30 enero 2011

Cuando los "berrinches" son algo más complejo que un mero capricho infantil.

Lo comparto, por que yo convivo todos los dias con pataletas, rabietas, berrinches, llantos, patadas, tirarse en el suelo, autoagresiones y todo lo demas....Experiencias de unas Mamis con niños dentro del espectro autista en Argentina.
El duro desafío que impone a muchas familias una enfermedad no sólo frecuente sino que crece en todo el mundo.

Bruno tenía poco más de un año cuando Estela Martín empezó a sospechar que algo no encajaba en la conducta de su hijo. Madre primeriza, carecía de parámetros para darse cuenta, pero los "berrinches" del bebé no eran normales: se dejaba caer en el piso y explotaba en llanto, a veces durante horas, sin que nadie pudiera entender la razón. Un médico al que acudió llegó a decirle que tal vez ella estuviera muy ansiosa; que el nene tenía "mamitis"; que lo dejara en un corralito y no volviera a verlo hasta que se le pasara. No conforme con el diagnóstico, Estela siguió buscando una explicación. Pero tuvo que pasar por tres pediatras y otros tres neurólogos antes de poder confirmar que, tristemente, su intuición de mamá no estaba errada.

Lo que le diagnosticaron a Bruno se conoce como Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), un término bastante englobador para hablar de varias patologías neurobiológicas que no sólo resultan frecuentes sino que en la última década habrían aumentado hasta un 30% en todo el mundo. Lejos de una "mamitis" pasajera, son una bomba que cambia para siempre la vida de las familias cuyos hijos las padecen.

Aunque el Trastorno Generalizado del Desarrollo se encuentra dentro del espectro del autismo, muchos de los chicos que nacen con él no se ajustan necesariamente a la imagen tradicional que se tiene de los autistas. Pueden o no sufrir cierto retraso mental o tener déficit de atención con hiperactividad; lo que es seguro es que perciben el mundo de una manera diferente a la del resto de las personas y muchas veces no pueden manejarlo porque son incapaces de expresar lo que sienten.

Un relámpago, un ventilador que agita las cortinas, un acontecimiento cualquier fuera de la rutina diaria pueden llevar a estos chicos a crisis extremas. De ahí que la gente suele creer que tienen serios problemas de conducta, las escuelas convencionales a menudo los rechazan y su cuidado implica un esfuerzo capaz de doblegar a la más abnegada de las mamás.

También Adela Brehinier se dio cuenta enseguida de que Camilo, su tercer hijo, se comportaba en forma extraña. En su caso no sólo por las crisis de llanto y el hecho de que prácticamente no dormía, sino porque no le fijaba la mirada y resultaba muy difícil que obedeciera indicaciones básicas. Por ejemplo, al llevarlo de la mano al almacén, cuenta, las muñecas de su hijo quedaban coloradas de lo fuerte que ella tenía que sujetarlo para que no escapara.

Esa conducta ha llevado a Camilo a estar constantemente en peligro a lo largo de su vida. Como muchos chicos con su Trastornos Generalizado del Desarrollo, él no mide riesgos. Más de una vez, sus papás lo han encontrado de pronto subido a techos e expuesto a situaciones de esas que hielan la sangre.

"Estos chicos no pueden razonar sobre situaciones de peligro porque son incapaces de construir un contexto social; así como tampoco pueden interactuar bien socialmente porque no logran construir una imagen representativa del otro. Lo que sucede es que tienen una alteración en el desarrollo de su cerebro. Para expresarlo en términos simples, se podría decir que en ellos el cableado no está bien. Por esa causa perciben también la información del entorno como un paquete en bruto que a veces no pueden manejar", explica el psiquiatra Antonio Ponce de León, quien se especializa en esta clase de trastornos.

Es así que él, como todos los chicos con TGD, necesita de un acompañante terapéutico permanente, tanto en la escuela como en su casa; alguien que lo guíe todo el tiempo y lo ayude a aprender a valerse por sí sólo en cuestiones tan cotidianas como cepillarse los dientes o cruzar la calle. "No es que las mamás busquemos deslindarnos de nuestras responsabilidad como podría creer cualquier que no sepa de qué se trata; es que resulta imposible. Los cuidados que exigen y el ritmo al que te llevan sobrepasa todo lo que podemos darles si no tenemos ayuda", asegura Adela Brehinier.


26 enero 2011

JUGAR CREATIVAMENTE...Y disfrutarlo con Nicolas.

Por que aveces me cuesta tanto trabajo jugar con Nicolas? Por que muchas veces lo siento como una obligacion y no lo puedo disfrutar como yo quisiera? Estoy convencida de la importancia del juego en el tiempo que Nicolas comparte con nosotros y quiero hacer mi mejor esfuerzo por disfrutarlo al lado de mi pequeñito.

Comparto este interesante articulo: JUGAR CREATIVAMENTE (extraído y traducido de la página "relate to autism")


El juego es una actividad que incluye los siguientes componentes :

• es agradable. Esto es subjetivo! Cada uno tiene su propia definición de lo que es agradable. No importa lo que piensen los demás, sólo usted o su hijo, disfruta de esta actividad

• es voluntario e intrínsecamente motivante. Elegimos hacer una actividad porque tenemos una inclinación natural para ella. No se nos dice que hacer o no hacer,no lo hacemos porque creemos que es bueno para nosotros, lo hacemos porque es divertido!

• participamos activamente en el. Jugar no es igual que entretenerse. El entretenimiento es pasivo. En el juego somos activamente una parte de lo que está sucediendo.

• es flexible y cambiante. Podemos jugar la misma cosa muchas veces y cada vez se puede cambiar o adaptar en función de cómo nos sentimos en ese momento. No hay una estructura externa que debe seguir. Lo hacemos a medida que avanzamos.

• El proceso es mucho más importante que el objetivo final. La alegría y la experiencia de hacer la actividad - no el resultado final - es el foco.

¿Por qué hacerlo?

1. Los niños privados del juego enfrentan serias consecuencias. Investigaciónes demuestran que la violencia , los delitos y otros problemas de salud mental en los adultos a menudo están significativamente relacionados con la falta de juego en la infancia . El juego es esencial para todos nosotros.

2.A los niños con autismo les encanta jugar también! A menudo, su juego se elimina por las personas que juzgan el tipo de juego que hacen. Si es juzgado como inapropiado de algún modo,que no es útil,que es demasiado inmaduro para un niño de esta edad u"obsesivo", entonces los adultos pueden tratar de evitar que los niños con autismo jueguen.

3. Todo juego es útil. El juego es nuestra manera de entender el mundo, nuestros cuerpos y la forma de relacionarse con los demás. Los niños con autismo necesitan jugar.

4. Jugar con otro fomenta un sentido de seguridad, confianza y pertenencia. Jugar cura traumas físicos y emocionales. Los niños con autismo están a menudo en un estado de alerta máxima debido a la forma en que sus sistemas nerviosos están conectados. Jugar crea un lugar seguro en el mundo. Jugar con otra persona crea confianza en el mundo social.

5. Cuando se juega con un niño típico , los adultos intuitivamente ayudan a los niños ir por más y a más sofisticados niveles de juego. Podemos hacer lo mismo con los niños con autismo , sólo requiere un enfoque diferente ya que los niños con autismo tienen cerebros que se están desarrollando de manera diferente.

6. Jugando con su hijo fomenta la confianza, la intimidad, el placer, la cooperación, un amor por el aprendizaje y resolución de problemas. Todo esto es esencial para el desarrollo de ambos, niños y padres.

El problema suele ser que los adultos hemos olvidado cómo jugar y no sabemos cómo ayudar al niño a desarrollarse a través del juego. En nuestra sociedad dejamos de pasar de jugar a "trabajar" a medida que avanzamos en la edad adulta. “relate to autismo” se especializa en recordar a los adultos cómo jugar.

¿Cómo hacerlo?

Permita que su hijo le enseñe. Los niños son expertos en el juego. Acuéstese en el piso y siga a su hijo. Si partimos de la aceptación no nos puede ir mal. olvidémonos de la necesidad de llevar al juego a alguna parte o "lograr" cualquier cosa. olvidémonos de tratar de enseñar, usted aprenderá mucho más de esta manera! olvidémonos el pensar en lo que otras personas podrían pensar de nosotros rodando por el suelo. olvidémonos y pensemos en nada. Sólo hagamos lo que nuestro hijo hace.

Si su hijo está corriendo, entonces, corra con él. Si ella dibuja entonces, dibuje con ella, sólo dibuje. Si su hijo está sacando y poniendo objetos de una caja o poniendo en fila coches a lo largo del borde de la mesa, entonces haga lo mismo.

Diviértase. Que sea agradable para usted. Sea flexible experimente, pruebe algo y vea cómo su hijo responde. Si él / ella no responde entonces déjelo. Intente algo más tarde. Recuerde que no hay otro objetivo que el de divertirse. Relájese, tome su tiempo, esté presente. Busque la alegría en el momento que está compartiendo con su hijo.

Gracias a Viviana y a su hijo Franco. http://francotequiero.blogspot.com/

22 enero 2011

Como ser una Mama de un nene con autismo...y no morir en el intento.

Definitivamente tener un hijo con autismo, te hace vivir con un estres constante, vives casi siempre al limite, y hablo por mi; los problemas de conducta de mi hijo, las autoagresiones, que me de patadas o golpes cuando lo estoy vistiendo, cuando le cambio el pañal o cuando tenemos que dejar una actividad o lugar que le gusta no es facil, los gritos, cuando avienta las cosas al suelo, cuando te avienta el plato de comida en la cara, las rabietas en media calle, la negativa a realizar ciertas cosas como por ejemplo viajar sentado en el autobus etc...te llevan a ti como madre al limite de la tolerancia, la paciencia. Esta entrada no es para quejarse, simplemente para ver y platicar la realidad como es, y como la vivimos en mi familia.

Darinka mi hija adolescente en la terapia familiar dijo que Nicolas era el inicio de muchos conflictos en casa y de estres, y le doy toda la razon, asi es. Siempre es la pelea por la forma de educarlo, que si hicimos algo bien o algo mal, mi esposo y yo no nos ponemos de acuerdo en como reaccionar frente a las situaciones especiales que se nos presentan en el dia a dia con Nicolas. Y para ser sinceros se nos ha salido de las manos muchos aspectos. Nicolas es un pequeño tirano en la casa y mi esposo y yo siempre caemos en conflicto, por que intentamos una cosa, no resulta, otra estrategia y tampoco...y asi seguimos.

Una vez lei que el autismo es uno de los trastornos más limitantes y devastadores, tanto para la persona afectada como para la familia. Y la verdad cuando lo lei hace mucho tiempo me dije para mis adentros a quien se le habia ocurrido decir semejante cosa. Ahora podria decir a ciencia cierta que no si sea el peor trastorno, pero de que es dificil de vivir, si lo es.

Muchas veces las salidas, los paseos, las diversiones que deberian ser una motivo de alegria y de esparcimiento familiar, terminan en discusiones, rabietas, y Mama llorando en una esquina, los demas miembros de la familia pasandolo super mal y regresamos a casa con el sentimiento de tristeza y frustracion.

En los momentos en que Nicolas ha estado en crisis total, me he preguntado y si mi nene mejor hubiera tenido sindrome de Down? pero aqui no estamos para escoger, ni mucho menos. Cada sindrome lleva sus propias batallas y situaciones especiales.

Yo amo y acepto a mi hijo tal cual es, pero es normal que una Mama en mi situacion a veces se haga diferentes cuestionamientos. A mi esposo y a mi nos falta mucho por aprender, por sentirnos confiados en nosotros mismos para poder manejar en comun y sin pelear las diferentes situaciones que se nos plantean, dando lugar a un mejor ajuste y adaptacion al estres que vivimos a diario.

Como familia estamos en pañales en cuanto a vivir esta experiencia, insisto tenemos que aprender muchisimas cosas, lo que si es un hecho es que queremos intentar hacer un esfuerzo por que el autismo no nos impacte como familia. Dificil no?...pero tenemos que hacerlo, es eso, o acostumbrarnos a vivir siempre al limite de nuestras emociones, con el llanto a flor de piel, con el estres a todo lo que da...por eso el titulo de mi entrada: Como ser una Mama de un nene con autismo...y no morir en el intento.


21 enero 2011

Unete a nuestra causa en FACEBOOK por Anita y el Sindrome de Lennox.

Anita tiene 7 años y el Sindrome de Lennox. Las autoridades Peruanas se niegan a respetarle y brindarle su derecho a la salud. Anita no pierde la sonrisa, ni las ganas de vivir. Tiene 7 años y a los pocos meses de vida fue diagnosticada con Sindrome de West, los años han pasado y su condicion se ha agravado a Sindrome de Lennox. Anita no camina, no habla, no se sienta, casi no ve y ademas tiene crisis convulsivas.

Viven en Chiclayo, Peru. Su Papa y su Mama son de escasos recursos economicos, personas trabajadoras, honestas que cada mes viven con la incertidumbre y el dolor de no poder pagar los medicamentos, pañales, leche y sin contar las terapias que la niña no recibe por que no pueden pagarlas. Sobreviven gracias a la solidaridad de familias en Peru y en el extranjero que conocen su historia de vida.

Su Papa MIGUEL CONTRERAS CHAVARRY trabaja en el comercio informal y por esa razon no tienen derecho a la seguridad social.

Las autoridades correspondientes se niegan a brindarle el acceso gratuito a los servicios de salud y medicamentos que por ley tiene derecho. Se han olvidado que su Constitucion y su Ley General de Salud consagra el derecho a la salud.

La vida de ANA VALERIA CONTRERAS RIMARACHI no puede depender de la capacidad económica de su familia, esto es inaceptable, aquí el Estado Peruano no ha cumplido y exigimos de manera mediática sea cumplido para garantizar la adecuada calidad de vida de la niña.

En Perú no debe ni puede existir la exclusión de esta niña a los servicios públicos de salud, un Estado que se llame democrático, tiene como función cuidar y proteger la salud de sus ciudadanos. Estamos pidiendo con fundamente legal se le respete su derecho a la salud, y que se le brinden todas y cada una de las atenciones necesarias en condiciones adecuadas, el acceso a los servicios de manera gratuita, respetando el derecho a la salud, a la dignidad, al principio de la no discriminación.

Unete a nuestra causa en FACEBOOK con un "me gusta" ademas deja tu comentario de apoyo que haremos llegar a las autoridades correspondientes. Anita nos necesita a todos !

http://www.facebook.com/notes.php?id=191680674192253&notes_tab=app_2347471856#!/pages/Estamos-con-Anita-para-que-se-respete-su-derecho-a-la-salud/191680674192253?v=info

Tambien nos piden entremos al blog de la Legisladora Peruana Alda lazo y le dejemos un mensaje exigiendo el apoyo para Anita. http://aldalazo.blogspot.com/

Quieres ayudar para la compra de medicamentos, terapias, pañales, leche para Anita? Comunicate directamemte con su Papa Miguel Contreras Chavarry a la direccion de e-mail:  mcch515@hotmail.com

Ellos viven en Raymondi 515, El Porvenir, Chiclayo -Perú-, y estan esperando de tu amor y solidaridad, hasta que las autoridades Peruanas cumplan con sus obligaciones y garantizen una mujer calidad de vida a esta preciosa niña.

Quieres conocer de cerca la historia de Anita? Entra a su blog: http://anitawest.blogspot.com/

Necesitamos estos medicamentos para Anita: Acido Valproico, Clobazam, Lamotrigina, Levetiracetam y Vitaminas B6.

17 enero 2011

Que vio Dios en mi para darme la bendicion de un hijo especial?

TU Nicolas Angel VIVIRÁS EN LA TIERRA, PERO TU MENTE SE MANTENDRÁ EN EL CIELO, PREFERIRÁS ESCUCHAR MI VOZ A LA DE LOS HOMBRES, TENDRÁS AUTISMO...

Muchas veces he leido este pensamiento, y leerlo me da la tranquilidad, la paz a mi espiritu, me reconcilia con la vida y con Dios, me hace sentir bendecida. Dios tiene unos planes muy hermosos para mi vida, por esa razon Nicolas esta conmigo, Dios vio algo especial en mi, por esa razon me escogio para ser la madre de Nicolas, no cualquiera tiene el privilegio de tener un hijo especial.

Cuando lei por primera vez esta frase llore angustiada, la tristeza, la desesperacion, un dolor profundo de la perdida irremediable....al dia de hoy cuando leo esta frase me invade una profunda serenidad en mi alma, siento como si en mi casa hubiera un angel, las pocas veces que logro el contacto visual con mi hijo yo veo a travez de sus ojos el amor de Dios y eso me llena de la paz y la tranquilidad que jamas tuve antes de nacer Nicolas.

Que vio Dios en mi para darme la bendicion de un hijo especial? Quizas jamas lo sabre, pero me siento tan orgullosa de ser tu madre Nicolas, de poder compartir contigo todos mis dias, darte mi amor y mi proteccion. Dios te doy las gracias por mi hijo especial, gracias por fijarte en mi, por tu amor y tu bondad.

Lavando platos con Nicolas (primera actividad compartida)

Yo estaba lavando los platos, Nicolas jalo una silla la puso al lado mio, se subio a la silla muy dispuesto a ayudarme. Comenze a pasarle cada vaso, plato, cuchara despues de lavarlo y el por inicitiva propia los colocaba en el contenedor de plastico para que se secaran.

Yo estaba feliz viendo como por primera vez haciamos una actividad de la casa juntos. El muy paciente esperaba a que yo terminara de enjuagar cada objeto y el lo acomodaba. Fue una sensacion que no habia sentido nunca antes con Nicolas, me senti tan feliz y contenta, ese tipo de cosas en nuestros hijos especiales no tiene precio. Son los momentos que te hacen aferrarte a la vida, a seguir amando con todas tus fuerzas a ese angelito hermoso que Dios puso en tu vida con un proposito especial para ti.


16 enero 2011

Quienes somos? Poniendonos al dia.

Para las personas que recientemente han entrado a este blog me gustaria contarles parte de nuestra historia y el por que de este espacio. Mi hijo Nicolas esta a punto de cumplir 3 años el proximo mes, el tiene un diagnostico de autismo. Las sospechas comenzaron desde que mi bebe tenia 9 meses de edad, de ahi comenzo un complicado y largo camino: pediatras, audiologia (potenciales evocados), neurologia, ortofonista, ergoterapista, psicologa, pediatra especializado en trastornos del desarrollo etc...hasta llegar al diagnostico de autismo.

Nicolas actualmente asiste de lunes a viernes tiempo completo a la guarderia-escuelita, su pequeño grupo esta compuesto de 2 niñas y 3 niños que lo aceptan y lo quieren muchisimo. Tiene el apoyo de una educadora especializada en autismo, ella no esta toda la jornada con el, pero si recibe la atencion adecuada. En la escuela trabajan con pictogramas las secuencias, los cambios de rutina etc. Ademas hacemos reuniones cada 3 meses para revisar el plan de intervencion.

Tiene ademas muy pocas horas de terapia, repartidas en estimulacion temprana, estimulacion musical y integracion sensorial (ergoterapia).

Y estamos en lista de espera de un año y medio para aproximado 20 horas de terapia ABA a domicilio repartidas las horas en la guarderia y en casa. Y estamos esperando tambien el apoyo de una fundacion para poder pagar las terapias de ortofonia.

Nicolas llega a casa a las 4:30 de la tarde y de ahi en adelante y los fines de semana tratamos de estimularlo, de jugar, de inventarnos actividades divertidas. Yo estoy super consciente de la importancia del trabajo en casa con mi hijo.


Que hacemos y que no hacemos con Nicolas?

-Nicolas no esta en la dieta libre de gluten y caseina (No hacemos el protocolo DAN)

-Tratamos de llevar una alimentacion variada con el en la medida de lo posible, no tiene ninguna clase de alergia alimentaria, y de vez en cuando se merece un dulce, una galleta, un helado etc.

-Utilizamos ayudas visuales, pictogramas, secuencias, agendas.

-Me gusta mucho y estoy muy interesada en algunos de los principios de la filosofia del programa SonRise.


Y aqui estoy....leyendo, investigando, aprendiendo a ser Mama de un nene con autismo, y en este camino he conocido a otras Mamis Especiales que me han llenado de fortaleza y cariño para seguir adelante.

13 enero 2011

Ejercicios Psicomotores Para La Casa.

Gracias a Betzabe y su genial blog por esta entrada que a Nicolas le viene perfecto y espero que a muchos niños mas. Se trata de una lista de ejercicios para hacer en casita que a simple vista pareciera de lo mas facil, pero a Nicolas algunas de estas actividades todavia le cuesta trabajo realizarlas o aun no lo hemos intentado.

1. Trotar por 3 minutos.

2. Saltar con ambos pies como una rana por un minuto.

3. Jugar con la pelota con pases de Fútbol.

4. Jugar con la pelota con pases de Baloncesto.

5. Jugar con la pelota de goma rebotando con la pared

6. Llevarlo al parque para que juegue en todas las estructuras

7. Hacer juegos con palmadas y movimientos de las manos.

8. Caminar sobre una línea dibujada en el suelo una distancia de 6 a 10 metros

9. Bailar

10. Manejar Triciclo o Bicicleta

Y las invito a leer la entrada completa con nuestra amiga Betzabe, la Mami de Diego en:

http://diegomibebemagico.blogspot.com/2011/01/ejercicios-psicomotores-para-la-casa.html



12 enero 2011

Intentando hacer una vida normal aun dentro del autismo.

Eso es lo que quiero, no dedicar la mayor parte de mi vida a pensar en "autismo" Llega un momento de tu vida que como mujer dices hasta aqui...he pasado estos casi 3 años cuidando a mi hijo, he pasado estos casi 2 años viviendo el duelo, la incertidumbre y el dolor del diagnostico de autismo. Es el momento de comenzar a vivir la vida con el autismo de lado, pensando que es una caracteristica de mi hijo, pero que como mujer tengo derecho a vivir, a realizarme, a pensar en otras cosas que no sea esa palabra.

Estoy reorganizando mi vida, voy a regresar pronto a la escuela de 8:30 de la mañana a 4:00 de la tarde, voy a estudiar frances para poder integrarme por completo. Nicolas seguira en la guarderia y con sus terapias que no son muchas, pero si que le gustan, seguiremos esperando un año o año y medio por las terapias ABA. Tendre que sacrificar la terapia de los miercoles que duraba 3 horas, por que me es imposible ya llevarlo. Es una desicion que me ha llevado mucho tiempo, remordimientos, sentimientos encontrados, pero lo voy a hacer por que de verdad necesito un cambio en mi vida y pronto !

Voy a realizar un calendario de actividades para la casa donde todos contribuyamos de manera igualitaria, ahora que Mama se va a la escuela. Todos tendremos asignadas tareas especificas diarias y por escrito y en cartulina grande para que no se olvide. Y los sabados y domingos intentare que sean dias familiares de convivencia de calidad, he pensado mucho sobre el tiempo que Nicolas pasa en casita, es un tiempo precioso que debemos aprovechar con el para jugar y para trabajar con el por medio del juego.

Las terapeutas nos han insistido millones de veces en la importancia de respetar al 100% la rutina diaria de Nicolas, y estamos dispuestos a hacer un esfuerzo para concretar la rutina de Nicolas, todo con pictogramas, agendas visuales etc.

La unica situacion es que escogi la peor temporada del año aqui en Montreal para ponerme las pilas; el invierno. Realmente estoy resintiendo el frio, la nieve y la dificultad que esto implica en la vida diaria al salir a la calle. Las temperaturas estan bajisimas por estos dias, un promedio de sensacion termica -14 grados, a veces muchisimo mas frio. Y esto no es facil de vivir, pero si no lo haces....te mata la apatia, las ganas de estar en casa y nunca tu vida da un giro. Asi que tendre que enfrentarme al frio y a lo que venga.

Ya les contare como nos va en este nuevo experimento de vida, siempre la proridad seran mis hijos y en este caso Nicolas que es el que mas necesita de nuestro apoyo. Pero he llegado a la conclusion de terminar con el ciclo de duelo del autismo y comenzar a pensar en mi, en mis necesidades, en mis gustos y tengo muchas ganas de ir a la escuela, estudiar frances y continuar con metas a corto plazo. Por que la vida es asi, nos ha puesto un reto mayor con el diagnostico de nuestro hijo, pero no imposible de realizar...

09 enero 2011

Un joven con autismo aprendiendo a trabajar como mesero en un restaurant.

Por que en el autismo no todo son noticias grises, esto me alegro el dia. Conocer a Xabi, un joven con autismo que esta aprendiendo a trabajar como mesero en un restaurante que SI cree en la inclusion social de las personas con autismo. Una historia hermosa que no se pueden perder, asi que a ver el video. Y para compartir !


08 enero 2011

El lunes vienen a casa las terapeutas de Centre de réadaptation Lisette-Dupras

Hemos esperado muchos meses por esta cita, y cuando pienso que aun despues de esta cita tendremos que esperar un año aproximado (puede ser mas o menos), se me apachurra el corazon y quisiera el lunes que vengan las terapeutas hincarmeles, suplicarles o lo que sea para que la espera sea mas corta. Ustedes comprenden bien la desesperacion de una madre y de verdad que esto urge.

Vienen a casa las terapeutas y la trabajadora social a visitarnos para hablar sobre las terapias ABA (20 horas semanales) para Nicolas repartidas 2 horas diarias de lunes a viernes en la guarderia y dos horas en casa.

Desde que comenzaron las dichosas vacaciones de Navidad, Nicolas no ha estado bien, han regresado las rabietas interminables, las autoagresiones golpeandose la cabezita contra el suelo, el llanto, las obsesiones por ciertas conductas por ejemplo aventar los juguetes, no ponerse los guantes cuando salimos a la calle con temperaturas bajo cero, no aceptar de comida ciertas texturas, girar todos los objetos, pegarnos o patearnos, etc..la lista es interminable.

Espero con todo mi corazon, con toda mi fe, con todo lo que yo pueda dar que esas terapias ABA lleguen pronto por que de verdad mi hijo lo necesita. Las cosas se han salido un poco de control por la falta de guarderia y de terapias durante 15 dias y han sido dias dificiles para nosotros, por supuesto que no todo es malo en nuestra vida, ha habido en estos dias tambien momentos de tranquilidad con Nicolas, de juego compartido, de besos y apapachos para el. Nicolas a mi me hace muy feliz, pero si me queda claro que estas terapias pueden ser una excelente opcion para mi hijo.

Es solo cuestion de esperar...

Pagina web Centre de réadaptation Lisette-Dupras:

http://www.lisette-dupras.ca/fr/accueil.aspx?sortcode=1


06 enero 2011

Si rompemos la rutina con Nicolas, las cosas se complican y mucho !

Sinónimos de "rutina": costumbre, tradición, hábito, repetición. Costumbre o practica adquirida por frecuencia de repeticion de un acto.

En las vacaciones de la dichosa Navidad (15 dias aproximado) Nicolas se quedo sin guarderia-escuelita, y sin las terapias. El caos en la casa no se hizo esperar. Regresaron las autoagresiones (pegarse en la cabeza contra el suelo) las rabietas, llanto, patadas a Mama y demas linduras. Por primera vez en mi experiencia como madre de un niño con autismo me di cuenta que mi hijo necesita llevar una rutina y respetarla en el margen de lo posible.

Obviamente no puedo hacer que abran la escuela o que las terapeutas no descansen, asi que vivimos unos dias muy dificiles. Aunque yo sinceramente estas vacaciones reflexione que para los niños con autismo si seria de mucha utilidad que las escuelas y centros terapeuticos se adecuaran a las necesidades de nuestros niños y tuvieran personal de remplazo para estos dias, por que realmente yo vi a mi hijo muy, pero muy afectado.

El proximo año las vacaciones de Navida no nos van a tomar por sorpresa, con la experiencia vivida este año se que podre manejar de mejor forma la situacion, y como ya lo dije una vez y es super cierto para mi: Yo estoy aprendiendo a ser Mama de un niño con autismo y aun me queda mucho por conocer y por hacer.

Encontre en la red este articulo que me parecio muy interesante sobre la importancia de respetar la rutina y como hacerlo.

Como padres, maestros, o terapeutas de niños con un desorden de lenguaje o niños con autismo, es fácil entender la importancia de mantener una rutina diaria. Esto permite que el niño participe en un número de actividades planeadas mientras que disminuye los sentimientos de infamiliaridad o tensión que a veces son causados por cambios. Es importante enseñarle estas rutinas al niño y hacerlo a una edad temprana para que las realice en el aula escolar.
Sufren cuando no se respetan sus horarios y también cuando no están en su propia casa o con extraños.

Ningún niño se siente cómodo en una situación en la que no sabe qué esperar. La rutina da una sensación de seguridad. La rutina establecida da un sentido de orden del cual nace la libertad.” (R. Driekurs)

Las rutinas, le brindan al niño identidad, constancia, seguridad y estabilidad emocional.Cuando las personas autistas se muestran reacias a cambiar sus nitinas o persisten en sus rigideces, la explicación verbal, en muchos casos, no sirve más que para exasperarlos más y hacer que aumenten los problemas de conducta. La misma explicación dibujada en pictogramas tiene mucha más efectividad y posiblemente resultados sorprendentes.
La repetición de una rutina, le dará a tu hijo, la seguridad de saber que es lo que se espera de él, y lo ayudará a desarrollar su sentido de la responsabilidad. La clave está en la constancia y en la repetición.

No es recomendable utilizar gritos ni castigos físicos para fomentar un hábito.
Al principio, los padres le enseñarán, compartirán y ayudarán al niño en su rutina, para paulatinamente sumarle responsabilidades y dejarlos hacer solo.
Para fomentar estos hábitos, siempre que sea posible, los padres deberán compartir con el niño, las responsabilidades del hogar, como el ordenar su cuarto, colocar la mesa, darle de comer a las mascotas, etc.
Determinar horarios fijos para las distintas actividades, como el ir a dormir o respetar el horario de las comidas o el de las tareas escolares, e suna buena forma de establecer rutinas.

05 enero 2011

Colecho si o no? No hay mejor sensación que dormir con tu bebé acurrucado.

¿Qué es el colecho? Pues dormir en la misma cama con el niño. Existen muchas teorias, opiniones y criticas al respecto. Respeto las desiciones y formas de vivir de las demas familias, pues cada pareja o cada familia tiene sus propias necesidades y expectativas. Cada Madre y Padre hacemos lo que creemos mejor para nuestros hijos.

Nicolas duerme solito y en su propia habitacion desde aproximado 7 meses, antes dormia en su propia camita pero en la misma recamara que nosotros, pero siempre terminada dormido con nosotros en nuestra cama. Ultimamente estamos notando que Nicolas siente muchisima ansiedad por quedarse a dormir solito en su recamara, el quiere dormir con nosotros, y si lo obligamos a dormir en su camita es motivo de de llanto y ansiedad en Nicolas. No es cuestion de obscuridad o de algo asi, simple y sencillamente quiere dormir con Papa y con Mama.

Asi que en mi casa esta de moda el tema del colecho...si o no? Es una desicion que estamos tomando mi esposo y yo, nos estamos informando, investigando y leyendo sobre el tema. Y definitivamente lo que necesitamos es una cama mas grande (ja,ja,ja) de verdad sera nuestra proxima compra, una cama grande donde quepamos todos. No quiero que para Nicolas empieze a ser un trauma la hora de ir a dormir.

En un estudio realizado sobre niños ingleses, se vio que aquéllos que nunca durmieron con sus padres eran más dificil de controlar y menos felices, y tenían mayor número de rabietas. Curiosamente, estos mismos niños tenían mucho más miedo a la hora de ir a dormir que aquéllos que habían dormido siempre con sus padres.

Margot Sunderland, directora de educación del Centro para la Salud Mental Infantil de Londres y autora de 20 libros, dice que la práctica conocida como colecho aumenta la probabilidad de que los niños crezcan sanos y tranquilos.

Un estudio neurológico de hace mostraba cómo un niño separado de uno de sus padres experimenta una actividad cerebral similar a un niño con dolor físico. Sunderland cree también que la práctica actual se basa en actitudes sociales que deberían ser abandonadas: "Existe un tabú en referente a que los niños duerman con sus padres" Estudios en todo el mundo demuestran que el colecho hasta los 5 años supone una inversión para el niño. Los niños pueden sufrir ansiedad por la separación hasta los 5 años o más, lo que puede afectarles en la vida posterior. Esto se calma con el colecho".

Y a continuacion las criticas mas habituales:

"Pues a ver cómo consigues sacarlo de la cama", "Eso no es higienico ni decente", "¿No te da miedo aplastarlo?" o "Donde queda la vida sexual y privacidad de la pareja?". "Le vas a crear complejo de Edipo" ,"Lo vas a hacer un niño dependiente y pegado a ti"

Y ahi les va lo que yo he pensado al respecto:

-Cuando nacio Nicolas jamas pense en el colecho, por el tipico miedo de ahogarlo o aplastarlo. Y ademas no estaba bien informada sobre las ventajas y beneficios de hacerlo, era una Mama muy inexperta. Ademas ves a tu alrededor, tus amigas y conocidas y nadie lo hace.

-Nicolas hasta el momento habia aceptado bien dormir solito, ahora ya no quiere hacerlo. Y por que le voy a crear un trauma gratis a mi hijo? Es horrible cuando llega la hora de dormir, tener que rechazarlo a que duerma con nosotros y obligarlo a dormir solito en su recamara mientras se queda paradito tras la puerta llorando, con ansiedad y esperando a que Mama y Papa lo acepten en la cama.

-No, y no. Simplemente no voy a obligar a Nicolas a separarse de nosotros durante la noche. A fin de cuentas es otro momento que podemos compartir con nuestro hijo, abrazarlo, acurrucarlo y darle mucho amor, que se sienta seguro, que ahi esta su Papa y su Mama que lo aman y lo van a cuidar. Sentirse acompañado por la noche es más importante de lo que parece.

-Llegara el momento en que Nicolas por desicion propia y en base a su desarrollo decida por el mismo irse a dormir a su propia recamara y en su camita. Dudo mucho que tenga 12 años y quiera seguir durmiendo con Papa y Mama (ja,ja,ja) Las cosas a su tiempo y sin presiones, yo vivi una infancia muy dificil y no quiero que mi hijo la viva, quiero que crezca con amor, tolerancia y respetando sus desiciones aunque sea pequeño en la medida de lo posible.

-Ah, y lo olvida con respecto a la vida sexual...Honestamente quien piensa en tener relaciones sexuales? (ja,ja,ja) cuando tu esposo trabaja 12 horas por dia, tu estas todo el dia en friega en casa, llevando a Nicolas a las terapias, y con todo lo demas del dia. La vida sexual de una pareja no se limita a una cama y a la noche, eso es cuestion de amor y de imaginacion, es cuestion de calidad y no de cantidad. Dormir con tu bebé NO supone el fin de la vida sexual o incluso de la relación de pareja.

Aqui se vale opinar, y no tienes que estar de acuerdo conmigo, asi que dejen sus opiniones y comentarios libremente...Ustedes que opinan sobre este tema?