16 junio 2010

Tan esperado....DIAGNOSTICO DE NICOLAS.

Estoy con el corazon destrozado, estuve esperando 12 meses, quizas mas....me siento decepcionada del "diagnostico oficial" por supuesto no de mi Nicolas, mi hijo es un campeon.

Estoy decepcionada de tanta espera, para nada......SU HIJO TIENE TODAS LAS CARACTERISCAS DEL AUTISMO.....queeeeeeee? asi nada mas?

Primer punto.- La Doctora "especialista en problemas del desarrollo" de el mejor hospital de Quebec, Canada (No olvidemos pais de primer mundo) Se presenta con nosotros y acto seguido no tenia una remota idea del expediente de Nicolas, comenzo a hojearlo en ese momento, aproximado 90 hojas que le hize llegar: evaluaciones anteriores, pre-diagnostico, plan de trabajo, avances, seguimientos etc.

Segundo punto.- La Doctora en cuestion me hizo dos preguntas que me "partieron la madre" (dicho esta que jamas digo groserias)

Primera pregunta.- Usted sabe que es el autismo? QUE??????????????????????

Segunda pregunta.- Usted cree que su hijo encuadra dentro de las caracteristicas del autismo? QUE?????????????????????

Tercer punto.- Me hizo 350 mil preguntas sobre el desarrollo de Nicolas (No comprendo nada, anteriormente se lleno ya ese cuestionario con las mismas preguntas) Lo miro jugar 10 minutos, lo observo haciendo sus rabietas por querer abrir la llave del agua, obviamente y para variar un poquitin Nicolas corria, se subia a los muebles del consultorio, queria abrir la puerta, subia, bajaba, aleteaba sus manitas de felicidad al jugar con el agua, armaba sus torres con lego etc.

Cuarto punto.- La "ilustrisima Doctora" pregunto: Es muy dificil examinarlo? QUE??????????? Acaso no es ese su trabajo, estaba a punto de no hacerle la exploracion fisica, los reflejos y demas, unicamente por que a lo mejor Nicolas no se dejaba examinar QUE??????????? Le dije que lo revisara y listo.

Quinto punto.- Se suponia que hiban a ser tres citas de duracion de 3 a 4 horas cada una para poderme dar un diagnostico en la tercer cita....Pues no, nada de eso. Jamas olvidare las gloriosas palabras de la Doctora (solo que en frances) No quiero hacerlos perder su tiempo, no hay necesidad de las otras dos consultas, esta clarisimo, su hijo tiene todos las caracteristicas del AUTISMO............QUE????????????????

Asi de claro, asi de simple y asi de escueto: DIAGNOSTICO DE AUTISMO.

Como no todo en la vida es blanco o negro, aqui les dejo las cosas positivas que obtuve en esta cita:

- La proxima semana se le realizara el estudio del Sindrome de Cromosoma X Fragil.

- Ya tengo un "diagnostico oficial" con el cual Nicolas va a tener derecho a estar en una lista de espera para infinidad de servicios, terapias, etc.

- Ya tengo la autorizacion de "Integracion de un infante handicap a los servicios educativos"

- Las siguientes dos consultas como ya no hay nada que "diagnosticar" segun ella, se van a utilizar para elaborar un plan de terapias, servicios adecuados al "diagnostico" de Nicolas. Y para entregarnos todo el papeleo y demas....

- Cuando Nicolas cumpla 4 años se le realizaran unos estudios y pruebas para descartar deficiencia intelectual.

- La Doctora dijo que era un caso muy raro que mi hijo a tan corta edad (2 años con cuatro meses) tuviera ya tantas evaluaciones, varios meses de terapia, estimulacion temprana, ortofonista, ergoterapista, y yo estuviera trabajando de manera tan especifica con el en casa. No se cansaba de felicitarme, como si eso me sirviera a mi de algo, en fin.


Pues yo me quedo con lo bueno y comparto con ustedes queridas amigas que tanto adoro mis reflexiones:

1.- Este supuesto "diagnostico" escueto, simple, sin detalles, ni mas explicaciones. Es el comienzo de muchas cosas buenas para Nicolas. Tendra terapias, seguimiento especializado, servicios, maestra integradora, ira a la escuelita etc.

2.- Hoy me siento triste lo acepto, decepcionada, y si me siento sola, no encuentro el apoyo que necesito en mi esposo y en mi hija con respecto a la situacion de Nicolas. Yo soy la unica comprometida al 100% con Nicolas. Estoy lejos de mi madre, de mi familia en Mexico.

3.- Desde el dia de hoy me olvido de la "etiqueta" que le pusieron a mi hijo en cuestion de dos horas.....Mañana voy a redoblar esfuerzos, voy a ayudar a mi hijo, voy a darlo todo por el cada dia de mi vida, voy a poner las cosas en su sitio (las que no esten) voy a rodearme solo de gente que tenga una VISION POSITIVA DEL AUTISMO, solo gente que ame a mi hijo, voy agradecer con todo el corazon a todo aquel que se acerque a hacer algo bueno por mi Nicolas.

4.- No me voy a soltar de la mano de DIOS, pondre a mi hijo en los brazos amorosos de la Virgen Maria. Voy a ser feliz, voy a dar todo lo mejor de mi para que mi hijo sea feliz.


24 comentarios:

Cristina dijo...

Georgina,cariño,sé que és duro,durísimo,cuando te sueltan la "etiqueta",pero quédate con lo positivo que es el acceso a ayudas, pruebas médicas y demás.No me extraña que la doctora te felicitara y sí te sirve de algo...para saber que lo estás haciendo muy bien...deja que te lo digan,que sepan la gran mamá que eres!!lamento que tu esposo no te esté apoyando como esperas...tal vez necesite tiempo,igual que darinka...lo de que nos den el diagnostico de esas maneras,parece normal,a nosotros tambien nos lo dieron en la primera consulta y en menos de 10 minutos de observación...muy fuerte...tranquila,todo irá bien...te mando muchos besos!!

Maeva dijo...

Pues vaya "profesional", no me extraña tu decepción... la verdad es que no lo hizo bien, pero bueno, quédate con tu reflexión final, con quedarte con lo positivo, con que estás haciendo un buen trabajo y que ahora vas a tener más herramientas y recursos para que Nicolás no se estanque y evolucione.
Las cosas irán bien Georgina, lo verás!!

un beso!!!!!

PARAAYUDARATOMAS.BLOGSPOT.COM dijo...

Fuerza Georgi!!! LO IMPORTANTE ES LO QUE ESTAS HACIENDO. SOS LA MEJOR!!! Y POR ESO TODO TE SALDRA SUPER BIEN!!

Luis Tejero dijo...

Es muy bueno que tengas ya el diagnostico de Nicolas para así poder disponer de todos los recursos que pondrán a tu disposición. Lo mas importante es tu actitud positiva al margen de etiquetas. El esfuerzo, el cariño y la dedicación que pones para afrontar los retos de futuro, son el mejor argumento para superar obstáculos. Asumir el problema es el principal escollo y de ahora en adelante tu fuerza hará el resto. Cuenta siempre con el apoyo de tantos que te queremos y compartimos tu situación. Un fuerte abrazo

Luis Tejero dijo...

Es muy bueno que tengas ya el diagnostico de Nicolas para así poder disponer de todos los recursos que pondrán a tu disposición. Lo mas importante es tu actitud positiva al margen de etiquetas. El esfuerzo, el cariño y la dedicación que pones para afrontar los retos de futuro, son el mejor argumento para superar obstáculos. Asumir el problema es el principal escollo y de ahora en adelante tu fuerza hará el resto. Cuenta siempre con el apoyo de tantos que te queremos y compartimos tu situación. Un fuerte abrazo

anabel dijo...

Corazón, comparto las palabras de Cristina. Sabes que nosotras te comprendemos totalmente. Sí, es muy duro constatar oficialmente lo que ya sabíamos, pero, ¿sabes?, ter digo lo mismo: quédate con lo positivo, piensa en todos los avances que ya ha tenido Nicolás, en el gran trabajo que has hecho, supermamá. No vais a empezar de cero, y además ahora se van a sumar muchas más cosas positivas para tu bebé precioso.

Adelante, ya sabes: con energía, optimismo, amor y trabajo constante.

Y ya sabes que aquí estamos para todo lo que necesites.

Besotes enormísimos :)

FATI dijo...

Recuerdo nuestras citas en neurologia, y las cosas absurdas que oimos,aun,....apuesto a que vuestra doctora no es madre!. Las profesionales que me han tocado, no lo son, y no son conscientes de lo que implica hablar de un hijo, ni de cuando dan pùñaladas al corazon. Un año mas tarde que vosotros,nos dijo la neurolaga que tiene "rasgos autistas", que no implicaba que "fuera autista".Otro año mas tarde tengo otro informe con una cifra,aunque en principio se le "trataba" como transorno del lenguaje..¿¿??, !"trata" es oirme hablar a mi (4 dias)de lo que trabajamos??, y palmaditas en la espalda de "no se puede hacer mejor".y la 1º sesion de psicoterapia que no pude observar , este mes. Para mi son listas de "no te entiendo",y si sabemos algo no es por la informacion que dan ellos."no es cosa tuya", "tu eres madre, no terapeuta", que son mejor que al principio:"no tendra amigos","no habla porque no siente necesidad, no se lo facilites","¿tu crees que te entiende?" "ni intenteis que estudie en euskera",no esto y no lo otro.
Ayyy...si estamos solas...¡Mejor que mal acompañadas.! Mi pareja asume, acepta, y ya se educara el niño por osmosis o algo.jjj. No se implica en la practica diaria,porque le asusta aun toda la teoria leida,(que no nos facilitaron) acabó con sus esperanzas todo lo que saben los libros ya escritos sobre el futuro de niños, y se resigna a pensar lo menos posible en "cuando yo falte". Bueno, no dejo de pedirle que se implique, y trabaje para ese dia. Pero me basto sola, que remedio. La familia sigue asustada, y solo consegui implicar un poco a mis padres, pero estan igual de asustados y tristes por ese futuro que nos bloquea la etiqueta. En fin,decirme "tienes algo que no entiendo", ni sabemos por que, ni como ni donde, pero no vas a poder esto y lo otro, no me sirve mas que para indignarme y seguir con mi carrera de fondo, que en la vida nadie nace enseñado a nada, y todo es cuestion de entrenar mucho,hasta que salga.¡o probar de otro modo! Todos entrenamos para lograr algo, nosotros los padres, tambien. Y en el fondo, no estamos solas, somos un equipo de madres que aman. besotes!

Sabrina Isabel dijo...

Querida amiga!!!No temas!!solo confia en Dios,el diagnóstico es solo eso,una etiqueta como te dijo Cristina.A Nachito nunca le quisieron poner esa estiqueta,solo TGD Trastorno Generalizado del Desarrollo,si,con sintomas de autismo,pero jamas me quisieron decir,su hijo Tiene Autismo,pero yo conforme fui leyendo me fui dando cuenta solita que mi Hijo tenía Autismo.Las evaluaciones no me sirvieron de nada hasta ahora porque nadie lo conoce mejor que yo,ellos lo ven un ratito y solo se enfocan en las cosas negativas.Solo yo se quien es Nachito.
No te enojes con los demas por no comprender,a los demas les tarda en caer "la ficha".A Mi esposo le tomo tiempo involucrarse,pero día a día todos como familia vamos avanzando.Tranquila,nunca vas a estar sola!!!!
Te Mando Mucha Fuerza!!!!!!
Te copio el Link de lo que conté yo en mi blog cuando me dieron el diagnostico
http://nachitomecuenta.blogspot.com/2008/09/comenzando-una-nueva-y-gran-semana.html


Besos!!!!!!Te quiero Mucho y me alegra haberte encontrado en este mundo!!!!!

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Querida Georgina, sé qué decepcionante es esto.Lo único que te quiero decir es que recuerdes que a veces, los diagnósticos no son decisivos. Que el entorno es mucho, es un factor clave.He visto casos de mejorías extraordinarias, todo a base de esfuerzos bien encaminados. Y el tesón que a vos te sobra! fijate que a Pablo quizás le faltó eso, yo me equivoqué en varias cosas.Y el entorno, ni hablar! Quisiera contarte de un chico, más afectado en principio que nuestros hijos-no lo querían recibir ni en el Centro!- y hoy ha terminado sus estudis secundarios, y está empezando una carrera terciaria.Y hay más. Desde aquí UN ABRAZO ENORME. Y VAMOS QUE ES TIEMPO!!!María

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Ahora lo importante es la calidad de los profesionales que estrán a cargo de las terapias.Y yo sé que es difícil, pero, Darinka podria comprometerse un poco más(perdoname la intrusión), ella ahora vive su adolescencia, más, va creciendo. A mí me pasó al revés, Roberto era más colaborador cuando chico.El GRAN AUSENTE siempre fué mi marido.Más que dolerme fué un estorbo,por lo de los vecinos. Salía a favor de ellos. Y ahí, me embromaba. Porque, a mí, sin él, me respetaban. Bueno, tu hábitat no es igual. María.

Cuca dijo...

Quédate como tú bien dices con lo positivo, el diagnóstico te abre las puertas a una senda muy clara y a unos servicios específicos. Las mamis nos implicamos, en general, de entrada y asimilamos antes tanto lo bueno como lo malo, dale tiempo a tu familia pues ellos también llegarán pero necesitan más tiempo.
Un beso y mucha fuerza!!!!

VIVI dijo...

MI AMORCITO NO TE DEJES EMBAUCAR!!!! ES TAN SIMPLE PARA ELLOS Y TAN DIFICIL PARA NOSOTROS!!!... MI VIDA , MI AMIGA PRECIOSA SÉ QUE HAY MUCHOS QUE NO CREEN EN LA BIODIETA ... HAZLE LOS EXÁMENES... NI TE IMAGINAS COMO ISA SIN CONSUMIR CASEINA Y GLUTEN HA AVANZADO SI BIEN HA SIDO DIFICIL,,, LA ISA VA CAMINO A SALIR DEL AUTISMO... Y TB ME ZAMPARON EL DIAGNÓSTICO COMO A TI... Y ME DIJERON A UNA PERSONA IGNORANTE LE DARIA ESPERANZAS PERO A USTED PARA QUE!! SU HIJA TIENE AUTISMO, DISPRAXIA VERBAL Y DISPRAXIA MOTORA CON RETARDO MENTAL..... PLOP!!

Y ME ZAMPARON UNA DE TERAPIAS MI REINA QUE TE CAES DE TRASTE!!! Y DIJE NOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!! LA LLEVE A UNA CLINICA DONDE TRATAN A LOS NIÑOS CON AUTISMO Y DONDE SOLO UTILIZAN MEDICINA NATURAL... Y DIETA... ES INCREIBLE QUE LE HICE LOS EXÁMENES A ISA DE PELO .... Y ME SALE QUE SU CEREBRO ESTÁ CONTAMINADO CON PLOMO, CADMIO, ALUMINIO, COBRE , CIRCONIO, RUBIDIO, .... CUENTO CORTO.... OLLAS DE ACERO QUIRURJICO PARA COCINAR ,... SOLO ALIMENTOS NATURALES LIBRES DE PESTICIDAS.... CERO LECHE CORRIENTE SE HACEN LECHES DE ALMENDRAS DE ARROZ DE MILES DE COSAS QUE NO CONTENGAN NI CASEINA NI GLUTEN..... (ROSIO MI PLAN ESTRATEGICO ... LA MAMÁ DE MIKA) LO HACE.... Y LA ISA CADA DIA AVANZA MÁS SE FUERON LOS ALETEOS, SE FUERON LAS RABIETAS, COMENZÓ A VOCALIZAR, LA VISTO SIN PROBLEMAS SON PURAS SONRISAS... Y ENTRARÁ A JARDIN EL PROXIMO AÑO ... MI VIDA PRIMERO LA DIETA LUEGO LOS SUPLEMENTOS NATURALES.. LOS EXÁMENES (PORFIRINAS EN ORINA) (PERFIL DE ACIDOS ORGANICOS (PAO))
TEST DE METALES EN PELO... MI AMOR ESOS EXÁMENES TE DICEN RAPIDAMENTE SI NICO ESTÁ CONTAMINADO.... HAZLOSSSSSSSSSSS!!!! TE MANDO A TU CORREO LA FOTO DEL ANTES Y EL DESPUES DE ISA!!!!! TE QUIERO AMIGA NO LO DEJES ASI!!!!
VIVI

maria gloria dijo...

Georgina se que es duro el dignostico pero como bien decis mediante el diagnostico Nicolas va a tener muchas ventajas que es la 'parte positiva ademas ya hiciste la primera parte de este camino largo sos una gran madre, muchos besitos y fuerza amiga

Rosio dijo...

Georgina:
Me quede con la boca abierta, al final sin querer pecar de soberbios, pero casi siempre los padres conocen más de autismo y de sus hijos que los profesionales.
Bueno al final el diagnóstico como tu bien lo dices trae muchisimas cosas buenas, terapias y apoyos especializados y eso es lo que importa.
Cariños,
Rosio

sarah dijo...

Georgina, te entiendo, tanto esperar por el diagnóstico para que sea visto así sin demasiada profundidad. Desde luego la doctora se ha lucido!
Pero te quiero decir también que lo de menos es la palabra, si esto o aquello. Lo importante de esto es la salida hacia las terapias, los apoyos, etc, que tu muy bien has destacado en la segunda parte.
Creo que esa desilusión también la tuve yo, porque me hacían tantas preguntas contradictorias, no se sentían seguros... No me quedé tranquila. Sin embargo, vi que la forma de trabajar con ellos dentro de este espectro es la misma para todos, y eso es lo que vale al final.
Te mando un abrazo fortísimo!

caro y facu... dijo...

georgina como decis vos QUE????????? que incompetente la medica no............lo bueno es el diagnostico ya claro para poder ayudar a nico,me encanto mucho tu reflexion es lo que debes hacer amiga es lo mejor que puedes hacer por ti y nico estar cerca de dios y la virgen,aca estamos todas y todos los que siempre te acompañamos en la historia de nico para apoyarte nada es facil pero se puede seguir adelante,besossssssssss

encarni dijo...

Hola Georgina, desde luego que es para preguntarse: QUEEEEEEEE???? pero lo más importante es la reflexión que has hecho, ya Nicolás tiene su diagnóstico oficial que servirá para darle todo el apoyo que necesita y para mí que está muy bien, de verdad, te lo digo de corazón. Ahora lo esencial será que el personal que apoye a Nicolás sea el mejor, y nada, a seguir adelante Georgina, tu marido verá como al final lo reconoce y lo asimila pues su falta de apoyo es, creo, falta de asimilación del diagnóstico de Nicolás. Todo mi cariño para tí, Nicolás y tu familia y especialmente un gran abrazo para tí.

Marina dijo...

Georgina, te entiendo completamente. La primera consulta con una neuropediatra, Constantino ya iba a terapia del leguaje, me dijo que tenía toda la pinta de ser autismo, en menos de 10 minutos. Pasaron varios meses hasta el diagnóstico oficial, que me lo dieron cdo Constantino cumplió los dos años. Era evidente, pero la neuróloga que tiene ahora, la q dio el diagnostico, en ese momento me dijo que desde la primer consulta a esa, ya había evolucionado en muchas cosas, que ella estaba segura que en algún momento iba a adquirir lenguaje, xq Constantino estaba demostrando ser muy permeable a las terapias. El diagnóstico precoz y el tratamiento mejoran muchísimo los pronósicos. Nosotros partimos de un pésimo pronostico, y mejoró muchísimo, claro que eso demuestra que no era tan severo como parecía. No sé si se entiende, solo quiero darte ánimos, nosotros tuvimos un diagnóstico muy precoz, como vos, y la evolución ha sido excelente. Eso es lo que quiero trasmitirte. Has visto los videos, quien diría que hace un año parecía severo...
Muchos besos y ánimos!!!!!
Y apoyo la visión positiva!
Muchas sonrisas para esta nueva etapa, en la que las terapias ya son seguras, y cada adelanto, es motivo para una fiesta!!!

María mamá de Javi dijo...

Duele y aunque nos creamos seguras, pensamos que lo tenemos asumido pero duele. Yo llevo dos días con un bajón importante porque me ha llegado el certificado de discapacidad de Javi, pensé que no me iba a afectar y lo ha hecho y mucho. Pero te digo como siempre saldremos adelante, intenta pensar en lo posotivo y es la cobertura que va a tener ahora Nico y que con eso vas a lograr ver en el tantos avances que la palabra autismo no va a ser tan dolorosa para ti.
Poso a poco tu familia irá comprendiendo y apoyando, tu llevas todo el peso y por eso eres mas consciente.
Te mando el abrazo y beso cibernetico más grande del mundo guapísima!!!!!!

mariel dijo...

Gina que decirte que no te hayan dicho todas las mamas que te dejaron mensajes. Todas entendemos tu desilucion no por el diagnostico que te dio, por que por suerte hace tiempo que estas trabajando e informandote sobre el autismo pero si por lo escueto que fue, da la sensacion que esperaste mucho para que te dieran explicaciones y lo unico que recibiste fueron preguntas. A mi me paso algo similar despues de mucho tiempo de tratarlo el neurologo a Mateo un dia le dije Mateo tiene tgd? y me dijo que si pero nunca recibi un diagnostico "oficial".
Esta buenisimo tener el diagnostico por escrito y poder avanzar.
Te dejo un beso grande y yo tambien ando a 100% con lo de mateo, parece que algunos papas prefieren quedarse mirando como nosotras salimos adelante. No te preocupes somos muchas y lo vamos a lograr. Fuerza Gina, adelante, estamos aca

pablo castro dijo...

Georgina ,no estas sola no dejes que te "amilanen" tu lucha sigue adelante siempre adelante y veras que un dia te llevaras una gran sorpresa sabes que te admiro sigue luchando y no te sientas sola no lo estas ¡¡¡¡animo¡¡¡¡ y un beso enorme

Juani dijo...

¡Ánimo Georgina! Esto solo ha sido una constatación de lo que tú sabías y un reconocimiento oficial de su diagnóstico que siempre hay que mirar la parte positiva. Al menos ahora podrá tener reconocidos sus derechos. Sé que te desarmó la poca profesionalidad y delicadeza de esa doctora, pero hay gente para todo. Coincido en que has trabajado muy bien con Nicolás. Tiene mucha suerte de tenerte como madre. A tu esposo e hija has de darles mas tiempo, poco a poco irán aceptando la situación y aprendiendo a sumar esfuerzos. Un b eso.

mamadevalen dijo...

Solo puedo decirte que ten entiendo. los profesionales a veces son tan frios que nos dejandescolocadas. Ahora a seguir trabajando como siempre con Nico, respira hondo cuando algo no esta bien en el entorno (y de eso te entiendo muuuucho!) y levantate por tu hijo. Besos enormes

Carla, mama de Valentin dijo...

Ay gina!, perdón por pasar tan tarde!..he leido el mje q me mandaste, pero estuve en cama enferma y no me conecté en varios dias.
Se q es duro!, no es lo mismo una sospecha o certeza a q un profesional te confirme el diagnostico de tu hijo. Más duro aún es q te lo digan con tanta frialdad, sin la mas minima contención ni comprensión...A medida q leia tu entrada me iba quedando helada de la indiganción.
Pero sabés q Gina?. yo me qquedaria con lo ultimo q pusiste q fue lo mismo q te dije a través de facebook: me quedo con lo bueno, con lo positivo, y con las miles de cosas q de ahora en más Nico podrá tener a partir de este diagnostico oficial... Ahora podrá tener las terapias q necesita q sumado a toda la estimulación q vos le brindaste a lo largo de este tiempo y la q le seguirás brindando, Nico dará enormes saltos y verás pronto enormes progresos.
El hecho de q pueda ir con una integradora a su jardin es fabuloso!!!, no sabes cuanto!, ya te vas a dar cuenta... el apoyo q ellas le brindan a los niños es única y necesaria.
Tranquila amiga q todo va a estar bien...focalizate en lo bueno, como bien dijiste!
desde aca te mando toda mi fuerza, mi cariño y mi amistad de spe!
besos gigantes!!!!