"No me estoy portando mal, tengo autismo, por favor sea comprensivo"

Esta frase la encontre en la pagina de http://www.autismspeaks.org/ en la seccion donde venden articulos de la organizacion.

Yo me quedo con esta frase, por que me hace comprender lo que le pasa a Nicolas, lo que vivo dia a dia con el. "No me estoy portando mal, tengo autismo, por favor sea comprensivo"

Es un boton (disponible en ingles y español) creado por Nicholas Lombardi a la edad de 11, para su hermano Joey, 9, que tiene autismo.

http://store.autismspeaks.org/default.aspx?p=viewitem&item=A-13+SPAN&subno=&showpage=6&subcat=

Vivir las rabietas, los berrinches en la calle, en el autobus, en las casas de otras personas, en el centro comercial, los parques etc.... ya es parte de mi vida. Es algo muy dificil, pero no imposible de vivir, de comprender. De nada valdria que les explicara aqui, lo que sucede cuando Nicolas y yo salimos a la calle, ustedes saben de que estoy hablando.

Dios me ha dado paciencia para poder entender a mi hijo, y le seguire pidiendo todos los dias de mi vida, paciencia, inteligencia, fuerza para poder hacer las cosas bien para Nicolas.

Las miradas en la calle de las demas personas hacia mi, de: lastima, asombro, incredulidad, curiosidad ya no me lastiman, ya me acostumbre a vivir con estas miradas, ya no me importan, me importa mi hijo.

Debo de confesar que mientras estoy haciendo esta entrada estoy llorando, mi Nicolas duerme su siesta tranquilamente en su camita, no son lagrimas de tristeza, ni de desesperacion, son lagrimas de amor por mi hijo, de mucha paciencia y esfuerzo acumulados.




Nota.- Gracias a todas las Mamis que llevaron este boton a su blog, y gracias a Maria Gloria por su entrada sobre las rabietas:
http://lapaginadejazmin.blogspot.com/2010/05/rabietas.html
Este es un tema muy especial para mi, y estoy muy interesada en saber como manejar las rabietas con mi Nicolas. Asi que todo el material, enlaces, consejos es bienvenido.

Mi bebe se hace grandecito.

En este momento Nicolas tiene 2 años y 3 meses, se nota que esta creciendo, que ya no es un bebe. Poco a poco hemos superado los problemas de la alimentacion y esta comiendo excelentemente bien y esta ganando peso y estatura. Este fin de semana largo para nosotros por dia festivo, lo hemos pasado muy bien, hemos hecho de todo, corte de cabello para Nicolas en la estetica infantil (aunque claro que eso estuvo muy sufrido, Nicolas no permitia que le cortaramos el cabello, fue dificil) y muchas salidas al parque, a hacer las compras, etc. Nico disfruto en grande jugar con una escoba en el patio del edificio, mucho calorcito y mucho tiempo dedicado a nuestro pequeñito.

CORTE DE CABELLO

LA GRAN DIVERSION CON UNA ESCOBA EN EL PATIO DEL EDIFICIO, TODO SUCIO MI NIÑO, HASTA CON BASURA EN LA CABEZA.




JUGANDO EN EL PARQUE

BURBUJAS DE JABON

Si me preguntaran que es lo que mas le gusta a Nicolas desde pequeñito. La respuesta sin duda son las burbujas de jabon, son su fascinacion. Con estas fotos las palabras sobran. Mi Nicolas feliz con su juguetito que hace burbujas de jabon.

La especialidad de la casa: LAS RABIETAS

Si bien es cierto que gracias a Dios mi bebe ya no se pega en la cabeza, ya no hay autolesiones, tambien es cierto que las rabietas, berrinches, llantos, patadas para Mama y "dramas dignos de un premio Oscar" continuan.

Ahora que ya es Verano, y estan los dias preciosos con mucho calorcito, pues estamos aprovechando Nicolas y yo para salir todos los dias al parque, a la piscina, a los chorros de agua, o a cuanta cosa se nos ocurre para disfrutar. Mi bebe ama las actividades al aire libre y aqui en Montreal solo son 3 meses de buen clima, asi que a disfrutar o se te acaba el tiempo.

El problema comienza cuando intento regresar a casa, "no puedo quedarme a vivir en el parque", Nicolas se niega a salirse del parque, no puedo instalarlo en la carreola, se pone histerico, no quiere caminar, si lo cargo, me patea y hace todo lo posible para que yo no logre mi objetivo.

Ayer hizo una rabieta impresionante en plena calle, simplemente no podia levantarlo del suelo, me arme de paciencia y utilize todos los medios que conozco para convencerlo, casi lo lleve arrastrando hacia la casa, fue muy vergonzoso, la gente volteaba a vernos insistentemente, aunque eso a mi ya no me importa, ya me acostumbre, me importa la felicidad de mi hijo y nada mas.

Creo que me voy a enfrentar a esta situacion todos los dias, pero poco a poco se que ira mejorando la conducta de Nicolas. Esto ya no me asusta, ni me pone triste, comprendo la situacion a la perfeccion, aunque no deja de ser muy dificil.

Me permito sugerir el enlace sobre RABIETAS del dia de hoy de Maria Gloria, la preciosa abuelita de Jazmin, su entrada es genial como todo lo que ella hace, muchas gracias Maria Gloria, te queremos mucho.

http://lapaginadejazmin.blogspot.com/2010/05/rabietas.html

En que momento deje de ser princesa para convertirme en una rana ?

Esta frase es de mi serie favorita: Las Aparicio. http://www.lasaparicio.com/

Y a mi me queda maravillosa y perfectamente bien. Creo que esta "princesa de cuento bonito" tiene un antes y un despues desde el nacimiento y el diagnostico de Nicolas.

Mi esposo hace unos dias me dijo: "Desde que nacio Nicolas te has dedicado unicamente a el, y te has olvidado de ti misma, te has descuidado" Y tambien me dijo que desde el diagnostico de Nico todo mi energia era para el bebe y no quedada ya nada para mi, ni siquiera para peinarme, comprarme ropa...ni pensar en maquillaje o peinarme.

Yo amo a mi esposo con toda mi alma, y bueno tiene su parte de razon hay que aceptarlo. Amigas lindas, les juro que yo prefiero dedicarle una hora de mi tiempo a Nico, que dedicarme esa hora a mi en el proceso de "transformacion diario" y con todo lo que eso implica (lease maquillarse, alaciada de cabello, vestirse linda y demas)

Ustedes saben que el dolor por el diagnostico de Nicolas ya paso, desde hace varias semanas estoy contenta, bien feliz, la terapia psicologica me ha servido mucho y la terapia de familia para todos ha sido productiva aqui en mi casa.

Y creo que llego el momento de poner todo en su lugar, organizar mi dia, dividir las tareas y dedicar tiempo para mi.

Me he dado cuenta que en mi vida, no todo tiene ser autismo, autismo y mas autismo....si es parte importante y lo acepto. Pero aun sigo siendo una mujer con ganas de disfrutar la vida, de reirme, de ser feliz, de verme guapa, de sentirme atractiva, de difrutar mi relacion de pareja, de sentirme amada y de amar.

Desde que se metio el fantasma del autismo en nuestro hogar, las cosas han cambiado...todo se ha vuelto muy ceremonioso, muy formal, muy cuadrado....y ya no quiero que sea mas asi, tengo muchas ganas de divertirme, de sentirme hermosa como antes, de arrancar uno que otro suspiro... por que no? No puedo permitir que el autismo se robe mi escencia, mi alegria.

Quiero volver a reir a carcajada suelta, volver a bailar, a escuchar la musica que me gusta (tengo el Ipod arrumbado en un cajon), a sacar los zapatos de tacon alto, las peliculas que me gustan, quiero volver a ser la mujer, claro esta que sin dejar de ser la SUPER MAMI que soy, por que con mucho orgullo y a mucha honra les puedo decir que SOY UNA BUENA MADRE, cocino rico y tengo mi pequeña casita mas o menos ordenada.

No quiero olvidar que habemos princesas de todas las tallas, recordarme que con actitud positiva, un poco de maquillaje y la plancha para el cabello se pueden hacer "milagros" Yo no soy perfecta, tengo varios kilitos de mas, estoy harta de pensar que la ropa linda es para las delgadas, no pienso matarme de hambre, ni volver a obsesionarme con el tema de la talla, no se necesita ser super delgada para ser hermosa y feliz, inmensamente feliz.


Asi, o mas claro? Hasta las bellas y famosas necesitan su arregladita no?

LAS VOCALES.....Esto es ecolalia?

Yo le enseñe a Nicolas a decir las vocales en orden: A,E,I,O,U. Lo hice por que me di cuenta que mostraba mucho interes cuando veiamos videos de las vocales o cuando cantabamos canciones con las vocales.

Ademas es una forma perfecta de establecer con Nicolas el contacto visual tan deseado, si yo comienzo a decir las vocales, el inmediatamente pone su atencion en mis ojos y en mi boca, y de esta manera logro llamar su atencion.

El esta repitiendo una y otra vez por el mismo y solito las vocales, a mi me encanta por que asi puedo escuchar su vocecita. Y ademas me permite establecer contacto visual y ganarme su atencion.

Y me pregunto: Esto podria ser considerado como ecolalia?

Masitas moldeables y gises de colores, la nueva diversion.

Las cosas con Nicolas van bastante estables, no ha habido avances significativos, pero si estamos tranquilos y disfrutando.

La novedad es la diversion con las masitas moldeables, antes no soportaba ni siquiera tocarlas, ahora todos los dias lleva los botes de masita hacia mi para que yo los abra y jugamos juntos, no moldea la masita, unicamente le mete el dedito muchas veces, ademas le gusta insertarle palitos a la masa.



Tambien descubrio los gises (tizas), esta pintando en la mesa y el suelo, cuando haga mejor clima lo intentaremos en la calle.



Estamos esperando con ansias el verano, que comienze ya el calorcito rico, tenemos planes de pasarla en grande, divertirnos mucho y hacer muchas actividades que a el le gusten y lo puedan ayudar. Tenemos muchas expectativas para este Verano, que dura muy poquito solo hace calor los meses de Junio, Julio y Agosto, pero hay que sacarles el mayor provecho.

Ella es mi MAMA

Continuamos con el dia de la Madre muy cerquita, y hoy quiero hablar de mi MAMA, ella es una mujer como todas con virtudes y defectos, con mucho por enseñar.

Mi MAMA se llama Guadalupe Josefina, es maestra de musica enfocada principalmente a los niños. Trabaja en una escuela particular en el area de preescolar enseñando ingles y musica a los pequeñitos. Por las tardes y los sabados da clases particulares de estimulacion temprana musical. Mi MAMA es espectacular, nunca puede estar quieta, siempre esta inventando algo, es una mujer de empuje, muy echada pa' delante, jamas se ha dejado vencer.

Ella ha pasado por experiencias muy dificiles, la vida no ha sido facil para ella: crecer sin un padre en una familia disfuncional, un divorcio, violencia intrafamiliar, un hijo con diagnostico de autismo y retraso mental, enfermedades, dificultades economicas etc....Pero ahi esta mi MAMA, ha salido adelante de una manera digna de toda dificultad. Ella es una mujer muy inteligente, trabajadora,llena de talento y de ganas de hacer las cosas.

MAMI, fisicamente estamos muy lejos, no conoces aun a Nicolas, TE AMO Y TE ADMIRO, eres una gran mujer, tengo mucho que aprender de ti, tu eres un ejemplo de lucha, de trabajo y de esfuerzo.

Ella es mi MAMA, con su cabello cortito como siempre lo ha llevado, es una foto de la escuela donde trabaja, su uniforme de maestra y dirijiendo el Himno Nacional a la niña que esta cantando.

http://www.colegiorenacimiento.edu.mx/

El "AUTISMO" me ha robado parte de un sueño como madre y como mujer.

Se acerca el dia de la Madre, aqui en Canada, en Mexico y en Colombia el proximo domingo 9 de Mayo y son muchos sentimientos encontrados.

El dia que entre al quirofano para que naciera mi hermoso Nicolas mediante una cesarea, la ginecologa me pregunto: Quieres tener mas hijos? Mi respuesta inmediata y feliz fue : SI, ella me dijo: solo puedes tener dos hijos mas por el riesgo de la cesarea. Y en ese momento jamas pense que el "autismo" me impediria volver a ser madre.

Siempre quise una familia grande, muchos hijos, naci para ser MAMA, disfruto cada minuto de mi vida como madre de Darinka y Nicolas.

Mi deseo de volver a ser madre es algo que me inquieta y me lastima, es una necesidad muy grande de tener otros hijos, no quiero que Nicolas crezca solo, sin hermanitos, la diferencia de edades con Darinka es inmensa.

Mi esposo se niega rotundamente a que tengamos mas hijos, la razon ustedes la conocen muy bien; el diagnostio de autismo de Nicolas. Existirian otras posibilidades que yo he pensado, la inseminacion artificial con otros genes siendo yo la madre portadora, la adopcion...en fin. El no considera que sean opciones viables, pues piensa en la gran responsabilidad que tenemos ya como padres de un niño con necesidades especiales.

La ilusion de volver a ser MAMA, es algo que me llena el alma de felicidad, de verdad lo deseo con todo mi corazon, es una necesidad, un anhelo, un sueño.

Quiero a mi esposo, adoro a mi hija y a Nicolas, quiero mantener unida mi familia y debo comprender y respetar las razones de mi esposo, debo aceptar que el "autismo" me ha robado la posibilidad de tener mas hijos, de realizar esta parte de mi sueño como madre y como mujer.



Estas dos fotos son de mi embarazo con Nicolas en la panzita, lo disfrute inmensamente, con todo mi amor, con toda la ilusion en su nacimiento.