consciencia, detalladamente y sin medias verdades, lo retornamos por correo y aun seguimos esperando esa cita.

La halte garderie a la que acude mi bebe tambien llenaron el cuestionario y lo regresaron por correo, les cuento que era prohibido que yo tuviera acceso a ese cuestionario con las respuestas, solamente las maestras y el hospital.

Regrese con el pediatra para la revision normal de Nicolas y le comente sobre la alimentacion libre de gluten y caseina...me miro extrañado y me dijo que eso no tenia nada que ver, lo mismo dijo el neurologo. Con todo respeto creo que estas personas tienen solo los conocimientos sobre autismo que aprendieron cuando estudiaban en la universidad hace 800 años.

He decidio cambiar de pediatra y solicitarle a ella el cambio de neurologo, pues no me gusta nada esa actitud de "NO HAY NADA QUE HACER" el proximo 10 de noviembre Nicolas tiene la cita con su nueva pediatra (es colombiana, al igual que mi esposo) y tambien es mi doctora familiar (la que atiende todos mis males, ja, ja...) Y bueno tengo mucha confianza con ella, llevare el expediente de mi bebe con todo lo ya realizado y le pedire con el corazon en la mano que le haga el estudio nuevamente del colesterol, las alergias alimentarias y todo lo que ella pueda autorizar. Ya tengo listo el escrito sobre el protocolo DAN para dejarselo y que ella lo pueda leer con calma. Yo les contare que logramos, espero que sea mucho. Y tambien espero que pronto llegue esa cita en la Clinica del Desarrollo.

Les muestro esta foto de mi hijo de hace unos meses, es una foto que me encanta de mis favoritas creo que de una manera u otra recoge su esencia, me gusta mucho, y la comparto con ustedes.

9 comentarios:

mama de patu dijo...

que triste manera, vos sospechando que pasaba algo y los medicos nada, con el tiempo aprenderas que los mejores terapistas soos los padres tenes el olfato para detectar todo con nico,espero que tengas suerte con la nueva pediatra y el neurologo,silvia desde argentina del blog niñod especiales ayudemoslos

sarah dijo...

Georgina, todo me ha sonado a las cosas que ya pasé hace tiempo. El pediatra que tiene que derivar al especialista y no quiere... el neurólogo que le hace esos sencillos exámenes... exactamente igual! Yo empecé con ésto cuando la niña tenía cuatro años, y estuve tres más para que la enviara al especialista. (Nunca lo hizo, tuve que ir yo de forma privada).
Empecé con la psicóloga -de forma privada también- cuando ella tenia cuatro años y sí que salía que tenia un TGD no especificado, ahora bien, decían que al ser muy pequeña todo podría variar.
Desde ahí todo con terapia.
-Se pasa muy mal en los primeros momentos, todavía no me explico por qué los profesionales miran para otro lado.-
un fuerte abrazo

Kantu dijo...

Georgina:
Que fácil es ponerse en el zapato de una persona que ha vivido cosas similares a ti.
El mismo dolor, desesperación y desesperanza y no solo por el niño que no se tuvo sino por aquello que hasta ahora creen muchos "profesionales" que no hay nada que hacer solo tener resignación.
Pero yo creo que tu situación fue más complicada por decirlo de alguna manera, el hecho de ir sola a las evaluaciones y sobre todo el hecho de vivir en un país extraño y no tener un pariente cercano que te contenga debe hacer esto más doloroso.
Pero en fin, ahora ya sabes ya hay mucho que hacer y como te dije alguna vez el diagnóstico temprano de Nico juega mucho a su favor.

Por otro lado se ha establecido que el colesterol bajo es un factor común en muchos niños dentro del espectro. Busca información al respecto.

Cariños,
Rosio

Georgina y mi bebe Nicolas. dijo...

Muchas gracias a las tres por sus palabras. Es verdad todas tenemos algo en comun con respecto al diagnostico de nuestros pequeñitos.

Rosio, si tienes razon en cuanto al colesterol bajo, yo ya he leido mucho sobre el tema, por eso me extraña que el pediatra no tuviera la minima idea de por que un bebe tiene el colesterol bajo. Y sabes lei sobre una enfermedad muy rara, no recuerdo el nombre en este momento (lo tengo en mis archivos) que tiene relacion con los niveles de colesterol bajo y con el autismo, solo que vi que uno de los sintomas eran malformaciones de nacimiento, y bueno estoy un poco confundida al respecto.
Por esa razon pienso insistir con la pediatra en analizar nuevamente los niveles de colesterol en Nicolas y los demas estudio.

Gracias a las tres por su apoyo y sus comentarios...de verdad me hacen mucho bien.

*.Jessica.* dijo...

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Vengo Con Alegría para Desearte..
Un Excelente Inicio de Semana!!...._
Disfrutalo al Máximo !!

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Con Mucho Cariño.

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marleni dijo...

HOLA TU BLOGS ES LINDO Y TU NENE TAMBIEN. GRACIAS POR HACERTE SEGUIDORA DEL MIO TE CUENTO QUE ERES LA UNICA QUE TENGO, NO IMPORTA ESTOY SUPERCONTENTA QUE ME HAYAS TOMADO EN CUENTA, POQUITO A POCO LO IRE LLENANDO DE LO VIVIDO CON ROMINA.

Cristina dijo...

Hola guapísima.Estamos juntas en esto,cuenta coonmigo en tu camino y cuento contigo...somos muchos en esta lucha...nuestros niños,gracias a dios no están solos.Mil besos.
Cristina del blog La princesa de las alas rosas.

Cla dijo...

Nada para hacer? Que loco yo creia que el amor era lo unico y todo para hacer, mis saludos te dejo con el que mas sabe a ti a tu bebe, a tu esposo y a tu gran familia, bendiciones mama...
Una madre hace hasta lo imposible por su hijo y cuando ya no queda nada le queda su amor...
Hasta siempre
Clas adpe 2mil9

angeles dijo...

hola georgina mucho gusto..lei tu relato y yo igual que tu me di cuenta inmediatamente que mi niño era autista a los 3 años ya tenia su certificado de discapacidad ..leo mucho el tema de golpearse la cabeza tadeo hoy con 11 años cuando se enoja lo hace se golpea los brazos y piernas se pega solo o contra las paredes el autismo de tadeo es muy severo y aqui en argentina es de terror nadie te lleva el apunte..como da mucho trabajo no lo quieren recibir en las escuelas me lo anotan en lista de espera y asi esta desde hace 2 años..paciencia amiga yo le hice la dieta libre de gluten y caseina por 4 años al principio me parecia una leve mejoria pero se ve que despues el cuerpo se acostumbro y no funciono mas con el..pero el ya se acostumbro a no tomar lacteos y si consume gluten no en grandes cantidades pero consume ,es un niño fuerte de contextura grande y a pesar de su diagnostico yo estoy muy contenta de como se encuentra hoy me ha costado años de trabajo e insistencias lograr el control de esfinteres pero ya hace 6 meses que lo tiene dominado..te dejo un cariño inmenso para vos y tu flia,