No tenia el valor para escribir, pensaba "solo es un mal dia para Nicolas" no, no es asi, y esto me causa un gran sufrimiento y preocupacion.
Mi bebe hermoso ha tenido un sorpresivo y terrible retroceso en su conducta, algo que ha ido de menos a mas, y ya no puedo controlar. Nicolas se golpea en la cabeza contra el suelo o la pared, hace 4 dias que lo esta haciendo muchas veces al dia, le pongo el casco especial para evitar que se lastime y no consciente de ninguna manera el casco, no hay manera de hacer que mantenga el casco en su cabeza, ni tampoco hay manera de evitar que se golpee.
No se que hacer, mi esposo y yo tenemos las esperanzas rotas y mucha preocupacion. Estos dias han sido terribles, solo quiero ayudar a Nicolas y no se como hacerlo, quiero evitar que se golpee y no lo logro.
No se que esta pasando?
-Nicolas esta haciendo rigurosamente su dieta libre de gluten y caseina (aunque debemos recordar que hace aproximadamente menos de un mes la reiniciamos)
-Parecia que hibamos logrando muchos avances con Nico en el area del contacto visual, en el area del juego, yo sentia ya mucha conexion con el. De verdad se notaban los avances, eran reales.
-Sinceramente hace unos dias estaba totalmente feliz y optimista, Nicolas habia avanzado muchisimo en casi todos los aspectos.
-Y de pronto...aparece esta conducta que hacia muchos meses ya no tenia, y desgraciadamente regreso.
Yo quiero contarles especificamente en que consiste la conducta de auto agresion de Nicolas para que en la medida de lo posible ustedes puedan aconsejarme:
-Comenzo hace 4 dias de manera severa, tiene aproximados 12 0 15 episodios al dia de rabietas e intenta golpearse en la cabeza.
-Sucede cuando quiere llamar la atencion, cuando se le niega algo, cuando se siente aburrido, cuando pasa por un momento de frustracion.
Sucede asi:
Nicolas se tira al suelo (puede ser, de espaldas o de frente) comienza a pegarse en la cabeza contra el suelo, papa o mama se acercan en ese momento corriendo para evitar que se golpee, le decimos que no lo haga, intentamos detenerlo y el se resiste y algunas veces cuando le decimos que NO lo haga, se rie. Intento mirarlo de frente a su altura, buscar su mirada y el esconde la mirada para evitar que le diga que NO.
Despues intentamos ponerle el casco y es imposible, tendriamos que amarrarle los brazos para que mantuviera el casco en su cabeza ( y por supuesto no vamos a hacer eso, ni nada parecido) comienza a llorar y pelea hasta quitarse el casco, si no lo consigue sigue llorando y con la rabieta.
Aunque le diga que NO continua haciendolo, estos cuatro dias hemos intentado de todo para evitar se lastime y nada ha funcionado, absolutamente nada.
Mi esposo me ha dicho (a lo que no estoy de acuerdo):
- Solo se golpea para llamarnos la atencion, dejalo en el suelo y veras como se calma, (ya nos dimos cuenta que esto no sucede, si lo dejamos golpearse, lo sigue haciendo sin parar)
- No se pega con fuerza, el mide la fuerza con lo que lo esta haciendo, mira no tiene moreton, ni inflamado, ni nada. (yo no estoy de acuerdo, considero que Nicolas no esta midiendo la fuerza, para mi se esta lastimando y punto)
Tambien nos encontramos con la situacion de que hace un mes o mes y medio aproximadamente que Nicolas no tolera salir a ningun lado, en cualquier lugar si la carreola no esta en movimiento se pone histerico, empieza a llorar, a los gritos, a moverse, a intentar salirse de la carreola y lo mas peligroso, comienza a pegarse en los tubos laterales de la carreola, es una situacion incontenible, no hay manera de evitarlo.
Yo no salgo casi a ningun lado por la misma razon, pero aveces no hay manera de evitarlo por ejemplo: las citas con el Abogado, ir al banco, al supermercado y las cosas mas escenciales.
Si por mi fuera yo no saldra a ningun lado, me quedaria en la casa con mi hermoso Nico, (para evitar el sufrimiento de mi hijo) pero es imposible, mi esposo trabaja todo el dia, de lunes a sabado, algunas veces viaja y pues yo tengo que salir a hacer las cosas urgentes, lo necesario...que puedo hacer?
De verdad no se que pasa, estoy investigando mucho en internet y me encuentro totalmente confundida y muy triste por mi bebe, me da mucho miedo que pueda provocarse un daño al pegarse, no quiero que le pase nada malo. Estoy todo el dia pendiente de el, de que no se pegue, esto esta siendo muy dificil para mi. Esto ha creado situaciones de conflicto con mi esposo, con mi hija, pues cada quien opina algo diferente y yo no se que hacer. Todos amamos muchisimo a Nico y solo queremos lo mejor para el.
Yo solo le pido a la Virgen Santisima y al amor de Jesucristo que me den fuerza, mucha fuerza para ayudar a mi hijo, la experiencia y el conocimiento necesario para evitar que Nico se auto agreda.
Yo se que todas ustedes pasan por momentos dificiles con sus hijitos, yo lo se, ustedes podran comprenderme y aconsejarme como ayudar a mi nene.
13 comentarios:
amiga poco a poco mejorara ya usted vera. Estoy segura que usted encontrara una luz en su camino.
Georgina, he leído esta entrada y no sé bien como ayudarte. En mi experiencia con mi hija hace años lo que mayormente se usó fue "ignorar" y como bien dice el informe, esto solo hace que sea más fuerte la conducta del niño en algunos casos. Así me aconsejaron pero nunca tuve mucho éxito. Lo de mi hija fueron grandes rabietas en donde llegaba a pegar y tirar todo lo que se pusiera a su alcance.
Sé que todo se calmó cuando la saqué del colegio de aula normal y fui al psiquiatra donde le mandaron medicación. A partir de ahí ya todo fue mejor, una escuela para niños como ella donde los profesores estaban más preparados y le anticipaban las labores y la medicación que fue muy beneficiosa.
Las perretas siguieron pero ya han sido más fáciles de manejar.
No sé si te he podido ayudar con ésto.
Animo, que hay solución de seguro, y muchos besos
georgina ,no se como ayudarte, pero siempre encontraras en mi alguien que puede entender tu situacion, nuestros hijos tienen patologias diferentes pero igualmente son especiales,ten fe en dios,y pide tranquilidad para que cambien las cosas, ten fuerza para encontrar el equilibrio, a veces cuando aparecen estos problemas se generan otros inconsientemente,es que en la familia se ponen nerviosos tratando de hacer lo mejor para nuestros hijos y por lo general son opiniones diferentes pero todas bien intensionadas, pidele a dios que te ilumine para lograr disernir sin discutir y para encontrar la solucion,espero que nico mejore un beso y fuerza,silvia de niños especiales ayudemoslos
Marleni, Sarah, Silvia:
Queridas amigas y compañeras en este proceso de aprendizaje, de dolo y de alegrias.
Muchas gracias por sus palabras, por su apoyo y su solidaridad, hoy mi bebe amanecio un poco mejor. Yo puso a mi Nicolas en los brazos de Jesucristo para que lo protega, y con sus divinas manos no permita que mi bebe se vuelva a golpear su cabezita. El amor de Jesus por mi hijo es muy grande y el va a cargar en sus brazos y lo va a proteger.
Gracias Marleni, Sarah y Silvia.
Hola soy de Argentina y me conmovió mucho tu pagina.
Ten fe y mucha fuerza.
Yo tengo una hija especial también.
Besos
Georgina,cariño.Siento una impotencia enorme al no saber que decirte ni como ayudarte.Me llena de dolor pensar lo que debes estar sufriendo y lo único que yo puedo hacer desde aquí és mandarte mi apoyo y fuerte abrazo,desearte que esto pase pronto y consigas solucionar el problema,que seguro lo harás,sois fuertes y lo lograreis,tú,el papá,su hermana y el mismo Nicolás.Yo lo único que puedo aconsejarte(desde mi inexperiencia,pues de momento no me he visto en la situación),és que le des mucho amor,más que nunca (aunque llores y llores de pena a escondidas),que le sonrías dulce,que lo mimes...intenta durante unos dias rodearlo de más calma que nunca...dios,no sé si te ayudo o no,quisiera poder estar ahí y darte un abrazo fuerte...mucho ánimo,Georgina,sé que lo estás pasando muy mal,pero pasará,ya verás como pasará...un beso a Nicolás.
Yoly:
Muchas gracias por tu interes en mi Nicolas, voy a seguir la historia de tu hija, he ido leyendo un poco y se la dificil situacion que pasan.
Gracias por dejarme ese mensajito.
Cristina:
Amiga muchas gracias por tus palabras, me das muchas esperanzas,
de verdad gracias, tienes razon en dar mucho amor, creo que eso es la clave de todo: amor, amor y muchisimo mas amor para Nicolas.
Cristina, querida amiga muchas gracias por tu apoyo.
Cintia:
Gracias por tu apoyo, por todo tu cariño, recibi tu mensaje por hotmail, y bueno me sirven mucho tus consejos, pero sobre todo tu apoyo y tus oraciones.
Te agradezco tanto.
Georgina.
Hola, cielo, te voy a copiar un texto que escribí hace un tiempo, en la época en la que Erik tenía rabietas (afortunadamente, han desaparecido, aunque de vez en cuando aparecen algunas conductsas desafiantes, pero ya nada de autoagresiones, mordiscos, cabezazos y demás):
Erik tuvo una temporada en la que las rabietas y las autolesiones se sucedían con mucha frecuencia (entre los 20 y los 30 meses). Gritos, pataletas, a veces se golpeaba la cabeza contra la pared, contra el suelo o contra mis piernas. Lo pasamos muy mal, pues no sabíamos qué hacer. En esa época Erik tampoco hablaba, y no había llegado el diagnóstico de autismo –aunque lo sospechábamos y ya nos íbamos informando-.
Observando cuándo pasaban, anoté cinco situaciones:
1. Frustración. Por ejemplo, estaba construyendo una torre con los lego y una pieza caía. O no podía encajar una pieza de puzzle, etc. Eso era suficiente para que gritase y se golpeara. La solución era ayudarle a hacerlo cogiéndole la manita con nuestra mano. A la vez, le hablábamos de forma dulce y suavecita para explicarle que a era normal que pasase, que era pequeño, que tenía que ir aprendiendo. “Mira, papá –mamá-, te ayuda, ¿ves?”. “Hay que pedir ayuda”.
2. Hiperestimulación. Visitas en casa, espacios en la calle con ruido, el parque infantil con niños, un determinado ruido, música, un olor muy penetrante, una obra... Aquí la rabieta estaba acompañada de temblores. La solución fue sacarle inmediatamente de ese entorno. Si había visita en casa, pues llevarlo a otra habitación, quedarse uno de nosotros con él, abrazarlo, hablarle despacito al oído, contarle la situación, que lo fuera entendiendo. Luego, en la terapia que estamos haciendo, trabajamos mucho con sonidos y ruidos, para que los vaya aceptando. Evitamos siempre los bullicios y los ambientes con mucha gente. Vamos poco a poco, y lo va tolerando cada vez más sin que le asuste y se desoriente. En este sentido han ayudado mucho los ejercicios de estimulación sensorial.
3. Comunicación. Seguramente quería decirnos algo, pero la falta de lenguaje lo hacía imposible. Trabajar con fotos, intentar tener en casa un ambiente estructura y rutinario, contarle siempre qué vamos a hacer, qué va a pasar, quién va a venir... Que no haya sorpresas. Todo eso lo orientaba y le daba seguridad.
4. Emociones. Erik no podía ver a nadie triste, que llore, que grite... le afectaba mucho. También trabajamos mucho las emociones en la terapia. Se sigue alterando mucho cuando alguien llora o está triste (un niño que se ha caído, por ejemplo), para ya no hay rabietas.
5. Reacción a un período en el que ha evolucionado mucho. Parece que tiene que asentar y asimilar lo aprendido, y se vuelve muy inquieto.
Cuando se producían las rabietas o las autolesiones, lo cogíamos en brazos, lo sujetábamos con cariño pero con firmeza –mejor por detrás- y le hablábamos despacito al oído. También se calmaba si le cantaba despacito alguna de sus canciones o melodías. Después intentábamos ofrecerle una alternativa que lo tranquilizara.
Besotes.
Anabel:
Muchas gracias, tus consejos, tus ideas, siempre me sirven de tanto con mi hijito.
Voy a poner en practica todo lo que me escribes.
Gracias por tu interes, tu tiempo y tu dedicacion.
Georgina.
Georgina: te cuento q a Valen los berricnhes empezaron a disminuirle cuando empezó a hablar. Aun no habla con claridad y cuando por más q esfuerze por entenderle no lo puedo lograr, se frusta y se tira al piso doblándose, como haciendo fuerza contra si mismo y pateando para todos lados. La verdad que es angustiante, porq cuando lo quiero contener no se deja, es frustante para mi tmb.
Nunca se dio la cabeza contra el piso ni nada, pero claro, a veces de tantas pataletas se ha golpeado los pies brucamente contra el sillon o el piso o las piernas.
A mi me ha servido mucho negociar con él ponerme a su altura y hablarle. A medida q me di cuenta q me entendia, pues su lenguaje comprensivo mejoraba, fue mas facil encontrarle una salida a sus brrinches, y cuando pudo empezar a hablar y yo a enternderle pude negociar aun mas: "si no te calmas no te doy caramelos, si no te calmas no vamos a la plaza, no vas a tal lado o a tal otro"...O sino lo distraia con algun juego q el disfrutara mucho.
Muchas mamas te han puesto q sus niños pasaron por esta etapa y q ya es parte del pasado. Es algo q muchos niños con autismo tienen en comun cuando se frustan, por motivos q nosotros mismos no entendemos, pero q en su mente tienen un sentido.
Desde aca te mando toda mi fuerza y mi cariño. Sabes q cuentas conmigo para lo q sea, cuando sea.
Tranquila, es acá donde mas fuerte tenes q ser amiga
besos enormes
Marleni, Sarah, Silvia, Yoli, Cristina, Cintia, Anabel, Carla:
Yo me siento unidas a ustedes en el amor a nuestros hijos, nos separan kilometros de distancia, pero nos une la fuerza, la entrega, el esfuerzo y el inmenso amor para nuestros angeles.
Sus palabras me fortalecen, yo aqui en Canada solo tengo a mi familia, y a veces me siento tan sola en la lucha diaria contra el autismo, pero desde que ustedes estan en mi vida, soy mas feliz y me siento acompañada en el corazon.
Gracias a todas las madres y padres que quieren y se interesan por mi precioso bebe Nicolas, gracias por sus palabras, su apoyo, sus consejos, gracias por estar siempre ahi.
Georgina.
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