30 enero 2011

Cuando los "berrinches" son algo más complejo que un mero capricho infantil.

Lo comparto, por que yo convivo todos los dias con pataletas, rabietas, berrinches, llantos, patadas, tirarse en el suelo, autoagresiones y todo lo demas....Experiencias de unas Mamis con niños dentro del espectro autista en Argentina.
El duro desafío que impone a muchas familias una enfermedad no sólo frecuente sino que crece en todo el mundo.

Bruno tenía poco más de un año cuando Estela Martín empezó a sospechar que algo no encajaba en la conducta de su hijo. Madre primeriza, carecía de parámetros para darse cuenta, pero los "berrinches" del bebé no eran normales: se dejaba caer en el piso y explotaba en llanto, a veces durante horas, sin que nadie pudiera entender la razón. Un médico al que acudió llegó a decirle que tal vez ella estuviera muy ansiosa; que el nene tenía "mamitis"; que lo dejara en un corralito y no volviera a verlo hasta que se le pasara. No conforme con el diagnóstico, Estela siguió buscando una explicación. Pero tuvo que pasar por tres pediatras y otros tres neurólogos antes de poder confirmar que, tristemente, su intuición de mamá no estaba errada.

Lo que le diagnosticaron a Bruno se conoce como Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), un término bastante englobador para hablar de varias patologías neurobiológicas que no sólo resultan frecuentes sino que en la última década habrían aumentado hasta un 30% en todo el mundo. Lejos de una "mamitis" pasajera, son una bomba que cambia para siempre la vida de las familias cuyos hijos las padecen.

Aunque el Trastorno Generalizado del Desarrollo se encuentra dentro del espectro del autismo, muchos de los chicos que nacen con él no se ajustan necesariamente a la imagen tradicional que se tiene de los autistas. Pueden o no sufrir cierto retraso mental o tener déficit de atención con hiperactividad; lo que es seguro es que perciben el mundo de una manera diferente a la del resto de las personas y muchas veces no pueden manejarlo porque son incapaces de expresar lo que sienten.

Un relámpago, un ventilador que agita las cortinas, un acontecimiento cualquier fuera de la rutina diaria pueden llevar a estos chicos a crisis extremas. De ahí que la gente suele creer que tienen serios problemas de conducta, las escuelas convencionales a menudo los rechazan y su cuidado implica un esfuerzo capaz de doblegar a la más abnegada de las mamás.

También Adela Brehinier se dio cuenta enseguida de que Camilo, su tercer hijo, se comportaba en forma extraña. En su caso no sólo por las crisis de llanto y el hecho de que prácticamente no dormía, sino porque no le fijaba la mirada y resultaba muy difícil que obedeciera indicaciones básicas. Por ejemplo, al llevarlo de la mano al almacén, cuenta, las muñecas de su hijo quedaban coloradas de lo fuerte que ella tenía que sujetarlo para que no escapara.

Esa conducta ha llevado a Camilo a estar constantemente en peligro a lo largo de su vida. Como muchos chicos con su Trastornos Generalizado del Desarrollo, él no mide riesgos. Más de una vez, sus papás lo han encontrado de pronto subido a techos e expuesto a situaciones de esas que hielan la sangre.

"Estos chicos no pueden razonar sobre situaciones de peligro porque son incapaces de construir un contexto social; así como tampoco pueden interactuar bien socialmente porque no logran construir una imagen representativa del otro. Lo que sucede es que tienen una alteración en el desarrollo de su cerebro. Para expresarlo en términos simples, se podría decir que en ellos el cableado no está bien. Por esa causa perciben también la información del entorno como un paquete en bruto que a veces no pueden manejar", explica el psiquiatra Antonio Ponce de León, quien se especializa en esta clase de trastornos.

Es así que él, como todos los chicos con TGD, necesita de un acompañante terapéutico permanente, tanto en la escuela como en su casa; alguien que lo guíe todo el tiempo y lo ayude a aprender a valerse por sí sólo en cuestiones tan cotidianas como cepillarse los dientes o cruzar la calle. "No es que las mamás busquemos deslindarnos de nuestras responsabilidad como podría creer cualquier que no sepa de qué se trata; es que resulta imposible. Los cuidados que exigen y el ritmo al que te llevan sobrepasa todo lo que podemos darles si no tenemos ayuda", asegura Adela Brehinier.


2 comentarios:

caro y facu... dijo...

hola georgina que interesante entrada la verdad con facu no me dijeron mamitis sino que era un malcriado q le dabamos todo y x eso se comportaba tan mal y era un neurologo q se especialisa en chicos.yo le decia a mi marido como puede ser malcriado si no tiene ni un año y como contas de estela asi seguimos buscando hasta llegar despues de 3 años el diagnostico q por un lado nos dio x decirlo una respuesta y solución y por el otro un dolor eterno...........besosssssssssssss

maria dijo...

una compañía opara entender un poc más a mi hijo

María