13 noviembre 2009

DESPACITO...PERO BIEN CON NICOLAS.


Despues de la tormenta, viene la calma y lo que es mejor el arcoiris que es el signo de la esperanza, y eso es lo que yo tengo en mi corazon mucha fe y esperanza en que las cosas mejoraran dia a dia.

Les cuento, vamos por partes:

En cuanto a las rabietas y auto lesiones, vamos avanzando, gracias a todos los consejos que recibi de ustedes, y a lo que sigo investigando, ha funcionado, no es que hayan desaparecido del todo, simplemente ya sabemos un poquito mas como controlarlas o canalizar el enojo de Nicolas hacia otra cosa. En este punto vamos poco a poco, pero si mejorando.

Cambiamos de pediatra, la primera cita fue el pasado martes, y si me siento mejor con ella, logramos que nos dieran la orden medica para realizar el examen de las alergias alimentarias para el proximo 24 de noviembre. Le hable a la pediatra de la dieta libre de gluten y caseina, el protocolo DAN y bueno la verdad me miro sorprendida, pero es un avance que haya aceptado realizarle las pruebas de alergias alimentarias. Los proximos examenes son generales, de colesterol y de glucosa.

El dia miercoles tuvimos cita con el Neurologo, ahi no me fue tambien, ya que se nego a realizarle un encefalograma y una tomografia que le solicite. Me dijo que no era necesario el electroencefalograma ya que no tenia crisis convulsivas, la verdad yo voy a seguir luchando por hacerle el electroencefalograma. Que piensan ustedes? Conforme a su experiencia, es necesario realizarle un electroencefalograma y la tomografia a Nicolas?

Le pregunte al Neurologo como yo podria saber si Nicolas tiene una lesion a nivel neuronal, lesion cerebral o alguna clase de retraso mental. Su repuesta fue que el no veia ningun signo de lesion y que sobre el retraso mental era muy pequeño para dar un diagnostico preciso.

Sobre los golpes que se da Nicolas en la cabeza (autolesiones) me dio una repuesta que me quede fria: "No le va a pasar nada, no hay problema si se sigue pegando, habria problema si se quedara sin sentido si perdiera el conocimiento, y eso no va a pasar, seguramente si se pegara muy fuerte, le doleria y no lo volveria a hacer" Como se nota que no es su hijo, esa repuesta me molesto muchisimo y me ha hecho pensar en cambiar de Neurologo. Tambien me dijo que era muy pequeño para medicarlo y que no habia nada que hacer solamente seguir esperando la cita en la Clinica del Desarrollo.

Tambien fuimos a la Clinica del Desarrollo para preguntar sobre el seguimiento de la cita de Nicolas y la respuesta fue: "Los tiempos de espera a veces toman hasta 18 meses" que? 18 meses? Ya tengo esperando 3 meses, eso significa que la cita podria llegar hasta que Nico tuviera 3 años, eso me desespera terriblemente, tanta espera. Me molesta demasiado que el Neurologo y en esta Clinica, tomen a mi hijo como un expediente mas y que siempre digan; que no pasa nada, es solo autismo, no hay nada que hacer, solo esperar y cosas asi....

Asi que decidi ir al CLSC de nuestra comunidad, es un organismo gubernamental encargado del apoyo a las familias y tienen un programa para niños con problemas del desarrollo. Despues de las preguntas de toda la vida sobre el desarrollo de Nicolas que ya he respondido mil veces, le dieron un lugar en la lista de espera. Es decir ahora estamos en dos listas de espera.

Esperas, esperas y mas esperas...pero mientras este tiempo pasa pues a seguir trabajando con Nicolas en casa, en estos dias hemos estado un poco flojos con el juego y todo lo que hago con Nicolas, por que mi esposo ha estado en casa 15 dias (descanso) y ha sido mas dificil establecer mi rutina con Nicolas, ha habido mas salidas a la calle, muchos tramites por realizar en inmigracion, mas distractores y cosas asi. Pero sigo en la lucha para que Nicolas avanze.

Acepta un poco mas la pintura dactilar (pinta dedos) pero me me encanta ver su carita de "asco" eso es muy tierno, pero seguimos intentando que pinte o con las crayolas, pero todavia no muestra mucho interes, no es una actividad que disfrute, el sigue feliz con sus torres de mega blocks de lego, y sus pelotas y juguetes favoritos.




Estoy organizando de manera mas sistematica la informacion para realizar con Nicolas, para asi poderme organizar en actividades concretas para que hagamos juntos.

Ya se interesa mas en los libros, en esta foto esta con su mejor amiguito Imanol mirando su libro favorito de Baby Eistein con dibujos de animales de granja. Antes ni pensarlo que tuviera el minimo interes en ver un libro. Cuando voy a las tiendas de articulos usados, siempre busco libritos de su edad, muy coloridos y que le puedan gustar a mi bebe, son usados y a muy bajo precio (ya los utilizo otro niño o mucho mas) pero eso no importa, lo importante es que paso a paso estamos logrando el interes de mi nene en los libros.


Y por ultimo una gran noticia: Nicolas me da muchos abrazos, a su papa tambien y unos poquitos mas a la hermanita. Es algo que me llena de felicidad, cuando le digo: Nicolas dame un abrazo, la mayoria de las veces me lo da, tambien a veces sin pedirselo cuando el tiene ganas de abrazarme se acerca a mi y me da un abrazo bien lindo y bien fuerte, es su primera demostracion fisica de amor hacia mi, eso a mi me hace muy feliz. Estos logros, se disfrutan, se celebran tanto. Aveces cuando estoy sentada en el suelo se acerca por atras, y me abraza por la espalda sin que yo lo espere, eso es grande.




Ayer jueves en la clase de motivacion musical abrazo a otra señora por la espalda, y estaba feliz aferrado a ella, pensando que era yo, me dio mucha risa...se equivoco de MAMA Nicolas.

Y como lo dije antes en otra entrada: De ahora en adelante entendere que habra momentos buenos y malos en este proceso de aprendizaje con Nicolas, habra avances y retrocesos, quizas daremos juntos mi hijo y yo tres pasos adelante y dos pasos hacia atras, pero pues asi ya avanzamos uno y eso es lo que cuenta.

Quiero agradecer a la hermosa de Sarah del blog: ARENA Y SAL http://escritosdelmar.blogspot.com/, que siempre esta pendiente de nosotros y nos da muchos regalitos, este ultimo regalo, de verdad gracias de todo corazon por el interes por mi hijo.
Sarah vive en España es una mujer super inspiradora, tiene entradas en su blog llenas de magia y reflexion ademas es madre tambien de una jovencita dentro del espectro autista; Andrea.
Gracias Sarah !

7 comentarios:

Kantu dijo...

Georgina:

Al leer tu entrada tuve una dualidad de emociones, primero mucha alegría porque Nico va disminuyendo sus rabietas y autolesiones. Vas a ver que con el tiempo estas irán decreciendo y solo será un triste recuerdo. Lo digo porque con mi hija me paso lo mismo.
Y también me dió mucho coraje, en el problema de nuestros niños no debe hacer lista de espera, evaluaciones y tratamientos deben ser catalógados como prioridad. Pero en fin creo que hasta en Canada (país de primer mundo) el estado todavia no tiene un rol activo en este tema.
Pero en fin, alli estamos los padres para pelear por ellos y ayudarlos,
Un beso grande para ti y tu familia.
Cariños,
Rosio

estrella dijo...

hola georgina hoy conoci tu blog, atraves de criaturas de otro planeta encontre tu enlace pues estoy visitandolo para conocer mas sobre el sindrome del rett, ya ka acabo de publicar el caso de gina en mi blog, y kiero decirte ke me alegra ver esa fortaleza en ti, siempre es dificil, aceptar muchas veces la voluntad de dios pero solo el y solo el sabe porke nos elige, y leia sobre tu angelito nicolas, y me conmueve tu entrega, tu dedicacion, en mi caso dios me ha enviado pruebas dificiles pero aun estoy d epie, pero tengo una hermana con una hija autista ke hoy ya tiene 25 años, y ella ha consagrado su vida al cuidado de ella, cuando era mas pekeña pero ya en edad d ecaminar mi hermana se desesperaba ver ke ella no podia caminar entonces alguien le dijo, debes tener paciencia, aunke ya tenga la edad ella no lo sabe hacer porke alla en el cielo tenia alas y no necesitaba hacerlo ella volaba como el angelito ke era asi ke a tener paciencia y a enseñarle como hacerlo, eso me dejo pensando, y comprendi ke en verdad todos los niños especiales son angeles ke dios envia ala tierra en rescate del amor, de la humildad, y la generosidad de la gente, asi ke ellos cumplen muy bien su mision porke unen gente unen ciudades unen paises pero sobre todo, nos unen mas adios, amiga yo perdi un hijo hace 4 años pero gane un angelen en el cielo, tu tienes tu angel contigo ke felicidad, recibe un abrazo y bendiciones con amor....luz estrella

Isabel dijo...

Hola guapa, que dificil son las esperas para la cita de un medico, una prueba..... . Nosotros solo hemos tenido una cita con el neurologo, y simplemente hizo quitarle la ropa la niño y que se pusiera andar, no le hizo nada más. Después la misma pediatra le mando hacer una resonancia magnetica, donde lo durmieron, la otras pruebas fueron los potenciales, sobre X-fragil, y nada más. Lo que si trabajar mucho con él.
Te felicito por la gran fuerza que tienes, super luchadora. Sigue así que lo estas haciendo muy bien, vera como llega los avaces.
Mando para toda la familia un fuerte abrazo. Besitos

anabel dijo...

Corazón, me alegro muchísimo de que poco a poco todo se vaya normalizando. El tema de las rabietas es muy complicado, pero Nicolás podrá con ellas, segurísimo, porque tiene una familia maravillosa con él. Y mira todo los avances que nos vasa contando, ¡genial!
Sobre el comentario del neurólogo, vamos, inacaptable. Pero cómo puede decir eso... Me he indignado.
Muchos besotes desde Hamburgo.

Laura Basualdo dijo...

Hola Georgina, que bu eno saber que Nico va mejor...es asi como vos decis, hay días excelentes, buenos y otros regulares, pero siempre para adelante! Sos una gran mamá, luchadora innata, vas a lograr todo lo mejor par aNico.
Les dejo un beso grande y los estudios que se piden generalmente son resonancia magnetica cerebral, potenciales evocados auditivos, y electroencefalograma de sueño. Todos estos para ver si hay alguna alteracion anormal y actuar en consecuencia. Tambien es importante el analisis genetico, para descartar X Fragil, y analisis neurometabolicos para descartar que no haya algun problema que se pueda corregir con medicacion.
Cariños desde Baires!

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Me sorprendió que Nicolás-tan chiquito- ya haya hecho berrinches, pero, viste?, va disminuyendo. Juan Pablo empezó alrededor de los 2 y medio años, se le juntaron dos acontecimientos,el nacimiento de Cecilia, mi hija menor...y la muerte de una perra bobtail-que era su "mamma", con ella dió sus primeros pasos. Era , fué su primera terapeuta.María Yrigoy.

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Juan Pablo pasó por todos esos estudios, neurometabólicos, genéticos, RMN, TAC, electros...nada, todo bien.Siempre la misma recomendación: las terapias que lo ayuden a entender cómo funciona este mundo. Lo otro es suyo propio, nadar, correr, siempre fué muy hábil con eso. Miaraba a Nicolás, y me hizo acordar mucho a mi hijo. Se lo ve inteligente, es hermoso.