22 enero 2011

Como ser una Mama de un nene con autismo...y no morir en el intento.

Definitivamente tener un hijo con autismo, te hace vivir con un estres constante, vives casi siempre al limite, y hablo por mi; los problemas de conducta de mi hijo, las autoagresiones, que me de patadas o golpes cuando lo estoy vistiendo, cuando le cambio el pañal o cuando tenemos que dejar una actividad o lugar que le gusta no es facil, los gritos, cuando avienta las cosas al suelo, cuando te avienta el plato de comida en la cara, las rabietas en media calle, la negativa a realizar ciertas cosas como por ejemplo viajar sentado en el autobus etc...te llevan a ti como madre al limite de la tolerancia, la paciencia. Esta entrada no es para quejarse, simplemente para ver y platicar la realidad como es, y como la vivimos en mi familia.

Darinka mi hija adolescente en la terapia familiar dijo que Nicolas era el inicio de muchos conflictos en casa y de estres, y le doy toda la razon, asi es. Siempre es la pelea por la forma de educarlo, que si hicimos algo bien o algo mal, mi esposo y yo no nos ponemos de acuerdo en como reaccionar frente a las situaciones especiales que se nos presentan en el dia a dia con Nicolas. Y para ser sinceros se nos ha salido de las manos muchos aspectos. Nicolas es un pequeño tirano en la casa y mi esposo y yo siempre caemos en conflicto, por que intentamos una cosa, no resulta, otra estrategia y tampoco...y asi seguimos.

Una vez lei que el autismo es uno de los trastornos más limitantes y devastadores, tanto para la persona afectada como para la familia. Y la verdad cuando lo lei hace mucho tiempo me dije para mis adentros a quien se le habia ocurrido decir semejante cosa. Ahora podria decir a ciencia cierta que no si sea el peor trastorno, pero de que es dificil de vivir, si lo es.

Muchas veces las salidas, los paseos, las diversiones que deberian ser una motivo de alegria y de esparcimiento familiar, terminan en discusiones, rabietas, y Mama llorando en una esquina, los demas miembros de la familia pasandolo super mal y regresamos a casa con el sentimiento de tristeza y frustracion.

En los momentos en que Nicolas ha estado en crisis total, me he preguntado y si mi nene mejor hubiera tenido sindrome de Down? pero aqui no estamos para escoger, ni mucho menos. Cada sindrome lleva sus propias batallas y situaciones especiales.

Yo amo y acepto a mi hijo tal cual es, pero es normal que una Mama en mi situacion a veces se haga diferentes cuestionamientos. A mi esposo y a mi nos falta mucho por aprender, por sentirnos confiados en nosotros mismos para poder manejar en comun y sin pelear las diferentes situaciones que se nos plantean, dando lugar a un mejor ajuste y adaptacion al estres que vivimos a diario.

Como familia estamos en pañales en cuanto a vivir esta experiencia, insisto tenemos que aprender muchisimas cosas, lo que si es un hecho es que queremos intentar hacer un esfuerzo por que el autismo no nos impacte como familia. Dificil no?...pero tenemos que hacerlo, es eso, o acostumbrarnos a vivir siempre al limite de nuestras emociones, con el llanto a flor de piel, con el estres a todo lo que da...por eso el titulo de mi entrada: Como ser una Mama de un nene con autismo...y no morir en el intento.


9 comentarios:

Betzabe dijo...

Gina nadie podria decirlo mejor, es un estres continuo y no nos estamos quejando de nuestros hijos solo describiendo nuestra realidad, la gente entiende por estres=igual=tristeza= infelicidad, pero nosostros sabemos que va mas alla de tristezas, amammos a nuestros hijos y somos humanos y necesitamos muchas veces de esas lagrimas como forma de liberar presion. Hoy vivi mil sentimientos en uno tratando de hacer la tarea con Diego, una frutsracion galopante que por suerte supe canalizar y aprovechar. Yo tambien lo admito odie la palabra devastadora, pero ahora comprendo su verdadero significado: Si la familia completa no lucha es devastada no por el Autismo sino por los problemas originados por el estres, conflictos, etc. aun siendo la familia fuerte, engranada, siempre habra cosas nuevas a las que enfrentar y siempre habran terceros que no comprende y vuelvo a decirlo no nos quejamos solo describimos lo que pasa.
La entrada de Eva es un ejemplo magnifico http://mamideglorichi.blogspot.com/2011/01/el-simulacro-de-mentira.html

Ivana Carina dijo...

Wow... La verdad que te admiro como mamá y como mujer.
No es fácil reconocer todo tal cual lo has hecho, ¿y la verdad?, te felicito por tu sinceridad y por decir las cosas como son...
Muchas veces es bueno sacar todo afuera y luego empezar a encontrarle la vuelta a todo, porque sé que vos y tu esposo van a saber como solucionar cada una de las situaciones que viven con Nicolás porque el amor todo lo puede, y te voy a decir un secreto, hay dos cosas que siempre me repito cuando veo todo medio gris para negro, y son, una frase de Shakespeare que dice: Aún en el tiempo más borrascoso, las horas y el tiempo pasan..., y algo que siempre me decía mi Mamá: Querer es poder.

Sé que vivimos dos dituaciones completamente distintas, pero al final, la tenemos que pelear día a día, con paciencia y en tu caso, con mucho amor por Nicolás, que es lo que se percibe a través de lo que compartís en el blog.

Un placer haberte encontrado en el mundo feisbuquero y blogueril!

Nos estamos leyendo! =)

Besos!

La Ivys! :D


P/D:Me hice seguidora de tu blog pero el cachivache ese de seguidores se resiste a mostrar mi avatar y mi nombre, pero acá estoy, ajaja! :D

sarah dijo...

Georgina, no se puede describir mejor lo que uno vive. Yo tampoco me quejo, pero sí reconozco contigo que es estresante a más no poder.
Creo que uno nunca se acostumbra, más bien lo que hacemos es buscar siempre soluciones, y esto en cada etapa. Pienso que jamás dejaremos de buscar lo mejor, y eso me parece de lo más positivo para una familia.
Lo que yo he vivido es que este tema antes que desunirnos nos une aún más como familia, nos hace ser más responsables, a todos, también a los hermanos. Y eso, Georgina, no se paga con nada.
El tener siempre un "buen stress" en cuanto a búsquedas es altamente beneficioso para todos.
Te mando un gran abrazo!

Graciela dijo...

Es complejo Geo...con mi hija menor que tiene TDAH, casi imposible tener un buen día. Cuidamos la forma de dirigirnos, pero igual encuentra en cada detalle algo para volverse completamente agresiva. Cuando niña era más fácil de manejar, pero ahora con sus 20 años!

La hermana no logra encajar en su cabeza el comportamiento...ahora le sumamos que se resiste a las terapias.

Una no se queja de los hijos, eso lo entiendo perfectamente, a mi me sucede tener días de buscar una escoba voladora que me lleve muy lejos. Le sumo estar separada del padre, él no ha asumido que debe poner límites, creo que yo tampoco supe estando sola con las dos ya que no trabajaba en nuestra ciudad.

Como dice Sarah, una se acostumbra, adapta la vida...quiero decirles que jamás bajen los brazos, les envío mucha energía positiva y besos!

Carolina Pérez Moreno dijo...

Hola estoy de acuerdo, con los anteriores comentarios. Solo quien lo sufre sabe la aventura que es el simple hecho de salir a la calle.

Saludos de Carolina.

Beatriz y Fernando dijo...

Hola Goergina, soy beatriz mama de Luis fernando (Sindrome de Down, 3 años 7 meses) y es verdad, cada especialidad tiene sus batallas. Me gustaria darte consejos que me han servido a mi, pero cada niño es un mundo.. Lo mejor es adaptarse a la nueva forma de vida que nos tocó vivir. A mi me costaba mucho salir de paseo con Luifer por sus berrinches y ellos eran el centro de mi vida, cuando DECIDI no pararle mucho a estos, y salir y pasear a mi hijo con una gran sonrisa sin importarme el qué dirán, parece mentira pero ya los berrinches no son tan frecuentes, ahora los puedo manejar mejor. Ojala pronto puedas lograr ese punto de equilibrio entre la conducta de tu niño y la paz de tu familia. Muchos saludos a Nico y Dari..

pattyypr dijo...

Hola....!
Te entiendo porque yo tambien he pasado por eso y lo que te puedo decir es que tengas mucha paciencia para afrontar la situaciòn. Me gustaria que pusieras màs fotos de Nicolas y tambien saber como celebraras el cumpleaños de tu hijo, porque mi niño cumple los tres años en Mayo.

Rosio dijo...

Georgina:
Te comprendo porque a mi parecer, estas en la etapa más dura de nuestros hijos. A esto se suma que recién estamos reaccionando del golpe del diagnóstico y todavía no sabemos manejar mucho a nuestros hijos.
A mi me pasaba y siempre estaba sola porque por el trabajo casi no coincidimos con mi marido. Ahora que lo recuerdo no sé como lo supere pero como dice el refrán: no hay mal que dure 100 años ni cuerpo que lo aguante. Pero pasa porque ellos van comprendiendo mejor y van desarrollando otras formas de comunicación que necesariamente no son los berrinches.
Cariños,
Rosio

bego dijo...

Georgina, es bueno de vez en cuando gritar todo lo qeu tanto te duele dentro, si es duro muy duro y cuando tropiezas piensas si es el ultimo tropezon.Pero esto una carrera de obstaculos, a veces las vallas ni se ven,otras casi ni llegas a dibujar la esquina de arriba por lo grande que lo ves. Lo cierto es que pasito a pasito vamos intentando entender y querer aun mas si cabe a nuestros pequeños. Siempre adelante, mirar siempre adelante.
Un beso muy fuerte Bego.