26 mayo 2010

"No me estoy portando mal, tengo autismo, por favor sea comprensivo"

Esta frase la encontre en la pagina de http://www.autismspeaks.org/ en la seccion donde venden articulos de la organizacion.

Yo me quedo con esta frase, por que me hace comprender lo que le pasa a Nicolas, lo que vivo dia a dia con el. "No me estoy portando mal, tengo autismo, por favor sea comprensivo"

Es un boton (disponible en ingles y español) creado por Nicholas Lombardi a la edad de 11, para su hermano Joey, 9, que tiene autismo.

http://store.autismspeaks.org/default.aspx?p=viewitem&item=A-13+SPAN&subno=&showpage=6&subcat=

Vivir las rabietas, los berrinches en la calle, en el autobus, en las casas de otras personas, en el centro comercial, los parques etc.... ya es parte de mi vida. Es algo muy dificil, pero no imposible de vivir, de comprender. De nada valdria que les explicara aqui, lo que sucede cuando Nicolas y yo salimos a la calle, ustedes saben de que estoy hablando.

Dios me ha dado paciencia para poder entender a mi hijo, y le seguire pidiendo todos los dias de mi vida, paciencia, inteligencia, fuerza para poder hacer las cosas bien para Nicolas.

Las miradas en la calle de las demas personas hacia mi, de: lastima, asombro, incredulidad, curiosidad ya no me lastiman, ya me acostumbre a vivir con estas miradas, ya no me importan, me importa mi hijo.

Debo de confesar que mientras estoy haciendo esta entrada estoy llorando, mi Nicolas duerme su siesta tranquilamente en su camita, no son lagrimas de tristeza, ni de desesperacion, son lagrimas de amor por mi hijo, de mucha paciencia y esfuerzo acumulados.




Nota.- Gracias a todas las Mamis que llevaron este boton a su blog, y gracias a Maria Gloria por su entrada sobre las rabietas:
http://lapaginadejazmin.blogspot.com/2010/05/rabietas.html
Este es un tema muy especial para mi, y estoy muy interesada en saber como manejar las rabietas con mi Nicolas. Asi que todo el material, enlaces, consejos es bienvenido.

16 comentarios:

MamideGlori dijo...

No sabes lo bien que entiendo esta entrada. No hay derecho a que tengamos que esconder a nuestros hijos porque sus conductas resultan desagradables para los demás, cuando ellos no tienen la culpa de lo que les pasa. Quien quiera vivir en un mundo sin autismo, que se haga uno particular, desde luego en el que yo vivo hay autismo, y no pienso esconderme, el que no me quiera a mi, a mi hija o a mi familia, quien se moleste con los gritos o las rabietas de mi hija, que se busque un mundo sin autismo, pero que se vayan ellos, no nos obliguen a irnos a nosotros, porque nosotros tenemos el derecho de vivir en el mundo en el que hemos nacido, con o sin autismo.
Un abrazo, me ha encantado esta entrada.

sarah dijo...

Es genial esa frase, Georgina. Me gusta mucho esa visión. Ir siempre por la vida pidiendo perdón por los comportamientos es muy cansado, y ya a estas alturas estoy más que acostumbrada a todo tipo de miradas. Ahora bien, lo que sí me vale con este tema es que mi hija también piense en los demás, en que no vive sola, al menos hasta donde ella pueda.
Un abrazo!

Maeva dijo...

Georgina, lo más fácil es decir que es un niño maleducado, grosero, consentido, que los padres no saben controlarlo... y muchas veces detrás de esos comportamientos hay cosas como el autismo y otros trastornos, pero la gente no lo entiende y creo que por desgracia no está preparada para aceptar esas cosas, y cuando lo hace, siente pena y lástima y te mira distinto no??
Además, casi todos los niños del mundo han tenido rabietas (si yo te contara, que era imposible y mi madre me andaba dando pellizcones por la calle siempre) y el que no sepa comprender un berrinche de un niño en un sitio público en un momento dado, es que ni ha tenido hijos ni sobrinos ni entiende de niños!!!

Lo más bonito de esa frase, es que es de un niño de sólo once años por amor a su hermano, me parece super tierno!!

un beso Georgina!!

Juani dijo...

Es una frase estupenda, me la quedo porque es necesario recordarlo. Georgina, como te entiendo, yo tb pido paciencia, mi hijo sigue teniendo autismo, pero ya no es un niño, es un adulto y eso aún empeora las cosas. Hay comportamientos que según que edad tenga la persona que los hace se interpretan de una manera u otra. A veces no es tan fácil olvidarse de los demás. Un beso.

Rosio dijo...

Ay amiga, la ignorancia es muy atrevida, mucho más en este tema.
Creo que cuando son chiquitos solo están las miradas pero cuando un niño tiene más edad, las personas sin asco dicen: tan grande y tan malcriado y esos padres acaso no saben como educarlos. Definitivamente es un forma de explicar y educar muy rápida y eficaz.
Cariños,
Rosio

María mamá de Javi dijo...

Georgina, gran entrada.
Yo todavía no me he tenido que enfrentar a muchas situaciones de estas porque además Javi parece guardar sus peores rabietas para el garage, o en casa. Pero si me he visto en algunas, hasta en una ocasión una anciana le agarró del brazo y empezó a tirar de el mientras gritaba " Yo he sido maestra tropecientos años y nunca he permitido algo asi!!!". Y en esa y en otras ocasiones me ha salido la vena borde y no me he quedado callada.
Que se meta la gente en sus probñlemas y nos dejen vivir y a quien no le guste que no mire.

Muchos besos y gracias por ese botón, está genial!!

caro y facu... dijo...

hay georgina es un tema muy complicado yo no puedo asumirlo totalmente aunque amo a mi hijo todavia hoy me pregunto pórque hace esos berrinches con facu es como dice rosio ya va a cumplir 7 años y es más dificil en todos los puntos por los que miran y lo ven grande y por lo dificil del manejo,llorar nos hace bien y el amor por ellos nos saca adelante cada dia,besosssssssssssssssssss

mariagloria dijo...

Georgina fabulosa la entrada me encanta el boton!!!! te cuento hace un tiempito en la epoca que Jamzin hacia berrinches grandes le lleve al centro comercial y de repente queria una bolsa y por eso me hizo un berrinche y le digo no Jamzin en casa te doy uno igual no habia caso se tiro al suelo y le digo levantate y vamos lela se enoja para que dije lela pasaron 3 jovencitas y murmurando dijeron ah con razon la abuela, jajajajaj creian que era por malcriada que se tiro al suelo, mira como quisiera comprar ese boton, besos

mariagloria dijo...

Georgina te robo el diseno para poner en el blog de jazmin, gracias y besitos

QueridoQuique(Concha) dijo...

Georgina, ahora luego miraré lo del botón. Gracias por adelantado.
Respecto a tu entrada, preciosa por cierto, te diré que claro que yo también sé de que hablas, lo de las rabietas y las conductas disruptivas de Quique lo vivimos casi a diario: Hay una frase que dice que "DE ESOS TRAJES, TENGO YO MUCHOS COLGADOS EN EL ARMARIO".
Un beso.

silvia dijo...

querida amiga:estoy leyendo y es como si estuviera hablando de mi misma,te comprendo a la perfeccion,nuestros pequeños no tienen culpa de sus conductas y para eso estamos sus mamis,para velar por ellos y sacar la cara por ellos,porque se lo merecen todo.un beso amiga.por cierto esta guapisimo y muy mayorcito,tiene unos ojos preciosos.

abueloscrisytoño dijo...

Querida Georgina yo fui testigo como Diego el hermano de Iago un niño con tan solo cinco años hace ahora un año cuando tenia cuatro respondía apretando sus manos cerrando los puños y diciéndole a un energúmeno que no comprendía a Iago la siguiente frase “idioto, mi hermano es un niño especial”
Besos
A.Cris

marleni rojas dijo...

amiga a estas alturas del acmino con avances o sin ellos creeme no deberia importarte la mirada de la gente, en ese momento has lo que tu hijo hace, vive en tu mundo donde tu lo entiendes perfectamente. yo he visto niños y niñas con un comportamiento fatal y no tienen autismo, mas sin embargo no juzgo porque son niños y muchas veces no entienden de la sociedad. Imaginate voy a juzgar a romina? si hace una rabieta la regaño y me angustio pero no por los demas por mi misma y por ella, porque de repente lo que esta haciendo nos es bueno para ella y su seguridad. Lo que piensen los demas me da igual. sigo mi camino, si me ven si comentan lo que sea, me producen hasta compasion. tu hijo es un nene hermoso no vivas angustiada que eso ellos lo perciben. tengo una amiga que tiene una niña como la mia y siempre anda nerviosa y angustiada porque quiere que la nena se comporte de cierta manera. yo esto no lo comparto. yo acepto a mi hija tal cual es. disfruto de ella me rio con ella y de sus travesuras. no me importa lo que piensen los demas.

Betzabe dijo...

Hermosa entrada Georgina, al principio las miradas pesan, pero luego dependiendo del dia, le responderas con una sonrisa o con un morro que exprese un claro ¿que coño miras?

Me llevo el boton, sabes ya se me va quedando atras esos tiempos de rabietas incontrolables a cada rato, sin embargo aun no estan extinguidas, la ultima fue hace un par de semanas cuando tratamos de asistir a una misa en la urbanizacion, no duramos ni un minuto tuvimos que regresarnos, Diego queria quedarse en casa a ver TV, los gritos no dejaban escuchar a nadie y se contorsionaba que se hacia muy dificil cargarle Uff.

encarni dijo...

Hola Georgina, estupenda entrada, me voy a llevar el botón a mi blog, me parece que la frase está muy bien, hay personas que no ven, que no quieren entender, y yo, desde el primer día intenté con mi actitud hacerlo ver a todos los padres, creo que muchos ya son conscientes y si no es así ya no se atreven a decir nada. A los niños si no es esta frase algo muy parecido les dije y poco a poco lo han entendido. Los niños comprenden mejor que los adultos. Un abrazo muy grande para tí, Nicolás, bueno para toda la familia. Que pases buena semana.

Pily Guerrero dijo...

Yo tambien me llevo este boton, es tan necesario y lo peor es que la sociedad no comprende a nuestros hijos por lo menos aqui en Mexico se les discrimina demasiado y ya no se si los especiales son ellos o mi hijo, pero eso, por lo menos el mio no lo hace por maldad. Mil gracias y es algo que vivimos dia a dia!